APPEL COTISATION FIBRO

APPEL COTISATION

FIBROMYALGIQUES

Où sont les fibromyalgiques ? 

L'association se meurt faute 
d'adhérents et de bénévoles....

L’ADHÉSION EST A 1 EURO

1 EURO CE N'EST RIEN A PAYER

Pour faire un don ou régler sa cotisation plusieurs moyens 

- Par chèque à l'ordre de MaBruetOrka

- Par mandat (frais importants) 

Bruno Delferrière
Association MaBruetOrka
38 rue Chédel
51000 Châlons-en-Champagne

- Par virement au compte de l'association  

20041 010020678908 U 10 CHALONS (La Banque Postale)

Adresse de nos sites

https://www.facebook.com/fibromyalgies.fr

http://fibromyalgies.fr/

Adhérez à notre association

Adhérez à notre association

Adhérer, c'est 1 euros !

L’équipe complète de l’association vous présente ses meilleurs vœux à l’occasion de cette nouvelle année qui démarre.

Les fêtes sont finies, et les douleurs ou la fatigue reprennent leur place que l’on aurait pourtant bien souhaité ne pas leur laisser.

2011 ne fut pas une bonne année.

2012 ‘prend pas le chemin.

Nous allons pourtant tout faire, à l’association, pour que cette année soit celle des fibromyalgiques, avec au minimum une vraie reconnaissance.

Nous allons avoir besoin de vous.

Nous suivrez vous?

Nous tenons à remercier la première nouvelle adhérente de l’année qui nous a offert un chèque important pour couvrir quelques frais, en sus des un euros de la bourse de recherche que nous espérons toujours proposer.

Vous êtes invités à en faire autant 

A adhérer ou à renouveler votre adhésion, et à inciter votre entourage à devenir membres.

Sur ce groupe facebook, par exemple, plus des trois quarts des personnes ne sont pas membres de l’association. C’est un peu dommage, bien que ce soit tout à fait possible.

L'adhésion à l'association c'est 1 euro !

100000 adhésions et nous pourrons financer une bourse de recherche.

C'est tout à fait possible.

Où en sommes nous ?

Le site : http://www.fibromyalgies.f/ "

BONNE ET HEUREUSE ANNÉE

Le bureau de l’association

Une longue route reste à parcourir,

marchons ensemble pour avancer plus vite.

Le site : http://www.fibromyalgies.fr/

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 MON LIVRE D'OR

Autres à visiter m'appartenant !

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Les poèmes de Jenny

La symphonie des mots

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Un cri dans la nuit

Un cri dans la nuit

Je suis une grande procrastinatrice devant l’éternel (au moins), mais cette semaine, pour une fois, je ne vais pas remettre à demain une chose. Et pourtant il s’agit d’un courrier administratif. Non, non, rien à voir avec ma déclaration d’impôts, ça c’est fait. Mais tout à voir avec mon nombril. Et celui de nombre de milliers d’autres personnes.

Cette semaine, l’association MaBruetOrKa, menée par Bruno, lance une opération « courrier ». En quoi ça m’intéresse ?

MaBruetOrKa ou la maladie inconnue, c’est une association qui lutte pour la reconnaissance de la fibromyalgie. Si vous ne savez pas ce que c’est que cette bête-là, je vous invite à lire ma page « la fibro et moi«  ou si vous n’avez pas le temps de vous taper une telle lecture, au moins cet article-là, et revenir ici après.

Ca y est ? Vous voyez à peu près ce qu’est notre vie quotidienne ? Vous voyez à peu près pour quelle raison je ne travaille pas depuis quelques temps ? Pourquoi je jongle entre médecins, tentatives de traitement et pseudo-rééducation comportementale ?

Bon, alors on peut continuer.

La fibro n’est pas reconnue par la sécu. L’OMS la reconnaît depuis près de 10 ans, les Etats-Unis et le Canada ont d’ailleurs 10 ans d’avance sur nous pour le traitement ou tout au moins le soulagement de la chose, mais chez nous, non, nous sommes des malades imaginaires (comprenez : on coûte cher et on ne rapporte pas grand chose, voire rien). Je vous ferai grâce du récit de ma visite avec le médecin-conseil de la sécu en début d’année, si vraiment ça vous intéresse (édifiant…) je peux vous renvoyer à l’article le concernant, là.

Etant donné le nombre de diagnostics en augmentation constante, y compris dès le plus jeune âge, il serait peut-être temps de faire quelque chose. Or,rien ou presque ne bouge.
L’idée de Bruno est simple : inonder les pouvoirs publics de courriers, fax, emails. Leur crier au visage notre rage. Mais de façon cohérente.

Il nous invite donc nous, malades, mais aussi conjoints, amis, personnel soignant, toute personne confrontée à la douleur et la détresse (je suis peut-être un mauvais exemple parce que somme toute je le vis bien, mais cette maladie a plongé plus d’un malade dans des abîmes de dépression dont ils ne sortent plus) causées par la fibro à écrire un courrier par semaine à une personne précise.

Cette semaine, on contacte le député dont nous dépendons.
La semaine prochaine ce sera quelqu’un d’autre, il nous donnera l’information en temps voulu.

En partant du principe que l’union fait la force.

Vous retrouverez toutes les infos (y compris un courrier type et le lien vers la liste des députés par circonscription) concernant cette opération, qui durera jusqu’au 12 mai 2012, ici. Si vous êtes fibro ou proche d’une personne atteinte, vous trouverez des tas d’autres informations, des témoignages et même du soutien sur ce site.

Cette semaine, pour la première fois de ma vie certainement, je ne procrastinerai pas. Et toi ?

 

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Si vous n’êtes pas concernés, vous pouvez au moins faire tourner l’info… Il se pourrait que dans votre cercle de proches ou moins proches, quelqu’un souffre, peut-être même en silence…

 

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http://meeemyselfandiii.wordpress.com/

Première action de l’association.

Première action de l’association

 

Bonjour à toutes et tous.

 

Nous vous avions parlé d’une action qui se déroulerait tout au long de l’année et jusqu’au 12 mai 2012.

Nous commençons aujourd’hui par une proposition d’envoi d’un premier courrier à vos députés.

La semaine prochaine, nous vous proposerons un autre courrier à destination d’une autre catégorie de personnes.

Comment cela fonctionne ?

Dans un premier temps, vous vous inspirez de ce courrier pour envoyer le votre en fonction de votre situation. Et du député que vous ciblez. Par exemple le courrier commence par Monsieur…..n’oubliez pas de mettre madame la député si nécessaire.

Vous pouvez aussi recopier celui la.

Vous l’envoyer par courrier, fax, mail etc…

Vous l’envoyez quand vous le pouvez. Il n’est pas obligatoire que les courriers soient envoyés la semaine prochaine même si c’est mieux. Vous pouvez aussi envoyer ce courrier au fil de l’eau à tous les députés de l’Hémicycle.

Nous vous fournissons le lien  (à la fin de ce texte) pour obtenir le nom et l’adresse de votre député.

Certains députés ont posé la question de la prise en charge de la fibromyalgie.

Le formulaire de recherche est disponible ici

http://recherche.assemblee-nationale.fr/questions/questions.jsp

permet de le vérifier. En ce cas, il vous faut modifier légèrement votre courrier avant de l’envoyer.

Cette action vous coutera 60 cents d’euro par semaine

Engagez vos relations à faire de même. Il nous faut obtenir un effet boule de neige.

Et rien ne vous empêche de l’envoyer aussi aux médias.

Vous pouvez télécharger le fichier au format

word       Députés rectifié

open office   Députés rectifié

office ou Acrobat.    députés rectifié acrobat

Dans la mesure du possible, veuillez nous tenir informé des réponses que vous allez recevoir, par courrier ou par mail (mabruetorka@gmail.com). Ce qui nous permettra d’informer les médias sur cette fichue maladie qui détruit notre vie.

Bon courage,

 

MaBruetOrka.

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Monsieur le Député,

 

Je vous écris aujourd’hui afin de vous parler d’un mal qui détruit ma vie depuis plus de 6 années.

Certains députés de l’hémicycle se sont inquiétés de la progression d’une maladie qui touche aujourd’hui peut-être plus de 5 % de la population.

En tout cas, au minimum 2 %.

Il s’agit de la fibromyalgie.

Si vous en avez entendu parler, en lisant les questions au gouvernement par exemple, vous connaissez la problématique de cette maladie douloureuse, fatigante et invalidante.

Si vous ne connaissez pas ce qui empoisonne la vie de plusieurs centaines de vos administrés, vous pouvez vous référer utilement au site www.fibromyalgies.fr.

Nous sommes plusieurs millions à souffrir ainsi, chaque jour que la vie nous donne, quand, durant tout ce temps qui passe si lentement, nous attendons dans nos souffrances, nos crises et nos pleurs, notre fatigue et tous nos autres symptômes, que cette maladie soit enfin reconnue et que la recherche soit enfin sérieusement lancée.

Nous sommes plusieurs millions à souffrir, plusieurs millions de personnes épuisées et douloureuses. Et nous attendons des réponses. Nous les exigeons.

Et nous exigeons des avancées, une vraie reconnaissance. Ainsi que des moyens.

Et nous les exigeons maintenant.

Nous ne sommes absolument pas reconnus, ni par nos proches, ni par le corps médical, ni par la société, ni par l’Etat. A nos courriers et interventions, au mieux, une seule réponse est donnée, celle d’un prompt rétablissement. Et, la plupart du temps, aucune réponse.

Notre errance médicale est très longue, avec, au final, aucune possibilité de guérir, ni même d’être correctement soigné.

Et on ne nous croit pas.

C’est pourtant un problème grave de santé publique, une source d’arrêts de travail chroniques et coûteux pour la société.

Nous n’acceptons plus d’être ignorés.

Nous réclamons des actes, de l’aide et de l’écoute.

Nous demandons une reconnaissance officielle de la fibromyalgie. Nous n’acceptons plus que la fibromyalgie ne soit pas dans la liste des ALD, mais seulement hors-liste (et même hors-liste elle n’est souvent pas acceptée par les CPAM).

Nous demandons aussi un parcours de soins fiabilisé et rapide afin d’écarter les maladies approchantes et éviter les erreurs de diagnostics qui touchent plus de 30 % des fibromyalgiques.

Nous demandons la mise en place de structures vraiment adaptées à la fibromyalgie, une aide de l’Etat pour celles-ci, afin que nous puissions nous y rendre et être particulièrement entourés d’équipes pluridisciplinaires réellement au fait des dernières avancées.

Nous ne pouvons plus attendre. Nous n’acceptons plus.

Certains d’entre nous souffrent depuis près d’un demi-siècle. D’autres sont si jeunes. Ou bien si âgés.

Enfin il est fortement probable que de très jeunes enfants soient également touchés.

Ce n’est plus tolérable de nier ce fléau qui prend des vies. En effet, divers suicides récents de personnes fibromyalgiques sont une alerte excessive afin de souligner l’importance de la bataille qui nous attend. Il faudra encore certainement des années avant de pouvoir espérer un certain soulagement, et encore d’autres avant de pouvoir simplement espérer guérir de cette maladie.

Monsieur le Député, il est urgent d’agir. Et urgent de réagir.

Nous avons des difficultés à nous déplacer, c’est certain, je vous l’ai dit. Mais nous allons nous faire entendre. Ce courrier est le premier d’une longue série.

 

Respectueusement,

Un administré qui souffre.

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Les députés :

http://www.assemblee-nationale.fr/qui/

ADRESSES ÉLECTRONIQUES DES DÉPUTÉS

Les adresses électroniques individuelles des députés sont accessibles en ligne afin de permettre un échange direct entre les citoyens et les élus. Les usagers du site sont invités à respecter les bons usages de l’Internet lorsqu’ils utilisent ces adresses pour transmettre des messages aux députés. Il est rappelé que l’article 26 de la loi du 6 janvier 1978 « Informatique et libertés » prohibe toute collecte massive de ces adresses, à l’insu de leurs détenteurs, pour procéder à l’envoi massif de messages non désirés, quel que soit l’objet des messages diffusés. En application de l’article 16 de cette loi, sont également interdites la constitution de systèmes d’envoi automatisé de messages, la création de bases de données réunissant les adresses électroniques des députés et la mise en place de traitements automatisés d’informations nominatives concernant les députés qui n’auraient pas fait l’objet d’une déclaration préalable à la CNIL.

(http://www.assemblee-nationale.fr)m

 

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WWW.FIBROMYALGIES.FR MaBruetOrka ou la maladie inconnue.

En pratique

   En pratique 

 

Documents, numéros, sites utiles

 

Vous trouvez à partir de cette page divers numéros de téléphones, des documents utiles, des sites de première importances.

Tout ce qui est pratique.

Coordonnées de l’association 

MABRUETORKA

38 RUE CEHDEL

51000 CHALONS-EN-CHAMPAGNE

TEL : 06 80 10 82 85

 

ADHESION

UN EURO MINIMUM

Par tous moyens : Paypal (mais paypal sur un don de un euro ne reverse que 74 centimes)

chèque, mandat, virement sur le compte de l’association :

20041 01002 0678908 U 10 CHALONS.

 

A toutes fins utiles un reçu fiscal est adressé à partir d’une dizaine d’euro de dons.
Sauf demande expresse les dons inférieurs ne bénéficient pas d’un justificatif; il vous appartient , avec votre demande d’envoyer suffisamment pour couvrir les frais d’impression et les coûts postaux. Donc par exemple au moins un euro supplémentaire !

 

Coordonnées à jour au 16 juin 2011.

 

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WWW.FIBROMYALGIES.FR

MaBruetOrka ou la maladie inconnue.

Question au secrétaire d'état à la santé

Question au secrétaire d'état à la santé

 

  Nous remercions aujourd’hui l’ensemble des sénateurs et députés qui s’attachent depuis maintenant plusieurs années à poser la même question, pour obtenir les mêmes réponses.

Ces questions ont un mérite : faire parler de la fibromyalgie. Et la faire connaitre.

Bon, les réponses sont souvent alambiquées, et n’apportent rien de nouveau.

Mais au moins on en parle, du fait de la pression énorme que nous exerçons sur les politiques.

D’ailleurs, nous suggérons qu’à un an de la présidentielle, la fibromyalgie s’invite fortement dans le débat politique.

Bien sur, la maladie n’est pas porteuse, bien sur il y a d’autres malades tous aussi respectables, bien sur il y a les plan anti douleurs….

Mais nous représentons en France sur une fourchette basse 640000 personnes (six cent quarante mille) et sur une fourchette haute (5% par exemple de la population) , 3200000 (trois millions deux cent mille) personnes.

Ca en représente du monde vous ne trouvez pas ?

D’accord des personnes cassées et abîmées, mais des électeurs potentiels. Une force énorme et qui, si elle le décide un jour pourrait inquiéter ou décider d’une élection.

A un an des élections si nous prenions enfin conscience de notre force?

Et si nous décidions nous même de ce qui est bon pour nous ?

A partir de la semaine prochaine, nous allons vous proposer un courrier type, à moduler éventuellement selon vos envies, avec une destination précise. Par exemple votre journal local, ou votre député.

Et ce sur une cinquantaine de semaines.

Vous pourrez reprendre le logo de l’association si vous le désirez ou écrire en votre nom personnel, à la main ou en copiant simplement le texte.

Si vous éprouviez des difficultés pour récupérer le document l’adresse email mabruetorka@gmail.com vous permettra de demander l’envoi du fichier d’origine qui sera disponible aussi sur le groupe facebook et en divers autres endroits.

Des initiatives du même genre ont commencé à voir le jour. Il nous faut maintenant frapper fort, et sur la durée.

C’est un investissement minimal mais nécessaire. A plusieurs , ensembles, nous sommes forts.

Et vous pourrez le faire à votre rythme, sans forcer.

 

Voila la question de la sénatrice Colette Giudicelli :

Question écrite n° 18783 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 02/06/2011 – page 1436

Mme Colette Giudicelli attire l’attention de Mme la secrétaire d’État chargée de la santé sur les personnes souffrant de fibromyalgie dans notre pays. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds accompagnées d’une fatigue profonde. Reconnue en 1992 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), cette affection touche 2 à 5 % de la population. La cause de la fibromyalgie n’est pas connue et l’origine de la douleur ne l’est pas plus. De ce fait, il n’existe pas de traitement qui permette de la guérir définitivement. Aujourd’hui, cette maladie, malgré les travaux de l’OMS, ceux de la Haute Autorité de santé et son intégration dans le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, n’est toujours pas reconnue, laissant les personnes souffrant de cette pathologie totalement désarmée! s, notamment par le fait qu’elles ne savent même pas vers quels spécialistes se tourner (neurologue, rhumatologue, psychiatre…), spécialistes qui n’ont eux-mêmes que peu d’informations sur cette maladie. De plus, les remboursements des traitements et consultations liés à cette souffrance sont, du fait de ce manque de reconnaissance, très aléatoire. Aussi, elle aimerait savoir si une reconnaissance officielle de cette maladie est envisagée et quelles mesures peuvent être prises pour mieux l’encadrer et améliorer la qualité de vie des personnes en souffrant.

 

En attente de réponse du Secrétariat d’État chargé de la santé

 

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Source : Le site de l'association MaBruetOrka

E - mail : mabruetorka@gmail.com

Les pathologies douloureuses

Les pathologies douloureuses

Enfin !

La fibromyalgie a droit de cité et est reconnue comme une vraie douleur !

Enfin !

1. Les pathologies douloureuses
Migraines, céphalées
Algies faciales, algies vasculaires de la face*, névralgies faciales*
Douleurs neuropathiques périphériques et centrales
Douleurs aiguës du zona°
Douleurs rachidiennes (dont lombo-radiculalgies, névralgies cervico-brachiales)
Douleurs du blessé médullaire
Fibromyalgie
Douleurs musculo-squelettiques (dont douleurs myo-fasciales)
Syndrome douloureux régional complexe°
Douleurs viscérales abdomino-pelviennes
Douleurs périnéales
Douleurs séquellaires du cancer
Douleur et cancer évolutif*

Bien sur un long chemin reste encore à parcourir. tout ne va pas se faire du jour au lendemain; en particulier arriver à prouver que la douleur n’est pas « dans la tête ».

Aujourd’hui cette circulaire « officialise » enfin la fibromyalgie.

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/instruction_188_190511.pdf 

« La douleur chronique est un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Elle existe dès lors que la personne affirme la ressentir, qu’une cause soit identifiée ou non »

Il est dommage que cette circulaire décrive le ressenti non pas du patient mais des soignants devant une douleur qui ne rend pas grâce avec les médicaments habituels.

« La douleur chronique peut être accompagnée :  de manifestations psychopathologiques ; d’une demande insistante du patient de recours à des médicaments ou à des procédures médicales souvent invasives, alors qu’il déclare leur inefficacité à soulager ;d’une difficulté du patient à s’adapter à la situation. »

Encore beaucoup de chemin à parcourir donc.

Mais demain quand vous irez voir votre médecin, ou un médecin de contrôle de la sécurité sociale vous allez pouvoir lui annoncer et insister : la fibromyalgie ça existe, ce n’est pas dans ma tête et je veux être reconnu !

Enfin !

Faites tourner cette information !

L’association va tout mettre en oeuvre pour continuer à informer et faire connaitre cette maladie. A vous de partager.

Nous réfléchissons à de nouvelles actions. Nous en reparlerons..

Tenez nous informés de vos démarches.

 

Amicalement,

MaBruetOrka

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Source, site association de Bruno 

WWW.FIBROMYALGIES.FR MaBruetOrka ou la maladie inconnue

12 MAI 2011, ce jour

Fibromyalgique ce n’est pas suffisant

Fibromyalgique, ce n’est pas suffisant

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie ont déjà assez de cette maladie invalidante, faite de souffrance et de fatigue continuelles.

Mais souvent les personnes atteintes de cette maladie envoûtante, qui ne laisse pas un instant de répit, sont confrontés à diverses autres atteintes, dont la liste peut être longue, tel le syndrome des jambes sans repos, le lupus, le syndrome sec, une maladie de Chron. ETC…

Mais il peut en plus arriver que la personne atteinte de fibromyalgie fasse les frais du pouvoir malsain de certaines entreprises cotées au Cac 40, et des effets de mode.

Actuellement le Mediator est le dernier des incidents malencontreux en date, aux effets secondaires si graves qu’il vient enfin d’être retiré du marché français, sachant que nous sommes le dernier pays à l’avoir fait.

Ce médicament était vendu pour faire maigrir, malgré les risques graves connus. Pendant ce temps, les autres pays en interdisait la vente, du fait de graves effets secondaires.

Et pendant ce temps il était prescrit à diverses personnes souhaitant maigrir, qui tentaient d’en supporter les effets indésirables, afin de pouvoir maigrir.

Ça ne vous rappelle pas ALLI ?

Au lieu de reconnaître leurs erreurs, les pouvoirs publics se défendent tant bine que mal.

La HAS refuse de reconnaître une quelconque responsabilité.

Gageons qu’il faudra longtemps avant que les patients qui souffriront un jour (plus de 10 années après soit 2020) puisse espérer que leur cas soit examiné….

http://www.lepoint.fr/sante/mediator-la-haute-autorite-de-sante-se-defend-01-12-2010-1269531_40.php

Ah, profit quand tu nous tiens tu rimes avec dividendes mais pas avec santé.

PS : ce soir nous voulons lancer un message d’amour à tous les fibromyalgiques de par le monde qui vivent un véritable calvaire, encore certainement plus que d’habitude, du fait du froid  ou de l’humidité.

Et qui se voient contraintes pour beaucoup de ne pas se chauffer, faute de moyens.

A ce propos, trouvez vous normal qu’une femme de 74 ans soit obligée de vivre dans la rue ?

Pour tous les fibromyalgiques, toutes les fibromyalgiques, nous vous offrons notre admiration pour votre ingéniosité à vivre, tant bien que mal, dans les difficultés, financières, morales, physiques, et votre ténacité, votre intelligence, votre bonté et gentillesse, qui sont très souvent le reflet de votre personnalité.

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   Après plus d’une semaine, nous pouvons enfin accéder au site de l'association Mabru Et Orka

Ne soyez pas étonné de ce silence, que nous n’avions pas voulu.
L’interface étant maintenant à jour, n’hésitez pas à interagir par vos commentaires, ou vous inscrire sur le site

Amicalement

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