MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

23 mai 2012

Alerte aux UV

 

La chasse

 

Aux mélanomes

 

Est ouverte

 

 

À quelques semaines des vacances d’été, les pouvoirs publics renouvellent leur mise en garde contre les risques liés à l’exposition aux rayonnements UVnaturels ou artificiels. Outre les messages de prévention, il faut rappeler aux citoyens que « la détection précoce constitue la meilleure chance de guérison des cancers cutanés » et notamment du mélanome, le plus grave d’entre eux du fait de son potentiel métastatique.

Dans ce contexte, la ministre des Affaires sociales et de la SantéMarisol Touraine a rendu hommage au « travail exemplaire » réalisé par le Syndicat national des dermatologues vénéréologues (SNDV) qui organise demain - et comme chaque année depuis 13 ans - une journée nationale de prévention et de dépistage anonyme et gratuit des cancers de la peau.

La règle ABCDE

Cette action, qui bénéficie du soutien de l’Institut national du cancer (INCa), a permis de recevoir plus de 254 000 patients et de dépister plus de 450 mélanomes, se félicite le Dr Luc Sulimovic, président du syndicat. En 2011, 13 848 patients ont consulté gratuitement un dermatologue lors de cette journée, avec 72 cas de carcinomesépidermoïdes et 33 mélanomes suspectés (l’adresse des centres de dépistage est disponible sur le site du SNDV).

Le Pr Agnès Buzyn, qui se dit inquiète de l’augmentation de l’incidence du mélanome cutané (elle a plus que triplé entre 1980 et 2005), insiste sur les signes qui doivent alerter : l’apparition d’une petite tâchepigmentée sombre sur la peau ou la modification d’un grain de beauté. La règle ABCDE permet de mémoriser ces signes, poursuit la présidente de l’INCa : Asymétrie, Bords irréguliers, Couleur non homogène, Diamètre en augmentation, Évolution de l’aspect.

Certains facteurs de risque sont d’ordre individuel comme les phototypes1 et 2 ou le nombre de nævus« Tous les professionnels de santé qui ont un accès à l’état cutané des patients doivent participer à identifier des situations à risque », souhaite le Pr Buzyn. Un module de formation initiale et continue à la détection précoce des cancers de la peau, disponible sur le site de l’INCa, est destiné aux généralistes, médecins du travail, kinésithérapeutes, pédicure-podologues et infirmiers.

Réglementation sur les cabines UV

Parallèlement à cette campagne d’information « qui doit être permanente »Marisol Touraine a indiqué qu’un décret viendrait durcir la réglementation sur les cabines de bronzage artificiel. Ce texte, actuellement soumis à l’avis de la Commission de sécurité des consommateurs, s’articule autour de quatre axes : la protection des utilisateurs, le renforcement de la qualification des personnels, le développement des contrôles des installations et l’information du public. Le gouvernement réfléchit également aux moyens de restreindre la possibilité d’acheter via Internet des appareils UV.

 

 

 

-----------------

http://www.lequotidiendumedecin.fr/

Posté par JennyPOETESSE à 19:57 - - Commentaires [0]


La vitamine C


La vitamine C


Fait-elle baisser


La pression artérielle ?



L'effet de la vitamine C (acide ascorbique) sur la pression artérielle (PA) est évoqué depuis les années 40. Les études épidémiologiques montrent une relation inverse entre la PA et les taux plasmatiques ou la consommation de vitamine C. Des travaux fondamentaux soutiennent la possibilité d'un effet hypotenseur de l'acide ascorbique, notamment par le biais d'une augmentation de la biodisponibilité du NO qui exerce un effet vasodilatateur. Mais comme souvent en nutrition, les essais randomisés peinent à confirmer les données observationnelles. Juraschek et al. les ont regroupés au sein d'une méta-analyse en incluant uniquement les études randomisées comparant l'effet d'une supplémentation en vitamine C (éventuellement associée à d'autres compléments alimentaires) à celui d'un placebo.

Les 29 études incluses, dont 24 menées en double aveugle (n=1 407 participants) se caractérisent par une grande hétérogénéité. Les PA systolique et diastolique moyenne s'échelonnaient respectivement entre 117 et 175 mmg et 73 et 97 mmHg. La dose de vitamine C était éminemment variable, de 60 mg/j à 4 000 mg/j. Les populations étudiées étaient également différentes en ce qui concerne leur âge, leur statut initial (taux plasmatique ou consommation) en vitamine C qui n'était d'ailleurs pas toujours quantifié. La durée de suivi était comprise entre 2 et 28 semaines.

Globalement, la supplémentation en vitamine C  est associée à une réduction de la PA systolique et diastolique respectivement de 3,84 mmHg (intervalle de confiance à 95 % [IC95] : -5,29 -2,38) et 1,48 mmHg (IC 95 : -2,86 - -0,10). Cet effet ne semble pas différent selon le statut tensionnel initial (HTA ou non). En revanche il paraît supérieur chez les sujets les plus jeunes, quand la vitamine C est associée à d'autres vitamines ou minéraux et dans les essais où la surveillance de la PA est la moins stricte (moins de mesures). Des analyses de sensibilité (notamment en excluant les essais "les plus optimistes") changent peu ces résultats. L'impact de la supplémentation semble en revanche plus marqué quand la méta-analyse se limite aux populations dont la concentration plasmatique de vitamine C est basse (<60 µmol/l).

Ces résultats sont en faveur de l'existence d'un petit effet hypotenseur de la vitamine C. Toutefois, comme le mentionnent les auteurs, l'hétérogénéité des essais rend la formulation des conclusions pratiques difficile. En outre, les effets à long terme ne sont pas connus. Dans l'étude SUVIMAX, dans laquelle les sujets du "groupe intervention" étaient supplémentés par des multivitamines incluant l'acide ascorbique, il existait à long terme une simple tendance à la baisse de la PA. On rappellera que cette étude a conclu à l'absence de réduction des évènements cardiovasculaires attribuable à la supplémentation vitaminique.

En clair, on manque aujourd'hui d'argument pour recommander une supplémentation en vitamine C pour réduire la PA et, à fortiori pour diminuer le risque cardiovasculaire.



Dr Boris Hansel


Juraschek SP et coll. : Effects of vitamin C supplementation on blood pressure: a meta-analysis of randomized controlled trials.
Am J Clin Nutr. 2012 ; 95 :1079-88.





-------------------

http://www.jim.fr/

Posté par JennyPOETESSE à 17:40 - - Commentaires [0]

Vitamine D


Où se situe


Le seuil critique ?



En dehors même de ses effets sur le métabolisme phosphocalcique, une carence en vitamine D , 25-(OH) D, a été impliquée dans nombre de situations pathologiques dont les maladies cardiovasculaires, les cancers et la mortalité globale. Toutefois, sa concentration optimale reste encore mal définie. Il est possible que celle adéquate pour le métabolisme osseux diffère de celle requise pour les effets extra osseux. De plus, le taux habituellement préconisé ne prend pas en compte les variations saisonnières liées à l’ensoleillement ; enfin, jusqu'à une date récente, les méthodes de dosage étaient nombreuses et peu reproductibles. En outre, les taux de 25-(OH)D retenus par l' Institut of Medecine (IOM), de l' ordre de 50 nmol/L ( 20ng/mL) sont substantiellement plus bas que ceux habituellement cités dans la littérature, de l'ordre de 75 nmol/L ( 30ng/mL).

Un premier dosage entre 1992 et 1993

Il a donc été étudié une cohorte de sujets de plus de 65 ans, qui, tous, participaient déjà à la Cardiovascular Health Study, étude ayant pour but de préciser les facteurs de risque et de progression des maladies cardiovasculaires chez les sujets âgés. Après exclusion en cas d’antécédents de fracture du col ou de cancer, 1 621 participants ont été inclus, tous de race blanche, sans antécédents cardiovasculaires et chez qui avait été pratiqué un dosage de vitamine D entre 1992 et 1993. Cette dernière restant stable lors d' une conservation à -70°, il a été possible, en 2008, de procéder à un dosage fiable par chromatographie liquide à haute performance couplée à une spectrographie de masse en tandem, à la fois de la 25-(OH)D2 et de la 25-(OH)D3.

Le critère principal de ce travail était la fréquence de survenue des fractures de hanche, à l’exclusion de celles après accident de voiture ou celles sur os pathologique, des infarctus du myocarde , des cancers et des décès, toutes causes confondues, en fonction du taux sérique de 25(OH)D initial. De nombreux co facteurs, recueillis lors de la première visite en 1992-1993, ont été analysés, dont l’activité physique, le tabagisme, la date du prélèvement ainsi que l'âge, le sexe, le lieu de résidence et l’indice de masse corporelle (IMC). Les taux sériques ont été appréciés en fonction du mois, et donc de la saison du prélèvement avec mise en place d’un modèle de spline et calcul d’un score 25(OH)D Z spécifique pour chaque saison, permettant d'appréhender le taux sérique optimal et donc d'individualiser des groupes à haut et bas risque de survenue d'événements pathologiques.

Variations notables en fonction des saisons

Il est ainsi apparu que la concentration de 25(OH)D variait notablement en fonction des saisons, basse durant les trois mois d' hiver, plus élevée en été et intermédiaire durant les périodes printanière et automnale. Les taux étaient globalement plus faibles chez les femmes et chez les personnes résidant dans le Nord. Un IMC élevé, une hypertension artérielle, une moindre activité physique et un parathormone augmentée étaient aussi bien corrélés à une baisse des taux sériques.

Le suivi a été en moyenne de 11 ans (6-13). Durant cette période un événement pathologique est survenu chez 1 018 des 1 621 participants (63 %) : 137 fracture de hanche (8 %), 186 nécroses myocardiques (11 %), 335 cancers (21 %) et 360 décès (22 %). Les sujets les plus carencés, dont le taux sérique était inférieur à 2 ou 3 déciles par rapport à la valeur normale établie en fonction de la saison durant laquelle le prélèvement avait été effectué ou ceux dont le score Z spécifique était de -0,5, avaient le plus haut risque de survenue d' événements pathologiques. Le seuil, après calcul s' établit à 43 nmol/L en hiver (17 ng/mL), 50 nmol/L (20 ng/mL) au printemps, 61 (24) en été et 55 (22) en automne pour un seuil moyen global de 52 nmol/L (21 ng/mL), tous participants et toutes saisons confondus. Une baisse du 25(OH)D de plus de 30 % de ce seuil ou de -0,42 du Z score était associée à une majoration de 24 % du risque de survenue d'événements composites. Comparée à la concentration critique habituellement retenue de 50 nmol/L (20 ng/L) pour définir les sujets à risque, la prise en compte du taux en fonction de la saison a entraîné une reclassification du risque chez 9 % des patients de la cohorte.

Le risque d’événements pathologiques est corrélé avec l’importance de la carence

Il existe donc bien une variation saisonnière de la concentration sérique de vitamine D, permettant d'établir de façon plus précise un seuil d'hypovitaminose à moins de 43 nmol/L (17 ng/L) en hiver et de 61 (24) en été. Il est aussi apparu une relation étroite entre l'importance de la carence vitaminique et le risque d’événements composites.

Globalement, les résultats de ce travail rejoignent ceux de l'IOM qui préconise un seuil critique de 50 nmol/L (ou 20ng/mL), seuil sensiblement plus bas que celui de 75 nmol/L (30 ng/mL) communément admis. La prise en compte plus précise du risque en fonction de la saison améliore encore cette estimation, 30,5 % des sujets étudiés ayant un taux spécifique plus bas que celui de 50 nmol/L retenu par l' IOM.

Plusieurs limites de l'étude se doivent cependant d'être signalées. Ce travail a concerné une population spécifique communautaire de sujets de race blanche de plus de 65 ans ; il n’a été procédé qu' à un unique dosage de 25(OH)D; surtout cette étude n’a été qu'observationnelle sans pouvoir préciser un taux au-delà duquel toute supplémentation serait inutile.

Ainsi, plus que la valeur de 50nmol/L (20 ng/mL) retenue par l' IMO pour définir une carence vitaminique D, il parait plus licite de prendre en compte les variations saisonnières avec une valeur spécifique pour chaque saison.



Dr Pierre Margent


de Boer IH et coll. : Serum 25-Hydroxyvitamin D concentration and risk for major clinical disease events in a community- based population of older adults. Ann Intern Med., 2012; 156; 627-634





-------------------

http://www.jim.fr/

Posté par JennyPOETESSE à 12:06 - - Commentaires [0]
22 mai 2012

Nous sommes des milliers à souffrir


"Nous sommes des milliers


A souffrir de cette


Maladie chronique"



La fibromyalgie s'attaque aux muscles et se caractérise par des douleurs et fatigues chroniques. Plus de 200.000 personnes en souffrent dans notre pays. Michèle a l'impression que cette souffrance est silencieuse. Les médias n'en parlent pas assez. Déçue, elle s'en insurge.

Michèle, en colère, a écrit à notre rédaction ce premier jour de la semaine. Elle estime que les médias n'évoquent pas assez la fibromyalgie, et ce malgré qu'elle bénéficie d'une Journée mondiale, le 12 mai, qu'elle a officiellement été reconnue comme une maladie il y a un an, et surtout qu'elle handicape plus de 200.000 personnes dans notre pays, parmi lesquelles une majorité de femmes (quatre fois plus que les hommes). La fibromyalgie s'attaque aux muscles et provoque des douleurs chroniques et diffuses. Elle est surnommée le handicap invisible tant il est difficile de la diagnostiquer. Un sujet avait été diffusé le 11 mai 2011 (revoir la vidéo ci-dessous).

Voici le message de Michèle (n'hésitez pas à réagir et apporter vos contribution dans l'espace Réactions en bas d'article):

"Bien sûr, les journées mondiales de toutes sortes, on les cite au Journal mais notre journée du 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, rien, pas un mot, nous sommes des milliers à souffrir de cette maladie chronique, à mon avis on dérange de trop. C'est bien triste en tout cas, car nous espérons être un jour reconnus, alors les médias pourraient faire un effort quand même. Nous, on souffre 24h sur 24 et 7 jours sur 7. Peut-être qu'un jour si un ministre la chope ou quelqu'un de connu, là on va en parler.

Une fibromyalgique bien déçue"

 

 

-------------------

http://www.rtl.be/info

Posté par JennyPOETESSE à 13:05 - - Commentaires [0]
21 mai 2012

"SEP en scène"


"SEP en scène"



Sur scène, le vécu de patients atteints de sclérose en plaques


Je vous annonce le lancement de « SEP en scène », une campagne d’information nationale destinée à tous ceux qui souhaitent mieux comprendre la sclérose en plaques et son retentissement sur la vie quotidienne. 

Première représentation le 29 mai 2012 à 19h30 aux Salons Hoche, 9 avenue Hoche - 75008 Paris
Métros : Courcelles, Ternes ou Charles de Gaulle Etoile

Soirée gratuite ouverte à tous. Salle accessible aux personnes en fauteuil roulant. Inscriptions sur www.sepenscene.com 

Venez nombreux !

Prochaines dates : à Toulouse le 21 septembre et à Lyon le 9 octobre 2012.

A propos de SEP en scène :

Sur scène, trois comédiens expriment les espoirs, les non-dits et les difficultés engendrées par la maladie. Ils interprètent tour à tour le rôle de personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs proches, médecins, voisins, collègues... Ces scènes de vie ont été écrites à partir de témoignages de personnes atteintes de sclérose en plaques et mises en scène avec justesse, finesse et humour par Isabelle Janier, elle aussi atteinte de la maladie. 

Cette campagne, initiée par Novartis, réunit les acteurs clefs impliqués dans la sclérose en plaques : patients, neurologues et associations de patients. 

Vous pourrez découvrir les coulisses de cette campagne sur :http://novartis.fr/cp-sep-en-scene/index.shtml

Cordialement,
Audrey Soubiran



-----------

Reçu en message perso, via mon blog

Posté par JennyPOETESSE à 17:10 - - Commentaires [0]


Final de la journée du 12 mai 2012


Final de la journée


Du 12 mai 2012


 

Clôturons cette journée, qui nous a pris tant de temps de préparation (rappelons que nous sommes bénévoles et/ou malades) – plusieurs mois- par quelques photos.

La journée ne fut pas un succès. Seules 10 personnes eurent le courage de faire le déplacement pour venir soutenir un mouvement qui devrait compter plusieurs millions de personnes.

Pourtant nous ne sommes pas déçus. Les objectifs ont été réalisés. Par exemple le dépôt du courrier au ministère de la santé, mais surtout des amitiés sincères se sont nouées au fil de la conversation et de la journée.

La fibromyalgie en 2012 ce sont des groupes ou des individus seuls devant la maladie. Des associations qui font ce qu’elles peuvent. Des médecins impuissants. Des centre anti-douleurs surchargés et sans solutions. Des soignants qui commencent à mieux appréhender cette maladie (les kinésithérapeutes par exemple apprennent de nouvelles techniques non douloureuses de massages doux).

C’est surtout une maladie en forte progression, des douleurs intensifiées et moins de soins possibles puisque plus de médicaments non remboursés ou même retirés du marché. Et des génériques qu’il faudrait revoir au cas par cas, leur efficacité étant sur la sellette.

Nous devons coûte que coûte nous faire entendre. Et pour cela nous devrons nous unir. Il n’y a pas d’autre solutions. 

Nous lançons un appel à tous et toutes, aux associations de malades disséminées partout et qui font un vrai travail d’écoute et de soutien, un peu partout, au détriment souvent de la santé de leurs dirigeants et membres actifs : allions nous, unissons nous. Car il ne s’agit pas nous, mais des malades. Et d’une maladie que nous devons conquérir.

2012 année de la fibromyalgie. 2012 année de l’action et des réponses. 2012 année de ralliement.



----------------

  http://fibromyalgies.fr/                                                                                            

Posté par JennyPOETESSE à 17:01 - - Commentaires [0]

Adopter un chien d’aveugles

 

Adopter un chien d’aveugles,


ce n’est pas si compliqué


 

Chaque année en France, près de 200 chiens guides sont remis à des personnes malvoyantes ou aveugles. Ce qui signifie en fait, que seulement 1% de ceux à qui ces chiens sont destinés en bénéficient. Comment expliquer cette situation ? Est-elle liée à un manque de chiens, à un défaut d’information ? Les réponses de Christine Turc, de l’Association Les chiens guides d’aveugles de l’Ouest.

« La raison (de cet état de faits) n’est pas univoque » nous explique-t-elle. « Tout d’abord le public a changé. Il y a encore quelques années, nous ne nous tournions que vers les aveugles. Depuis, nous nous sommes également préoccupés des malvoyants. Ensuite, beaucoup appréhendent le fait d’avoir un chien, parce qu’ils n’ont qu’une autonomie limitée. Ils ne s’imaginent donc pas avec un animal. Enfin le manque d’information constitue sans doute la principale raison. Ils sont nombreux par exemple, à ne pas savoir que le chien leur est remis gratuitement… ».

Une meilleure communication permettrait aux écoles de « remettre un chien par jour d’ici 2015, au lieu de 200 par an aujourd’hui ». Ainsi la Fédération française des Associations de Chiens guides d’aveugles (FFAC) tient-elle à informer les déficients visuels et leur famille :

- Pour obtenir un chien, il n’est pas nécessaire d’avoir une activité professionnelle ; 
- Les malvoyants aussi peuvent en bénéficier ; 
- Il faut en revanche, avoir plus de 16 ans ; 
- Les maîtres peuvent bénéficier d’une allocation forfaitaire de 50 euros par mois pour les frais d’entretien du chien ; 
- Dès que le chien part en retraite, un nouvel animal est remis au maître ». Vers l’âge de 9 ans, les chiens guides passent un bilan de santé spécifique pour savoir s’ils sont encore assez alertes pour guider leur maître en toute sécurité. « Ils prennent généralement leur retraite dans les mois qui suivent précise la FFAC.

A noter qu’entre le 24 et le 30 septembre aura lieu la première Semaine du chien guide d’aveugles. Nous ne manquerons pas d’y revenir.

Aller plus loin Pour en savoir plus sur les chiens guides d’aveugles, un numéro vert (Appel gratuit depuis un poste fixe) est à votre disposition. En composant le 0 800 147 852, c’est un propriétaire de chien guide qui répondra à vos questions. Vous trouverez également des informations sur le www.chiensguides.fr.




----------------

http://www.destinationsante.com/spip.php?page=home&lang=fr

Posté par JennyPOETESSE à 16:50 - - Commentaires [0]

Rencontre en Rhône-Alpes le 26 mai


Rencontre en Rhône-Alpes


Le 26 mai


 

Le 26 mai, je vis à la rencontre de Bertrand et Christine....Et vous?

 

 

 

------------------

Reçu par e-mail ces jours

Posté par JennyPOETESSE à 16:46 - - Commentaires [0]
15 mai 2012

Parcours de soins personnalisés

 

 Les guides de la HAS


Disponibles en ligne


 

La Haute Autorité de santé publie aujourd’hui quatre guides consacrés aux parcours de soins personnalisés pour les maladies chroniques suivantes : bronchopneumopathie chronique obstructive, maladie rénale, maladie de Parkinson, insuffisance cardiaque. Cette initiative fait partie d’une démarche plus large visant à promouvoir les parcours de soins personnalisés.

Ces documents s’adressent aux professionnels de santé et visent à améliorer la prise en charge des malades en coordonnant l’action des praticiens dans la durée, en harmonisant leurs pratiques et en favorisant l’implication des patients.

Pour chaque pathologie, ce guide s’accompagne d’un document de synthèse détaillant les points critiques du parcours de soin, accompagné d’un schéma simplifié, et d’un modèle de programme personnalisé de soins. La HAS annonce la publication de guides supplémentaires sur d’autres pathologies : maladie coronarienne, fibrillation auriculaire, sclérose en plaques et maladie d’Alzheimer.


Télécharger 

 

Le guide sur la BPCO

Le guide sur la maladie rénale chronique de l’adulte

Le guide sur la maladie de Parkinson

Le guide sur l’insuffisance cardiaque



-----------

http://www.lequotidiendumedecin.fr/

Posté par JennyPOETESSE à 20:15 - - Commentaires [0]

Révolution cancer


Appel aux dons


Pour une médecine 


Personnalisée



Lancé en 2009, la campagne « Révolution Cancer » de l’Institut Gustave-Roussy et sa fondation qui vise à soutenir la recherche pour des traitements personnalisés du cancer est à mi-parcours. La fondation a déjà obtenu 6 millions d’euros, mais l’objectif est de récolter à terme 10 millions d’euros. « Les dons réalisés dans le cadre de l’ISF sont un vrai accélérateur », souligne Charles Guépratte, directeur général adjoint de l’Institut. Et pour réaliser son objectif, la Fondation Gustave-Roussy lance un nouvel appel aux grands donateurs, dans la perspective des échéances fiscales les 31 mai et 15 juin prochains. Grâce à l’argent déjà obtenu, l’Institut Gustave-Roussy a acquis plusieurs séquenceurs haut débit et a recruté des experts. Plus de 250 malades ont été suivis en 2011 et ont bénéficié d’un traitement personnalisé, plus de 2 350 malades devraient être concernés d’ici à 2013.

 Chaque cancer est unique.

 « La médecine personnalisée ou moléculaire permet de penser autrement le traitement du cancer. Elle repose sur deux principes, chaque patient est génétiquement unique, et chaque cancer est biologiquement unique », explique le Pr Alexander Eggermont, directeur général de l’Institut Gustave-Roussy. Pour qu’un patient puisse obtenir un traitement personnalisé, il faut élaborer un portrait moléculaire de la tumeur, associé aux caractéristiques génétiques du malade. Cela permet de lui proposer le ou les médicaments qui cibleront les anomalies. « La médecine personnalisée reste du domaine de la recherche », précise le Pr Gilles Vassal, onco-pédiatre et directeur de la recherche clinique à l’Institut. « Nous proposons un programme de recherche intégré aux soins qui va fonder un traitement dans 5 ou 10 ans. »

 Six essais sont en cours, et les dons devraient permettre d’en lancer deux de plus. L’argent récolté servira aussi à la caractérisation de deux tumeurs rares, et à financer une partie du nouveau bâtiment de recherche. Ce bâtiment de 6 000 m2, qui doit être livré en mars prochain, soutiendra le développement de la médecine moléculaire.



-----------------

http://www.lequotidiendumedecin.fr/

Posté par JennyPOETESSE à 20:10 - - Commentaires [0]