Des associations en renfort !

Prise de contact, cette semaine, et rencontre au sommet pour plusieurs associations étudiantes. Le but: se fédérer pour le Téléthon.

Si on vous dit BNEI, UNEDESEP, UNEG et FNEB ça ne vous parle pas forcément. Et pourtant il s'agit d'associations étudiantes qui représentent au bas mot plus de 500 000 personnes en France.

Les 4 associations en question sont donc...
- le BNEI : elle réunit quasiment l’ensemble des écoles d’ingénieurs de France soit 225 écoles
- l'UNEDESEP : droit, AES, sciences économiques, sciences politiques au niveau universitaire
- l'UNEG : gestion (présente dans 16 universités et 25 IAE)
- la FNEB : biologie

La rencontre fut riche en échanges et des premiers jalons ont été posés pour monter des manifs aux niveaux national et local.

Faire un Don

Si vous ne pouvez pas vous déplacer sur les différentes manifestations,
vous pouvez aider le Téléthon en faisant une promesse de don en téléphonant
au 36 37.

Une louve fibromyalgie au téléthon 2006

Les infos web du Téléthon 2006 du 19 octobre

Bonjour,

Découvrez les dernières nouveautés du site telethon.fr

Tous en jaune ! Les 8 et 9 décembre, mettez-vous à la couleur du Téléthon, en participant au défi Tous en jaune… Découvrez les détails du Défi
Actualités 19 octobre 2006 Le Téléthon sur France Télévisions Pour la première fois, France 3 relaie les manifestations du Téléthon en région. Samedi après-midi, la chaîne diffusera 13 émissions régionales. Les deux soirées télévisées, au Trocadéro, seront orchestrées par France Télévisions. Cliquez ici pour en savoir plus 19 octobre 2006 Les cellules souches : comment ça marche ? Les cellules souches représentent une piste thérapeutique d’avenir pour l’ensemble des maladies, rares ou fréquentes. Mais que sont-elles au juste ? Pourquoi constituent-elles un enjeu scientifique majeur ? Découvrez le fonctionnement des cellules souches E-Mail Montant                         Relayez votre Téléthon 2006 photos, vidéos, textes... Et faites-le savoir           Telethon TV Clips et portraits         Blogs Bientôt en ligne         e-Cards Bientôt en ligne             Opération T La saison 2006 du jeu vidéo bientôt en ligne...		Focus Lettre à Jeanne… Dans cette lettre vidéo, la maman de Jeanne retrace les différentes étapes de la maladie de la petite fille et les progrès accomplis par la recherche. Visionner la vidéo Des conseils de grand-mère au profit du Téléthon ! Une initiative originale de ces futurs préparateurs en pharmacie du Vaucluse… Pour participer au Téléthon, ils ont créé un calendrier fort utile : à chaque mois ses petits conseils pour lutter contre les maux de la saison ! Les remèdes de grand-mère sont à l’honneur… Lire l’article Travaux manuels : comment fabriquer des bougies La chaîne Ecole propose de multiples activités pour les enfants et les ados. Grâce aux fiches de travaux manuels, tout le monde peut réaliser des objets simples et jolis, qui pourront être vendus pendant le Téléthon. Cliquez ici pour connaître la recette des bougies

AFM - 1, rue de l'Internationale
BP 59
91 002 Evry cedex
Tél: +33.1.69.47.28.28

Téléthon 2006 - 8 et 9 décembre

La 20^ème édition du Téléthon marque le début d’une nouvelle époque qui doit mener aux premiers traitements chez l’homme

 

Adrien, 10 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire, et sa maman Fabienne seront les porte-paroles du Téléthon 2006, les 8 et 9 décembre prochains. Cette 20^ème édition, organisée par l’Association Française contre les Myopathies et France Télévisions, relayée par les stations du groupe Radio France, réunira malades, chercheurs, médecins, animateurs, artistes, sportifs, bénévoles et partenaires. Objectif : transformer la recherche en traitements. Avec la multiplication des essais sur l’homme pour les maladies rares, une nouvelle ère s’ouvre, résultat de 20 ans de combat et de réalisations grâce à une mobilisation populaire chaque année plus forte. Ainsi plus de 1 000 bénévoles se sont retrouvés le 9 septembre pour lancer la mobilisation pour cette 20^ème édition.

Pour la première fois, 30 heures de programmes sur France 2 et sur France 3

Il y a 20 ans une chaîne, Antenne 2 devenue France 2, répondait présente à l’appel de l’AFM. Vingt ans plus tard c’est le groupe de service public, France Télévisions qui poursuit ce combat. Plus particulièrement deux de ses cinq chaînes de télévision : France 2 et France 3.  Durant 30 heures, elles installeront leurs caméras à Paris (pour les soirées) et à Montpellier (samedi après-midi). Les présentateurs du groupe France Télévisions, fidèles depuis 20 années,  animeront ces 30 heures de direct. Ils recevront des personnalités qui ont marqué l’histoire du Téléthon, malades, familles, chercheurs, artistes, sportifs, bénévoles, donateurs… Lancé dans l’Access-prime time du vendredi par France 2, le Téléthon se poursuivra pour la première soirée sur France 3.

Les 22 000 animations, encadrées par 136 équipes de bénévoles dans les départements, rassembleront plusieurs millions de personnes, les 8 et 9 décembre. Chaque région de France 3 rendra compte de cette mobilisation populaire, de 15h50 à 16h50 le samedi après-midi. La soirée de clôture de cette 20^ème édition, le samedi, aura lieu sur France 2.

Les chaînes du groupe Radio France plus mobilisées que jamais

France Inter, France Info et France Bleu s’engageront pour une 20^ème année consécutive. Chaque chaîne donnera la parole aux auditeurs, simples anonymes ou personnalités engagées. Près d’une centaine d’heures seront ainsi consacrées au Téléthon.

Le défi majeur de demain : raccourcir le temps entre les premiers essais et les traitements

Aujourd’hui, sur le chemin de la guérison, les voies thérapeutiques se multiplient : thérapies génique et cellulaire, chirurgie du gène, cellules souches, pharmacologie… Pour mettre toutes les chances du côté des malades, l’AFM les explore toutes. Déjà, la thérapie génique a démontré son efficacité dans les maladies du système immunitaire : 17 enfants traités en France et en Angleterre ainsi que 8 en Italie ont pu retrouver une vie normale. Il faut poursuivre le combat pour étendre ces résultats à d’autres maladies incurables. L’AFM soutient ainsi une trentaine d’essais sur l’homme en cours ou en préparation pour des maladies neuromusculaires mais aussi neurologiques, de la vision, de la peau, du sang...

Ce 20^ème Téléthon représente une étape majeure dans le combat contre la maladie : c’est le début d’une nouvelle époque, celle qui doit mener aux premiers traitements chez l’homme. Raccourcir le temps entre les premiers essais et les traitements, confirmer les potentialités thérapeutiques des cellules souches, continuer la traque de l’origine des maladies et percer le secret des protéines, gagner la bataille de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps exclues de notre société… Ce sont les défis des Téléthon à venir.

20 ans de combat et de réalisations grâce au Téléthon

Les maladies rares sorties de l’oubli et reconnues comme un enjeu de santé publique, les maladies génétiques démasquées… Depuis le 1^er Téléthon en 1987, la situation des malades, totalement isolés à l’époque, a véritablement changé. Grâce à un diagnostic précis et à une prise en charge médicale adaptée, la qualité et l’espérance de vie des malades se sont considérablement améliorées. Grâce au conseil génétique et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par la maladie peuvent s’agrandir. Grâce à la mise en place d’un accompagnement spécifique et aux évolutions législatives, les personnes en situation de handicap peuvent aujourd’hui aspirer à une véritable citoyenneté. En faisant progresser la recherche mais aussi l’environnement social, l’AFM a montré que son combat n’était pas vain et concernait tout le monde.

« Un tour de France » pour le 20^ème Téléthon

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, et Bernard Barataud, président de Généthon et co-fondateur du Téléthon, profiteront de ce 20^ème Téléthon pour faire un véritable « Tour de France » entre le 20 septembre et le 30 novembre. Ils iront à la rencontre des donateurs dans 25 villes de métropole et d’outre-mer. En 1h30 de témoignages, photos et films, ils retraceront l’aventure unique du Téléthon et les défis de demain.

Les dates du « Tour de France du 20^ème Téléthon »

Le 20 septembre à Aix-en-Provence (13), le 22 septembre à

La Ferté-Gaucher

(77), le 26 septembre à Blainville-sur-Orne (14), le 27 septembre à Granville (50), le 29 septembre à Saint Venant (62), le 30 septembre au Lamentin (Guadeloupe), le 2 octobre à Tinqueux (51), le 4 octobre à Vandoeuvre-lès-Nancy (54), le 6 octobre  à Dôle (39) et à Fort-de-France (Martinique), le 10 octobre à Yzeure (03), le 17 octobre à Villefranche-sur-Mer (06), le 24 octobre à Saint-Apollinaire (21), le 26 octobre à Pau (64), le 28 octobre à Grand Fond (

La Réunion

), le 31 octobre à Paris (75), le 2 novembre à Morteau (25), le 6 novembre à Cherbourg (50), le 10 novembre à Avesnes-sur-Helpe (59), le 13 novembre à Saint-Ismier (38), le 16 novembre à Pithiviers (45), le 17 novembre à Limoges (87), le 21 novembre à Montpellier (34), le 28 novembre à Allonnes (72), et le 30 novembre à Roquefort-sur-Agen (47).

Par ailleurs, l’AFM a créé un site internet exclusivement consacré aux 20 ans d’actions de l’association. Les internautes peuvent y découvrir les stratégies et les actions mises en œuvre par l’association autour de ses trois grandes missions : guérir, aider et communiquer. Ils peuvent aussi publier un témoignage en ligne et consulter ceux de malades, familles, scientifiques, bénévoles, associations qui s’expriment sur les actions de l’AFM et l’impact du Téléthon (www.afm-20ansdactions.org).

Une brochure « 20 ans de combat avec l’Association Française contre les Myopathies » est également disponible, pour tous ceux qui souhaitent en savoir plus (sur simple demande au 01 69 47 28 28 ou sur www.afm-france.org).

Pour faire un don les 8 et 9 décembre prochains :

Par téléphone (3637 – 0,15 euro/min),

par internet (www.telethon.fr),

par minitel (3615 Téléthon)

et à travers les 22 000 manifestations partout en France

(liste sur www.telethon.fr)

 

Pour participer au Téléthon ou connaître l’équipe du Téléthon dans chaque département,

appelez l’AFM au 01 69 47 29 04 ou consultez le site www.telethon.fr

Contacts Presse :

AFM : Julie Audren, Géraldine Broudin, Mathilde Maufras – 01 69 47 28 28

France 2 : Anne-Laure Mosser - 01 56 22 54 51 / Solène Evrard – 01 56 22 54 59

Radio France : Jessy Daniac - 01 56 40 16 15 / Marie Liutkus- 01 56 40 23 89

Historique Téléthon

Naissance du Téléthon français

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Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l’initiative de  Pierre Birambeau qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'euros.

En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, ayant adopté son rapport, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
France 2 accepte de s'associer au projet en  temps que partenaire ainsi que le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone. Le Téléthon français est alors né un soir de décembre 1987… L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !

Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d’euros)… Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d’étonner…
"Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne -dystrophie musculaire- en 1986 (la découverte du gène) nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas passer à côté des occasions de progresser".

Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l’avenir. Le Téléthon a désormais lieu tous les ans.

Depuis le premier Téléthon, des années gagnées...

Le Téléthon a permis de changer la vie des malades. C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour tous ceux qui sont touchés par les maladies neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. L’AFM soutient le développement de toutes les pistes thérapeutiques (thérapies géniques et cellulaires, cellules souches, molécules pharmacologiques...). Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Le Téléthon c'est aussi l’occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
Le Téléthon c'est aussi l’occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...
Le Téléthon permet de ne jamais renoncer et d’avancer sur le chemin de la guérison et de la santé.

Téléthon 2005. Résultat définitif : 104,1 millions d’euros
Pour transformer les essais en succès

104 078 464 euros : c’est la totalité des dons finalement recueillis lors du Téléthon 2005, organisé par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et France 2, avec le soutien des antennes du groupe Radio France. Grâce à la générosité des donateurs, la promesse affichée au compteur au terme des 30 heures d’émission en direct sur France 2 (99 044 125 euros) s’est donc concrétisée à 105%. Forte de la confiance renouvelée de ses donateurs, l’AFM peut poursuivre son combat pour la guérison des maladies neuromusculaires, bénéficiant à tant de maladies d’origine génétique, rares et incurables.

Site téléthon

Téléthon 2006

Téléthon 2006

Les dates du prochains Téléthon sont d'ores et déjà connues.

Rendez-vous le 8 et 9 décembre ...

L'AFM : un combat et une stratégie

La révolte des familles face à la fatalité de la maladie...

L’AFM - Association Française contre les Myopathies - est née en 1958 d'une nouvelle génération de malades et parents de malades qui ont refusé la fatalité et pris leur destin en main.
Parce qu'on est plus fort ensemble, ils ont décidé de dire "Non" aux maladies neuromusculaires (dont la dystrophie musculaire de Duchenne). Reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM vise donc un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle et pour lesquelles il n’existe pas de traitement curatif, de thérapie.
Confrontés à l’indifférence d'une grande partie du monde médical et des pouvoirs publics, les malades et parents de malades ont alors décidé d'impulser eux-mêmes les programmes de recherche. Avec cette certitude : un jour, il sera possible de guérir.
Engagée dans la recherche scientifique (dont la génétique), comme dans l'aide aux malades, inventive dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, l'AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l'intérêt du malade et par l'amélioration de sa santé et de ses conditions de vie.

Une stratégie sur tous les fronts pour vaincre les maladies neuromusculaires   

Ce combat l'amène à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires à travers une stratégie d'intérêt général qui s'est traduite par des avancées marquantes pour l'ensemble des maladies génétiques rares et même pour des problèmes de santé plus fréquents.
  Parce que les maladies neuromusculaires sont, pour la plupart, d’origine génétique, l'AFM s'attache à développer des outils d'intérêt général, des moyens et des savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin issu de la connaissance des gènes.
  Parce que les maladies neuromusculaires font partie de maladies rares, l'AFM développe une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale. Elle lutte, avec d'autres associations, pour faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer des moyens de compenser ses incapacités et permettre à chacun d’être acteur de son projet de vie.

Le Téléthon, pour gagner le combat contre la maladie   

Pour donner une nouvelle impulsion à la recherche, l'AFM organise, en 1987, le premier Téléthon, opération caritative de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations de solidarité et de générosité dans toute la France.
Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association caritative. Il permet également de mieux connaître ces maladies, d'en comprendre les défis et de faire évoluer le regard de la société sur le handicap, sur ceux qui ne peuvent pas bouger, s'exprimer ou vivre comme les autres.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l'AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
Chaque Téléthon est une nouvelle étape qui nous rapproche un peu plus de la victoire sur la maladie. 

E-Cards

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Relais

mini-sites personnalisés, blogs, podcasts, moblogs, etc.
Laissez libre court à votre imagination pour faire de ce Téléthon  une énorme animation en ligne !

Blogs

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