Le Top 10 !

Coucou et bonsoir mes chers amies fibros

Tout d'abord, comment allez-vous ?
Je sais que certaines vont à peu près bien et que d'autres souffrent et malheureusement, pour moi les douleurs et la fatigue est constante et ceci, tous les jours. Ce jour j'ai le bras gauche avec des douleurs à 10 ! Je n'en peux plus et ce soir vers 21 hrs, j'ai du prendre :

* Deux Lamaline 200mg à base d'opuim
* Deux efferalgants codéïnés
* et mon cachet de morphine à 60 mg

et tout cela avec mes autres médocs car j'ai réellement trop trop mal à mon épaule ou omoplate, je ne sais mais la douleur est bien à 10 !
je souffre c'est dingue. Mais comment peut-on souffrir comme cela et savoir en étant conscient que la fibromyalgie n'est toujours pas reconnue en France et le jour où elle sera reconnue, il nous faudra encore attendre avant la sortie des premiers médicaments pour cette maladie qui va me rendre dingue !
Pleurer quand mes douleurs sont à 10 car c'est le maximum que je peux supporter et oui, pleurer devant mon futur mari et mes gosses, j'en ai presque honte car je me dois être forte. Je sais que je rends mon cher et tendre très très inquiet car il sait qu'il ne peut rien faire pour soulager mes douleurs et mon fils de 15 ans voudrait démonter des montagne pour avoir un traitement afin que je ne souffre plus.

C'est dure et je suis réeellement impatiente de revoir mon médecin pour lui dire que le beau mélange que j'ai fait ne marche pas et que mes douleurs sont toujours plus fortes par rapport à tous les anti-douleurs qu'elle m'ait eu donné ou qu'elle me donne pour l'instant. Tout ce que j'espère c'est que ma demande de prise en charge à 100% sera accepté et je vais lui demander à mon prochain rendez-vous qu'elle me dirige vers un centre anti-douleurs car je vais vite finir en fauteuil roulant et allongée. Je passe déjà la plupart de mon temps allongée à cause de cette fatigue chronique et mes douleurs.

Bref, voilà......

J'avais besoin de vider mon sac avant d'aller me coucher, il faut que je prenne mon somnifère et je souhaite dormir sans micro-réveils.

Merci de m'avoir lu et à bientôt

Votre amie, Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies

Les douleurs sont-elles dans les normes ?

Je me pose la question face à mes différentes douleurs si elles entrent dans la norme.
La norme, on la pousse jusqu'où ?
Je ne pense pas rentrer dans les normes car las douleurs sont continuelles
et fait que je ne peux rester debout ou assis longtemps.
Quand je suis obligée d'être debout ou assise, je SUPPORTE mes douleurs,
je les prends et les ramène à moi comme si c'était normal.
Mais nous savons que vivre continuellement avec des douleurs qui nous
empêchent de vivre dit NORMALEMENT , n'est pas normal et logique.
Surtout quand la fatigue est importante et constante.
Quand je dois sortir c'est comme si je faisais un effet humain
pour aller là où je dois aller et ceci, jusqu'à mon retour
où je m'allonge et de ce fait, je m'endors normalement comme
si je tombais dans un trou. Quand la douleur devient plus forte
(à mon niveau du supportable) et que ce niveau est dépassé,
je peux dire que j'atteints entre 8 et presque 10.
Je me suis retrouvée à 10 au moment de ma grosse crise pendant trois jours et ceci,
sans pour faire quelque chose et ni m'habiller ou me déshabiller. La douleur faisait
que je ne pouvais bouger et que surtout, on ne pouvait me toucher la peau.
Je supporte la douleur, je vie avec mais je la supporte en souffrant, comme
une souffrance constante.

Comment vivre et faire comme si on n'avait pas de douleurs or
que ces douleurs nous rappellent toujours qu'elles sont là, sur différents
endroits de ma figure et que c'est très très embêtant. Pareil pour
les autres douleurs constantes et pénibles,
de mes gencives ou de mon oeil restant, etc....

Je répète et je le redis que mes douleurs ne sont pas dans les normes
tout comme la fatigue que je crois devenue un symptôme chronique.

Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies

------------------
* ASSOCIATION
http://www.associationefra.com
* ASSOCIATION
http://abcfibromyalgie.fr/

Plus d'infos pour notre maladie mais le combat n'est pas fini

C'est vrai que nous avons plus d'infos et ceci, grâce aux Associations diverses qui demandent la reconnaissance de cette maladie sur la liste des maladies, la prise en charge de la sécurité sociale et de la COTOREP et bien sur, du macaron et de la prise en charge du 100% sur tous les soins pour cette maladie.

Pour l'instant, nous n'avons rien et nous nous battons car beaucoup (moi aussi) se mettent dans une merde pas possible à cause des divers soins et drs, de leur travail laissé pour ceux qui travaillent, et des revenus qui baissent pour la plupart, (moi) se retrouver dans la rouge dans leur banque.

Tant que rien ne sera fait, nous n'avoncerons pas dans la guérison, je veux dire dans une souffrance qui pourrait devenir plus douce pour avoir un vie plus heureuse.

Je passe mon temps allongée et à dormir. Je dors la nuit et la journée, je pense être maintenant, atteinte par le Syndrôme de la Fatigue Chronique et de vivre constamment avec des douleurs qui nous laissent allongés et inactifs, je ne trouve pas mes mots pour vous dire ce que j'en pense, il me faudrait des heures pour taper au clavier ce que je pense et cela serait très long.

Mon défunt papa avait une protèse à la place de sa jambe droite et il me disait toujours : si je pouvais me mettre à ta place, je prendrai tes yeux et toi, mes jambes.

Chaque membre qui est sur nous est important, quand la maladie vient s'inscruster en plus, dans nos entrailles, il faut se Battre pour Notre Handicap et la Maladie que j'appelle la Fibromyalgie qui est invisible, douloureuse, fatiguante, invalidante et handicapante.

Je me bats pour les deux car je suis touchée par l'handicap visuel et la maladie mais je me bats aussi pour toutes celles et tous ceux qui sont touchés par cette Fibromyalgie.

Je me bats

Vous devez vous aussi, vous battre et nous aider !

Je souhaite que 2007 soit la Bonne Année.

Bisous, Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies
_________________
* ASSOCIATION
http://www.associationefra.com
* ASSOCIATION
http://abcfibromyalgie.fr/
 
 

désolée, fatigue et colère avec douleurs

Désolée mes chers et tendres amies ce jour, j'ai couru de l'assistante sociale au boulot de mon futur mari, à l'hopital voir mon futur beau-père que j'adore  car hier, il s'est fait opérer d'un cancer à la prostate et je suis vannée, vannée, vannée car j'ai eu aussi à la maison mon aide ménagère (4hrs) et je n'ai pas pu dormir ce matin et ni cet après midi. La nuit, je dors que 2 à 3 hrs alors, je me sens molle

Ne faites pas attention aux fautes, je ne sens plus mes doigts, ma tete est vide et ma mémoire vide, j'ai envie de dormir c'est dingue mais je sais que je serai debout cette nuit et que je vais redormir que dans la matinée jusqu'à.... je ne sais.

Pas facile cette fibro, elle m'emm..... car je deviens une autre femme qui a un caractère qui devient autre quand je suis très très fatiguée. Des fois, j'ai envie de pleurer et de tout envoyer balader et de me foutre en l'air. On parle de personnes qui se suicident car en ayant cette maladie de la fibromyalgie, elles n'en peuvent plus et je les comprends. Mes enfants me voyent, comprennent et je sais qu'ils souffrent comme souffre mon futur mari de me voir dépérir.

Je souffre trop à cause de cette maladie, beaucoup trop de gens souffrent et nous voulons etre reconnus  avec le 100% de prise en charge médicalement parlant. Nous n'avons droit à rien et cela me met en colère et hors de moi, pour les autres, nous, vous ou moi. Mais de quel droit ne veut-on pas reconnaitre la fibromyalgie chez nous en FRANCE ?

Trouvez-vous normal de se trouver dans le rouge ou interdit banquaire car nos frais médicaux coutent très très chers et qu'il faut payer les factures et faire manger les enfants ! Comment voulez-vous que l'on s'en sorte ?

AIDEZ-NOUS !

REPONDEZ AUX MESSAGES EN DEPOSANT VOS COMMENTAIRES ICI

PLUS NOUS SERONT DE FIBROMYALGIES DE REUNIS,

PLUS ON SERA POUR GAGNER CETTE LOURDE BATAILLE

Par avance, je vous remercie mes amies de m'avoir lu, je suis épuisée

Bisous, gros bisous de Jenny

Une louve fibropensive & fibropoésies
----------------------------

FNAFF

2, allée de la pelouse

38100 Grenoble

Réception des adhérents et permanence téléphonique :

19, boulevard de la chantourne

38700 LA TRONCHE

Tél. : 04 76 01 12 52

Site Internet : http://fnaff.free.fr

News fatiguantes ce jour

Bonjour mes amis virtuels et réels

Je ne vous apprendrai rien en vous disant que j'ai dormi très tot hier soir et que je me suis réveillée dans la nuit et que depuis, par obligation je suis debout. Bien occupée et trop fatiguée. Heureusement que j'ai mes cachets qui font leurs effets sur mes douleurs que je supporte mais quand les crises reviendront, rien ne fait effet et je souffre en permanence allongée et en pleurant.

Ce matin, en forme je suis sortie pour aller à un Rendez-vous réellement important.

Je reviens d'un rendez vous très très important et heureusement que mes béquilles m'ont aidé car sinon je serais tombée le cul parterre !
Neige et gel sur Lyon et pas tous les trottoirs sont dégagés !

Je n'avais pas le choix, j'avais ce rdv à 9hrs que je ne devais absolument pas le manquer.

Vers 16 hrs, je vais ressortir rejoindre mon futur époux à son boulot
et j'espère que mes béquilles m'aideront encore car nous devons aller voir son papa qui vient d'etre opéré de la prostate (cancer).

Voilà, aujourd'hui pas ou peu de repos car je viens de rentrer et à 13 hrs, mon aide ménagère vient de 13 à 17 hrs.

Vivement que je dorme !

Bisous de jenny
une louve fibropensive et fibropoésies

un coucoud'une fibrolouve

Bonsoir, désolée de ma non présence ou d'etre si peu là mais face à la fibromyalgie, je ne peux controler ma vie. Entre les fatigues, les sommeils jours et nuits, les douleurs, et autres symptomes, ce n'est pas évident et j'ai l'impression d'etre une autre femme car cela ne me ressemble pas du tout. Je passe mon temps à dormir une partie de la nuit et une partie de la journée, toujours fatiguée car je dors mal et toujours des douleurs qui font que des fois, je reste enfermée chez moi. Mon futur mari et mes enfants sont géniaux avec moi et je les en remercie car sans eux et seule, quel serait mon avenir avec une telle maladie qui est si douloureuse, invisible, handicapante ?

Que dire, je ne veux pas m'attarder sur ma maladie et mes maux
Je reviendrai quand j'irai un peu mieux car assise, je souffre et je suis bien qu'allongée.

Je vous laisse en vous embrassant,
Une louve fibropensive & fibropoésies

P'tit passage entre grosse crise de douleurs

Bonsoir chers amis virtuels, je fais vite un passage ce soir (il est 1 heure 30 du matin)
car je suis debout et oui... Les fameuses douleurs mais je reviendrai vous en parler demain
en espérant que je ne serai pas comme ces jours... Sinon, il vous faudra attendre.

La fibromyalgie est une maladie réellement dure,
elle m'a offert entre ma peau et mes chairs
de  grosses braises qui cuisent mes muscles lentement.

Je reviendrai vous en parler.

Bisous    

                         Une louve fibropensive & fibropoésies

La fibromyalgie s’invite dans la campagne… électorale !

 

En 2007 les électeurs français devront se rendre aux urnes pour effectuer leur devoir de citoyens. Le nouveau président de la République (femme ou homme) constituera son gouvernement. Ces dernières semaines ont la bien compris, l’environnement est l’un des enjeux de cette campagne. Les candidats ont bien envie de puiser dans ce creuset de voix « vertes » et surtout d’éviter une candidature d’un homme de la société civile au fort potentiel de sympathie, Nicolas Hulot. Je trouve que cette prise de conscience, même si elle est motivée par des enjeux électoralistes, est une bonne chose. La planète est en danger, la terre est malade… Mais elle n’est pas la seule à panser ses plaies. 4 millions d’hommes, de femmes et d’enfants atteints de maladies dites orphelines car ne faisant pas l’objet de recherches médicales (faute d’être suffisamment nombreux à en souffrir) endurent leurs maux chez eux en silence souvent.

Pourquoi n’auraient-ils droit à la parole, à être écouté et surtout entendu par nos édiles si attentifs aux préoccupations des “Français”, de “tous les Français” valides et non valides, voyant et non voyant ? Certains malades « osent » les interpeller, c’est le cas de Jenny Marty, 45 ans, mère de 4 enfants, atteinte de fibromyalgie.

J’ai été touchée par la lettre qu’elle a posté à dame Ségolène, je ne sais si la candidate socialiste a pris la peine de lui répondre. Nous nous tiendrons au courant. En attendant je vous invite à lire la prosodie de Jenny, je vous incite aussi à vous rendre sur son site.

Parlons Santé

------------------------------------------------------------------------------

« MA LETTRE A Ségolène Royale

Bonjour Ségolène, je suis Jenny MARTY. Je suis pour que vous soyez présidente de la République. J’oubliais, je suis presque aveugle et j’ai une maladie orpheline et invisible que l’on nomme la FIBROMYALGIE. J’aimerai que vous puissiez parler de cette maladie invisible et orpheline dans vos déplacements, aux médias, TV, meetings et à tout le monde car cette maladie n’ai pas reconnue et nous demandons la prise en charge à 100%, la reconnaissance auprès de la Sécurité sociale et bien sûr pour ceux qui ne travaillent pas et qui sont en arrêt maladie depuis de longs mois, voire des années, qu’ils puissent avoir droit à la COTOREP ; DES RECHERCHES SONT FAITES MAIS ELLES NE SONT PAS FAITES ASSEZ VITE. Nous sommes entre 2% et 3% de la population française à être atteints. La fibromyalgie n’agit pas pareil sur les personnes, quelques-uns la supporte comme ils le peuvent et d’autres non.

Nous avons tant et tant de médicaments contre les douleurs qui peuvent faire effet puis comme les douleurs montent de crise en crise, il nous faut augmenter les doses ou changer de médicaments. Nous pouvons nous déplacer avec des cannes, fauteuil roulant et d’autres sont complètement alités. Avoir la fibromyalgie est un lourd fard d’eau car nous avons avec, de multiples symptômes, des fatigues et avec les crises qui reviennent régulièrement, nous avons des douleurs atroces, fatigues et symptômes qui augmentent aussi. Beaucoup perdent leur travail à cause de la fibromyalgie et d’autres mènent des combats contre la sécurité sociale pour avoir des droits. Des personnes, amies, familles nous rejettent comme si nous étions des pestiférés, malheureusement il y en a qui se suicide face à l’isolement et face à l’incompréhension des leurs. Ce n’est pas facile de vivre avec cette maladie tout en sachant qu’elle n’est pas mortelle mais que nous l’aurons jusqu’à la fin de notre vie avec douleurs atroces et tout le reste.

Personnellement, je suis traitée avec de la morphine, j’ai une canne pour marcher et me tenir car je perds mon équilibre quand je suis debout, je ne peux travailler car je deviens aveugle et j’aide ceux qui ont cette maladie comme je peux en donnant informations, amitiés, partages sur divers forums et blogs. (je vous mettrai les miens à la fin de ce message). Nous ne pouvons rester ainsi et les associations de la fibromyalgie se bougent pour que notre maladie soit reconnue à part entière. Madame Ségolène, puis-je vous demander votre aide ? J’aimerai que vous preniez connaissance de cette maladie et que vous puissiez nous aider en appuyant nos demandes. La Reconnaissance de la FIBROMYALGIE auprès de la COTOREP et de la sécurité sociale, la Prise en Charge à 100%. Nous voulons aussi que les médecins, rhumatologues, neurologues, kinésithérapeutes, etc… soient mis au courant de cette maladie et surtout, qu’ils sachent comment agir et nous soigner. Si je pouvais, je démonterai des montagnes pour faire des recherches, trouver d’où cela vient, comment soulager les personnes atteintes, les soigner et leur apporter une vie meilleurs et surtout, sans DOULEURS. On ne peut pas combattre la douleur, mais on peut agir pour l’atténuer. Nous sommes des personnes humaines et nous n’avons pas choisi d’avoir la FIBROMYALGIE Madame Ségolène, je suis de tout coeur avec vous. Merci d’avoir pris le temps de me lire en espérant que vous pourrez nous aider. Veuillez recevoir Madame Ségolène Royale, mes sincères sentiments distingués Madame Jenny MARTY

@ jenny Marty

Une louve fibropensive & fibropoésies

Je suis une femme têtue et je renverrai d'autres lettres là-bas...
Je veux que notre maladie invisible handicapente, invalidante
soit reconnue dans sa totalité et la prise en charche à 100%,
+ le macaron, etc...

Je n'ai pas demandé à avoir cette maladie génétique ou je ne sais quoi
car le principal, ils font des recherches pour trouver d'où vient la maladie,
la fibromyalgie.

 

MA LETTRE A Ségolène Royale

Bonjour Ségolène, je suis Jenny MARTY, 45 ans ans et j'ai 4 enfants.
Je suis pour que vous soyez présidente de la République.
J'oubliais, je suis presque aveugle et j'ai une maladie orpheline et invisible
que l'on nomme la FIBROMYALGIE.
J'aimerai que vous puissiez parler de cette maladie
invisible et orpheline dans vos déplacements, aux médias, TV, mittings et à
tout le monde car cette maladie n'ai pas reconnue
et nous demandons la prise en charge à 100%, la reconnaissance auprès de la Sécurité sociale et biensur
pour ceux qui ne travaillent pas et qui sont en arrêt
maladie depuis de longs mois, voir années, qu'ils
puissent avoir droit à la COTOREP;
dES RECHERCHES SONT FAITES MAIS ELLES NE SONT PAS FAITES
ASSEZ VITE. Nous sommes entre 2% et 3% de la population française
à être atteints. La fibromyalgie n'agit pas pareil sur les personnes, quelques-uns
la supporte comme ils le peuvent et d'autres non. Nous avons tant et tant de médicaments contre les douleurs
qui peuvent faire effet puis comme les douleurs montent de crise en crise, il nous faut augmenter les doses ou changer de médicaments. Nous pouvons nous déplacer avec des cannes, fauteuil roulant et d'autres sont complètement allités.
Avoir la fibromyalgie est un lourd fard d'eau car nous avons avec, de multiples symptômes, des fatigues
et avec les crises qui reviennent régulièrement, nous avons des douleurs attroces, fatigues et symtômes qui  augmentent aussi.Beaucoup perdent leur travail à cause de la fibromyalgie et d'autres mènent des combats contre la sécurité sociale pour avoir des droits.

Des personnes, amies, familles nous rejettent comme si nous étions des pestiférés,
malheureusement il y en a qui se suicide face à l'isolement et face à l'incompréhension des leurs.

Ce n'est pas facile de vivre avec cette maladie tout en sachant qu'elle n'est pas mortelle mais que nous
l'aurons jusqu'à la fin de notre vie avec douleurs attroces et tout le reste. Personnellement, je suis traitée avec de la morphine, j'ai une canne pour marcher et me tenir car je perds mon équilibre quand je suis debout, je ne peux travailler car je deviens aveugle et j'aide ceux qui ont cette maladie comme je peux en donnant informations, amitiés, partages sur divers forums et blogs. (je vous mettrai les miens à la fin de ce message).

Nous ne pouvons rester ainsi et les assiociations de la fibromyalgie se bougent pour que notre maladie soit reconnue à part entière.

Madame Ségolène, puis-je vous demander votre aide ?
J'aimerai que vous preniez connaissance de cette maladie et que vous puissiez nous aider en appuyant nos demandes. La Reconnaissance de la FIBROMYALGIE auprès de la COTOREP et de la sécurité sociale, la Prise en Charge à 100%. Nous voulons aussi que les médecins, rhumatologues, neurologues, kinésithérapeutes, etc... soient mis au courant de cette maladie et surtout, qu'ils sachent comment agir et nous soigner.
Si je pouvais, je démonterai des montagnes pour faire des recherches, trouver d'où cela vient, comment soulager les personnes atteintes, les soigner et leur apporter une vie meilleurs et surtout, sans DOULEURS.

On ne peut pas combattre la douleur
mais on peut agir pour les atténuer
Nous sommes des personnes humaines
et nous n'avons pas choisi d'avoir la FIBROMYALGIE

Madame Ségolène, je suis de tout coeur avec vous
Merci d'avoir pris le temps de me lire en espérant que vous pourrez nous aider.

Veuillez recevoir Madame Ségolène Royale, mes sincères sentiments distingués

  Madame Jenny MARTY

-----------

ASSOCIATION

Une louve fibromyalgie au téléthon 2006

Mon combat contre ma fibromyalgie

La symphonie des mots

Les maladies associées à la fibromyalgie

Je viens au travers du syndrome de Gougerot-Sjögren de découvrir que j'en étais et que j'en suis toujours certainement atteinte,  depuis quelques années... Pourquoi ces mots d'un coup ? Parce-ce je viens de lire l'article en titre ci-dessus et cela m'a ramené 3 ans en arrière où je souffrais avec d'autres symptômes.....

Je vais vite en parler avec mon médecin mais il me semble que c'est le Syndrome Gougerot-Sjögren qui ait détruit mes gencives et dents (pour que mon médecin me dise : vous êtes attaquée par un virus, elle ne savait pas de quel virus). Je suis maintenant fixée et je lui en ferai part.

De part ce fait, faites attention aux douleurs de vos gencives car douleurs et destruction de l'émail de chaque dent. Le plus fort dans tout cela, je n'avais pas mal aux dents, j''avais des douleurs attroces de toutes mes gencives qui me faisaient pleurer jour et nuiit. Prise de nombreux et différents anti-douleurs, 4 opérations et extractions des dents.

A ce jour, j'ai toujours des douleurs aux gencives.
Je vous fais suivre l'article de ce syndrome suite à mon message.

Voilà

Bisous de votre amie Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies

_________________

Une louve fibromyalgie au téléthon 2006
http://unelouvefibromyalgie.blogs.telethon.fr/