03 janvier 2012

MON NOUVEAU TRAITEMENT !

 

26-message

 

Bonjour chers tous et toutes

bonne journée et portez-vous bien !


Hier, j'ai vu mon médecin qui m'a rajouté un autre médicament, pour mon syndrome des jambes sans repos et pour les douleurs : Le Lyrica que je prends en augmentation, tous les trois jours..... Jusqu'à en prendre 2 matin, 2 midi, 2 soir.... Pour l'instant, j'ai commencé hier soir par 1 cachet (pendant 3 jours) et dès que je l'ai avalé, mon estomac a de suite réagis par une grosse douleur..... Oui, j'ai en plus, une infection à celui-ci. mais si le lyrica me fait cela à l'estomac..... Quels seront les autres symptômes ? Puis, j'ai tous mes autres médocs que je continue à prendre, pour la fibro et les divers symptômes que nous apporte la fibromyalgie ! Mon médecin m'a donné aussi deux autres sortes de médocs pour dormir : Zolpidem 1 le soir et Atarax 2 le soir... J'ai commencé hier soir et j'ai pu dormir sans me réveiller (ce qui est déjà bien).

Il y a quelques temps, je fus hospitalisée pour faire une coloscopie et une gastrocopie (je suis restée 1 nuit à dormir à l'hôpital). Vu mes résultats, tout va bien sauf que j'ai une infection à l'estomac. Ce qui fait que j'ai eu un traitement antibiotique à prendre, pour l'estomac et vers le 15 janvier, je vais faire le test respiratoire HEKIKIT dans un laboratoire, pour voir si l'infection est partie.

J'ai aussi eu des analyse médicales à faire et là, tout est ok sauf, une augmentation du fer.... Donc, mon médecin va surveiller cela, en me faisant une autre analyse médicale dans 3 mois.

 

Voilà tout ce que je prends pour

la fibromerdouce ou bien sur, fibrosorcière


Effexor 2 le soir

Alprazolam 1 matin, midi et soir

Monocrixo 2 en 24 hrs

Stinox 1 au coucher

Atarax 2 le soir

Débridat 1 matin et soir

Piascledine 1 par jour

Omeprazole 2 par jour

Lamaline 2 gélules 4 fois par jour

Prokinyl 1 le matin et le soir

Lamisil 1 par jour (comprimé pour mes ongles)

 

Pour le Lyrica

Voici le détail


1 comp. le soir > 3 jours

1 comp. matin et soir > 3 jours

1 comp. matin, midi et 2 le soir > 3 jours

2 comp. matin, 1 le midi et 2 le soir > 3 jours

2 comp. matin, midi, soir > 15 jours

 

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Je vous renouvelle mes meilleurs voeux de santé, de bonheur, d'amour, de travail, de sérénité et de tout ce dont vous rêvez, pour cette nouvelle année 2012

Je vous souhaite bon appétit et une bonne après-midi.

Prenez bien soin de vous


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Posté par JennyPOETESSE à 09:37 - - Commentaires [57] - Permalien [#]


Commentaires sur MON NOUVEAU TRAITEMENT !

mon nouveau traitement

bonjour, je lis le nouveau traitement, pour l'infection à l'estomac n'as tu pas un hélico bacter ? c un microbe qui est dans l'estomac, qui fait mal et qui peut provoquer un ulcère (j'en ai eu deux). Tout le monde a ce microbe qui se révèle ou non.
Le traitement est deux antibiotiques
le test à faire après il faut interrompre les médocs pour l'estomac avant de faire le test.
si ce nouveau médicament te convient c'est bien mais je trouve que tu as tout de mm bcp de médicaments. Crois tu que tout tesois nécessaire réellement ? je ne doute pas de ton médecin loin de là, mai sparfois en faisant un tri dans notre tête onpeut supprimer ou diminuer des médocs.


en ce moment j'ai de fortes crises qui reviennent mais je sais d'où cela vient, je viens de perdre mon frère, j'arrive à mettre des mots sur les cuses de mes douleurs maintenant.

Gros bisous et garde le moral

Eyaelle

Posté par eyaelle, 03 janvier 2012 à 13:04
raz la douleur

voila 3 ans en changent de medecin qu on m annoce que j ai une fibromalgie en plus du chrone qui c est declaré il y as 12 ans .
je ne peut pas prendre d enti inflamatoire donc je prend de lyrica 125 mg avec de l ixprim et pour etre

honnete sa a marché ,mais voila ,les année passe...et voila les effés s estompe comme tous et je commence a avoir des douleur importante dan les chevilles et sous les talons ,je commence serieusement a fatigué de dire toujours a mon ami"escuse moi je peut pas sortire j ai mal ,escuse moi peut tu m aider " voila je n es plus rien a dire que je vous souhaite tous mes voeux

Posté par denise, 03 janvier 2012 à 13:24
Moins de médicaments

Bonjour Jenny,

Je viens de lire ce post et j'ai bondi au regard de tout ce que tu prends comme médicaments et surtout oserais-je dire de tout ce que ton médecin ose te faire prendre alors que l'on sait qu'aucun de ces traitements ne sont réellement efficaces contre la fibro et combien ils ont et là c'est une certitude des effets néfastes sur l'organisme.
J'en prendrais deux, simplement deux que je connais très bien pour les avoir pris à une époque.
Moi aussi je souffre de fibro et à ce jour je ne prends plus rien de tout cela et je m'en porte bien mieux.
Parlons du Lyrica, mon généraliste me l'a très vite supprimé vu les effets qu'il avait sur mon organisme et j'étais loin d'en prendre autant que toi.
A la clinique de la douleur on m'en a redonné avec autre chose, je ne sais plus quoi, à plus faible dose mais toujours les mêmes effets pervers, l'impression de tourner au ralenti, d'avoir 20 ans
de plus.
La Lamaline se fut le pire et là encore je n'en prenais que deux par jour, non seulement cela ne me soulageait pas mais en prime j'ai fais un effet rebond, donc souffert encore plus et mis des mois à évacuer l'opium incrustrée dans mon organisme, car ce médicament crée une dépendance néfaste.
J'ai cessé de prendre du laroxyl, des cachets pour dormir, etc...
Je fais comment alors face aux douleurs ? Je fais autrement.
Tout d'abord je pratique le yoga en club, le Qu Gong et du Taï Chi, ensuite je prends des probiotiques pour éliminer les mauvaises toxines des intestins et soulager mon syndrôme des intestins irritables avec toutes les mauvaises cellules qui voyagent dans l'organisme et se posent sur les muscles en faisant de dégâts.
Je me suis inscrite aux cours du premier degré des fleurs de Bach et j'ai appris grâce aux plantes à gérer mon mental, mon sommeil, les coups de stress néfastes à notre état.
Je vais passer la semaine prochaine mon premier degré Reïki, et je commence à m'intéresser sérieusement à l'EFT et la mémoire cellulaire.
Parce qu'il y a une chose dont je suis certaine et que j'ai très bien intégré avec mes cours en fleurs de Bach, les médecins ne prennent pas en compte la personne, ils ne soignent que la maladie, hors bien souvent il faut tenir compte de l'histoire du patient pour le soigner, soigner le corps seul ne suffit, bon nombre de nos maux prennent naissance dans notre histoire personnelle surtout avec des maladies comme la fibro.
Alors de grâce, cessez de vous détruire la santé, je ne vous dis pas de tout arrêter du jour au lendemain mais d'envisager une approche différente, pluri-disciplinaire et bien vite vous vous rendrez compte que les médicaments ne sont pas la réponse et qu'ils ont même des effets pire à long terme. On ne peut compter que sur soi et reprendre sa vie en main pour aller mieux.
Bon courage à toutes et tous.

Posté par Brigitte, 03 janvier 2012 à 13:30
la fibromyalgie

Bonjour,
je suis étonnée di moi ke tu ne pren pas tt c médicaments en mm ten???
Cela fais un an ke G les symptomes et depui le mois de juillet de cette année un neuro ma diagnostiké fibromilagique. On a essayer plusieurs traitements sans aucun résultats. Aujourd'hui du a mon déménagement j'ai changer de doc, et celui ke j'ai actuellement soigne des patiente contre cette maladie, et aujourd'hui on a fai le point, j'ai un anti-dépresseur, et un médoc pour les trouble de l'huleur car il a un effet contre les douleurs et je ne peu pa dire ke ca va mieux car j'ai de trè forte douleurs partt et ma pathologie s'exprime de la tête au pied, et par tt les syptomes ki soit.
Et je doi dire que depuis ke je pren se traitement je me sen un pe mlieux. Je ne peux pas fer tt ce ke je faisai avan mais la sa va mieu pour combien de ten je ne sai pas mais il y a un mieux.
Bonne chance a toi et ne laisse pas tomber, il fau se soutenir quoi qu'il arrive.
Bizou a toi et jhe te souhaite une douce et heureuz année 2012
bizou nathalie.

Posté par nathylie, 03 janvier 2012 à 13:52
Réaction

En réaction à tout ce que je peux lire depuis de nombreux mois sur les forums, les réseaux sociaux, je viens de créer mon blog sur mon parcours fibro en espérant pouvoir en aider certains et certaines au quotidien par mon partage.

Posté par Brigitte, 03 janvier 2012 à 15:02

Et bien, je suis un peu éffarée aussi de tout ce que tu prend ... même si je sais que c'est difficile à tout gerer !
Je suis plutot comme Brigitte, mais je n'ai pas encore fait toutes ces démarches ,-)
Les fleurs de bach, ca marche bien, ca aide, en tout cas .... dans le cas de stress ....
Et bine souvent, quand il y a des claschs à la maison, les douleurs empirent ! Mais j'ai aussi remarqué quand cas de besoin( pour moi, deux décés, la venue de mes parents ...) tu mets de cotés insconcsiemment tes douleurs ... mais elles reviennent en force après ,-))) Mais ton corps sait les mettre en veilleuse pour un besoin ponctuel !
De mon coté, coté médoc, je prends du neurontin (800 fois 3) qui me diminue l'effet jambres sans repos le soir, et surtout les coups de jus dans les jambes ... (ca s'emplifie quand je baisse le traitement, essayé cet été !) et du topalgique que je gère suivant les moments .... 100 le soir ou 150 dans les moments plus durs (surtout l'hiver, ou en cas de grandes périodes humides !!!) et le matin rien, ou 100 suivant les moments ..... j'ai été jusque 150 mais il y a plus d'un an ! Ca faisait beaucoup 150 matin et soir ..... dur dur la constipation !

Le lyrica (aucun effetpour moi !) et le laroxyl ... ca faisait dormir !
Bon, le neurontin aussi, mais ca mets pas dans le cirage, alors je me dope au thé vert, guarana, maté ...
Les plantes, c'est bien mieux !
Et pas d'anti dépresseur, juste parfois, en cas de baisse de moral ou d'esprit, des cachet de Heuphytose, ca aide.

Et puis, en fait, essayer de se forcer à bouger, à voir du monde.
Toute seule un bon moment, à la maison, sans moteur, tu traine, tu bouge moins, surtout si tu as mal ... et tu as encore plus mal.
Mais quand tu t'obliges à bouger (là, j'étais obliger ... un fils à s'occuper de l'autre coté de la ville ... donc, plus d'aller et venu, tout ca !) et bien, en fait, je suis globalement mieux !
Mais bon fatiguée, quand même ))

En plus de la fibro, j'ai des pieds bots multi opérés super douloureux dès que je marche ou pietinne de trop ...et qui provoque des douleurs aux hanches, au dos, en plus .... ca cumule

Mais c'est vrai qu'il faut une vrai force pour se pousser soi-même à bouger ...
Le reiki me tente !
Les fleurs de bachs, je ne savais pas qu'il y avait des cours !!!!

Et puis, j'ai repris mon travail à 60%, ca aussi ca aide ! Mais j'ai un boulot assis la plupart du temps ! Donc, je peux le faire ....

Voila !

Alors avec tout ca que l'on partage, je vous souhaite une bien meilleur année que l'an passé, et que du mieux coté fibro.
Chacun trouvé ses "trucs" pour aller mieux

Bisous et bon courage à toutes !!!

Sophos

Posté par Sophos, 03 janvier 2012 à 16:55

bonsoir Jenny,
tout d'abord je te présente tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2012, qui j'espère sera plus calme pour nous coté santé. Que tous tes rêves se réalisent, santé, argent, bonheur,amour, sérénité et tant d'autres choses.

Pour ce qui concerne le lyrica, mon médecin me l'avait prescrit à la place du rivotril (à cause de sa mise en liste de produits stupéfiants). Je l'ai pris pendant 10 jours et j'ai eu que des effets secondaires : tremblements aggravés(j'en avais déjà avant mais modérés), douleurs à l'estomac, vertige avec malaise, sensation d'être tout le temps dans le coton, mes douleurs augmentaient etc... Et bien mon médecin m'a remis le rivotril du coup car c'est le seul qui fait effet malgré les mois et maintenant les années que je le prend. le dosage varie bien sur mais il me calme mes tremblements, j'ai pas d'effet secondaire, il m'aide à calmer mes angoisses ou les crises de paniques que je peux avoir (surtout en ce moment avec les mauvais évènements que je vis depuis quelques mois à la maison à cause de mon fils de 18 ans et son père).

par rapport à ton traitement global, Jenny je trouve que ton médecin abuse, sans compter le lyrica tu prends en moyenne + de 25 cachets par jour! c'est horrible!!! je sais que tu souffres et que les symptômes de la fibro sont nombreux mais tout de même.

voici mon traitement actuel:

Cymbalta 60 mg : 1 matin et soir (antidépresseur+antidoueur)

Topalgic 200 mg : 1 matin et soir (tramadol antidouleur)

Inexium 40 mg : 1 le soir (traitement à vie pour l'estomac, très efficace, j'ai eu une gastrite avec cette saleté bactérie il y a une dizaine d'année)

Acupan : 4 ampoules toutes les 4h si douleurs (c'est moi qui gère)

Lutéran 10 mg: 1 comprimé par jour (mon traitement hormonal)

Tétrazépan 50 mg : 1 comprimé le soir au coucher voir 1/2 comprimé 2 fois par jours si besoin

Et dans les fortes poussées quand j'ai des soucis très importants qui déclenchent des crises violentes, le médecin me prescrit :

Morphine à la place de l'Acupan : 3 ampoules par jour

laroxyl : 10 gouttes le soir

Je ne vais plus faire mes massages chez le kiné, par contre je continue le vélo d'appartement, je me force à sortir quasiment tous les jours pour marcher, prendre l'air et voir du monde (surtout en ce moment (mon fils m'a frappé son père m'a agripé violemment ce qui leur a valu 2 plaintes chez les flics, je suis en attente du procès. Je demande le divorce et cherche un appartement pour vivre seule. ils se moquent de moi, m'insultent, me rabaissent, je subis tous les jours du harcèlement moral, des menaces, ils se foutent totalement de savoir que je suis malade; donc depuis plusieurs mois j'ai de grosses poussées mais je sais pourquoi; Mes troubles du sommeil s'aggravent de jour en jour, j'ai perdu 15 kg en 5 mois (bon ça c'est du positif pour moi), j'ai repris le tabac il y a 3 mois alors que j'avais arrêté depuis 10 ans!!!
Malgré tout, mon médecin arrive à équilibrer mon traitement, et tant pis si il y a des jours où je fais rien, que je passe mon temps dans mon lit à dormir, je compense comme je peux.

En attendant de te lire, je te fais de gros bisous
Courage Jenny.
bisous Nathalie

Posté par labrodeuse93, 04 janvier 2012 à 04:03

Bonjour Jenny,
Je ne savais pas que le Lyrica convenait aussi pour le syndrome des jambes sans repos, tant mieux si c'est efficace.
Je l'ai commencé il y a 3 semaines ; mais au lieu de tous les 3 jours pour toi, moi c'est toutes les semaines le changement de dose.
Pour l'instant je le supporte bien.
Mais, comme je suis encore dans mes préparatifs de déménagement, impossible de savoir s'il me fait du bien ; gr gr trop de douleurs.
Bonne journée et bon courage.
GROS BISOUS

Posté par fleur14, 04 janvier 2012 à 08:32
Lyrica

Bonsoir,

Je viens de tomber sur ce post, je lis déjà régulièrement le blog depuis que le diagnostic est tombé.

Je peux apporter un modeste témoignage sur le Lyrica que j'ai pris six-huit mois en 2010/2011 :

- Effet limité sur la douleur chez moi : je suis allée jusqu'à 250-300mg par jour maximum alors que pour la fibromyalgie le labo "conseille" 450mg et plus, si ma mémoire est bonne. Mon rhumato m'avait mis au Lyrica suite à l'arrêt du Cymbalta (qu'il m'avait demandé d'arrêter car j'étais super fatiguée). Avec seulement le Lyrica la douleur a été horrible en plus des symptômes du sevrage du Cymbalta (cauchemardesque). Comme je n'en pouvais plus on a réintroduit le Cymbalta au final, en plus du Lyrica. J'ai pris les deux pendant plus de 6 mois ... et j'étais un peu abrutie par tout ça !

- Par contre, oui, chez moi aussi un effet très positif sur le sommeil la nuit. Des nuits "normales" après pas loin d'un an d'insomnies et de mauvais sommeil. Mais le problème était que je dormais AUSSI le jour, un vrai zombie. Dès que je me posais, je dormais, mon entourage n'en revenait pas.

- La raison majeure pour laquelle j'ai souhaité arrêté le Lyrica, et mes médecins n'ont pas cherché à insister (heureusement) est la prise de poids. Moi qui avait lutté pour perdre du poids, j'ai pris quasiment un kilo par mois de traitement ... à mon grand damn.

Mais ceci dit nous sommes tous différents, il se peut que d'autres aient d'autres perceptions et que cela soit plus efficace,et nous avons tous et toutes des métabolismes très différents ...

Bonne nuit.

G.

Posté par Gwen, 04 janvier 2012 à 23:22
nos vie de merde

bonjour a vous toute
je vien d apprendre que lelyrica faisais grossire ,ce qui ne me surprend pas ,je m etais ceci sur l arret de mon tabac alore que je mange pas plus qu avant.Sortire oui on veut bien ou seul ,pas fameux ,je vais une fois pare semaine en hopital de jour et voir mes petits enfants le reste du temps en hiver je reste enfermé ,et au printemps je fait des medievale .moi aussi je prend beaucoup tros de medicament
cynbalta 1 pare jour
lyrica 125 2 f pare jour
levothirox100
pravastatine
imipomp
caviscon
ixprim
rowasa
salazolyrine
et j ai deja eu un sevrage de medicament il y as 5 ans.Et les douleurs sont toujours avec nouset je crois que je m y abitue puisque lyrica ne me fait plus grand chose et la kinée bof ,s en plus .
et oui nous ne sommes pas toutes faites pareille ,mais de vous lire toute pour moi sa me donne du courage
alore mercie a vous toute gros bisous

Posté par denise, 05 janvier 2012 à 15:33

Je confirme pour la prise de poids sous Lyrica et pour le phénomène d'accoutumance à tous ces traitements sans soulagement réellement efficace.
Je cherche depuis un moment de nombreuses pistes par des approches douces, j'ai repris des études en ce sens, merci de visiter mon blog que je viens d'ouvrir et que j'alimenterai régulièrement. Bon courage à toutes et tous.

Posté par Brigitte, 05 janvier 2012 à 15:45
fibromyalgique stop medic

bonsoir a toutes ,vous qui vivez avec courage cet enfer!la fibromyalgie n est pas un hasard !c'est une vraie maladie...seulement j ai la preuve que l on nous prend pour cobaye...le lyrica et le cymbalta peuvent aggraver notre etat voire nous faire mourir! le fabricant du lyrica un denomme REUBEN est interdit aux usa et Canada...il a trafique des resultats de ses recherches! alors oui soyons des partenaires de notre maladie,refusons qu'elle nous detruise....aidons nous plein de bises a toutes

Posté par daniele courage, 12 janvier 2012 à 21:03
Tout à fait

C'est pour cela que j'ai pris les choses en main et que les médicaments c'est sans moi à présent. J'ai créé mon blog il y a peu pour évoquer mes avancées, mon combat.
http://journaldunefibro-resistante.over-blog.com/

Posté par Brigitte, 12 janvier 2012 à 21:58
fibromyalgie

Bonjour, moi je prends 225mg de lyrica et 60mg de paxil. J'ai le moral à plat et beaucoup de fatigue et de douleur. Je me sens très seul, car personne dans mon entourage ne crois à cette maladie, ils pensent tous que je suis paresseuse et que je ne veux pas travailler. Je suis très malheureuse.

Posté par Julie, 19 janvier 2012 à 17:42
toutes ENSEMBLE

courage Julie il faut vraiment stopper le lyrica
il a failli me tuer avec les memes doses associe au cymbalta.je refuse malgre ma detresse physique de continuer a etre un moyen de gagner de l argent de truands qui n ont rien a faire de la SANTE:Nous sommes trop nombrux ,alors on elimine!prenez votre vie en mains:c est la V!otre dites vous que vous etes plus forte qu elle!
je vous embrasse.daniele

Posté par daniele courage, 21 janvier 2012 à 16:22
fibromyalgie

voila, depuis deux ans, je suis fibromyalgique avec des douleurs insupportables, brulures, au niveau estomac je prends moi aussi des probiotiques. Mais voilà, je prends du lyrica et du laroxil, ainsi que le tramadol, le cymbaltar et autres anti douleurs. Je suis épuisée, je n'avance plus, j'essaie de garder mon travail, 4 heures par jours pour essayer d'avancer mais les crises sont de plus en plus fréquantes. Je ne sais plus quoi faire. Je suis suivie par le centre anti-douleur de la timone, mais, j'ai pris énormément de poids liés au lyrica, j'ai le ventre d'une femme enceinte de 7 mois? Je déprime, rien ne va. Aidez-moi ? car je ne sais plus ou me tourner. Merci

Posté par porteneuve, 22 janvier 2012 à 02:32
reponse a julie

bjr Julie ,je vais te dire comme nos amies atteinte de cette cochonnerie ,il faut que tu bouge un peu ,il n y as pas longtemps que ma famille et mes amis crois en cette maladie ,a pare mon petit amis qui na jamais douté de moi .J ai lus les quelques commentaire de fibro et j ai decidée que moi aussi j allée bouger un peut plus ,je marche de plus en plus loin ,j ai mal dans mon dos et mes jambes mais je me force a avancé dernierement mon traitement a ete auguemente ,mais la je vais voir pour les cures termale que j ai reçu pare le site ,et mon morale et bien il est partagé un jours sa va ,un jours sa ne va pas mais toujours penssée positive

Posté par denise, 23 janvier 2012 à 09:23
marre de cette maladie

bonjour.je souffre depuis 1997 et l'on vient de ma trouver cette maladie avec état dépressif sévére je n'en peut plus j'attends un traitement j'espére toujours que je ne souffrirais plus mais le medecin ne me donne aucun espoir et il n'y a aucune guerison

Posté par MARTINE, 25 janvier 2012 à 12:02
Courage à toutes et tous.

N'hésitez pas à venir me rejoindre pour échanger, personne d'autre que vous ne peut prendre votre vie en main, mais nous avons tous besoin de soutien, les blogs, sites et forums sont là pour ça. Après trois années sans travailler je me suis reprise en pain grâce à la sophrologie que j'étudie, les fleurs de Bach que j'étudie aussi et l'EFT, je suis en passe de reprendre un emploi à mi-temps et je poursuis dans mes projets d'écriture, mon premier roman va paraître bientôt, je travaille sur le second, il faut détourner notre esprit des idées moroses par des projets pour mettre au second plan la douleur, qui est là, bien là mais qui ne doit pas dominer notre vie.
Les projets c''est ce qui me fait tenir depuis plusieurs années, sans médicaments !!!!
Courage.
http://www.edkiro.fr/roman-adele.html

Posté par Brigitte, 25 janvier 2012 à 13:37
reponse a Martine

J espere par ce petit mot vous dire que la machine qui nous broie il faut la casser!!!!vous aller me dire :c est facile!
Non Martine mais il faut trouver autre chose que les medicaments...la relaxation!apprendre a respirer.boire des tisanes de plantes naturelles.
et se dire que nous devenons nombreuses !Echangeons nos peurs et nos petites victoires!!!!J ai depuis le 25 decembre en plus de la fibro le poigne casse!allez donnez moi des nouvelles COURAGE daniele

Posté par daniele courage, 25 janvier 2012 à 13:56
au secours

je souffre je n'en peux plus.j'ai perdu mon jeune frere il y a 6 mois et il y a 15 jrs j'ai perdu mon pére en plus des douleurs je suis a cran je ne sais plus quoi faire je ne sors plus de chez moi j'ai peur du regard des autres tellement je suis cernée.je n'ai de gout a rien .mes seules sorties sont la balnéo et le kiné j'attends mon traitement;je vois tiendrai au courant de la suite des événements abientot

Posté par MARTINE, 25 janvier 2012 à 16:02

A 100% avec Danielle, il ne faut pas baisser les bras !!!
Brigitte.

Posté par Brigitte, 25 janvier 2012 à 17:48
fibromyalgie

Daniele j'ai besoinde parler celà fait 2 jours que je suis,,. couchée je n'en peux plus, je dois me faire opérer d'une épaule trop mal en plus de la fibro. quel traitemnt prendre rien n'a marché chez moi. je vous mets mon fixe 0387248959 j'habite en moselle. merci.

Posté par kugler, 25 janvier 2012 à 18:00
j'en peux plus !!!

Bonsoir a tous, diagnostiquée fibro depuis presqu'un an mais 2ans de galère avant ; suis en grosse crise depuis juillet avec une hospitalisation courant septembre : les douleurs, la fatigue, ts les effets secondaires des traitements pas un jour de pause :j'ai parfois envie de m'arracher les membres... forcement le moral qui décline ... et puis fin d'anne j' en ai eu marre de ts ces medocs qui ne calmer pas cette douleur : mon traitement etait :dedrogyl, topalgig 400mg,acupan 6/jour,rivotril 11gouttes,atarax 2/j,oméprazol,cymbalta60mg,théralène30ggtes ; alors je me suis dis faut que j'arrete mon corps va finir par ne plus tenir le choc : j ai arrete le neurontin ,le théralène,l'atarax complètement et j'ai essayé pdt 3 jours de ne prendre que de l'acupan alors là cela ete l'enfer dc repris topalgic, rivotril mais je me suis dis que cymbalata pouvai m en passée j 'ete pas depressive ... 15j après rdz vs chez le specialiste : il est devenu fou qd je lui ai dit ce que j'av fait : il m 'en a tellement dit que là j'ai craqué et je me suis rendu cpte que je n'av pas accepter cette salete de maladie et qu'effectivement j'av besoin d'aide : les medocs même si la liste est longue et aussi un bon suivi psy (je m'y ete tjs opposee)! je remonte la pente tt doucement j'ai accepte de reprendre le cymbalta et meme de l'augmenter, atarax remplace par temesta et theralene par imovane (av l habitude maintenant de le prendre dans mon lit , tout éteindre,ne plusparler et se laisser endormir!). j avou que voir le psy me fai du bien il ne faut pas hesiter car peu de gens ns comprenne ! je crois qu'il fau se sentir bien av les docs qui ns suivent pour mieux avancer, leur faire confiance car ts cas et different! c est vrai que parfois on a l impression de se nourrir que de medocs ... courage a tous car il en faut : le specialiste m'a dit un jour le coté positif de la fibro c'est que ce n'es pas mortel mais c'es un combat de tous les jours alors combattons tous ensemble
bonne soiree
Sandrine

Posté par sandrine, 25 janvier 2012 à 19:41

JE VOUS TIENS AU COURANT DANIELE MAIS LA C4EST LA DEPRIME TOTALE MERCI DE TON SOUTIEN

Posté par MARTINE, 25 janvier 2012 à 22:40
accroche toi sandrine

toutes nous avons ces phases de deprime y compris moi...je vis seule et mon entourage ne comprend pas que mes anciens medicaments etaient mon seul secours devant l ignorance et l appat des benefices que nous representons pour les laboratoires .Aujoud'hui c'est moiDanièle qui appelle au secours...suite a 1 chute avec fracture du poignet je devais etre deplatree ce matin.le medecin est arrive alors qu un jeune aide soignant prenait beacoup de precaution !!!le medecin enerve a arrache le platre pas entierement decoupe et je pense que la fracture s est refaite auniveau du pouce!!!voila mes belles amies tout ce que nous vivons,soyons unies
n acceptons plus que l on nous piétine!! A BIENTOT.Danièle
a

Posté par daniele courage, 26 janvier 2012 à 15:07
pour Martine

Courage! il le faut car la vie ne fait pas de cadeau mail faut croire que nos chers disparus sont proches de nous (AUTREMENT°..ils nous aiment toujours!!!Certaines auront peut etre du mal a me comprendre!il faut donner du temps au temps pour se faire d autre beaux souvenirs de nos chers disparus....j ai ete la maman pleine d amour de SIBYL!elle avait26ans dans sa jolie robe de mariee et tout a coup on nous apprend qu elle est envahie par un cancer!!!!je l ai soignee 20MOIS
Quand elle a ferme les yeux j ai pense a mourir moi aussi!!!Mais je revoyais son courage et chaque jour je tiens debout pour elle! bises a Martine.Vivez avec la rage de mettre KO la fibro

Posté par daniele courage, 26 janvier 2012 à 15:58
UNE BONNE ANNEE

Ptit coucou par ton blog Jenny ,
J'espère que ça va aller mieux pour nous ..

Comme tu as vu ,j'ai mis le blog en pause à cause des douleurs ,j'ai réduit le net !

Je viens de lire ta liste de traitement ..

Idem des crises violentes ou si je n'enraye pas la douleur , je cederai au pire ...

Voilà le topo de mon coté ;
mon traitement du moment :
(c'est très mauvais à prendre et j'ai horreur des cachets comme tout le monde je pense .Inutile de le souligner ...LOL )

j'ai du reprendre le neurontin
à cause des céphalées , je conserve la morphine ,le dos est une torture , j'ai mes relaxants myolastan (plus remboursé) xanax au besoin mais j'en ai besoin car mes muscles se raidissent ,tirent à en pleurer .

Parfois , c'est dur ,dur ;
souvent je suis clouée , la fatigue me ferait dormir deux jours de suite sans problème .
Ce sont les douleurs qui me réveillent .

J'prends aussi le voltarène en LP et en cure
car désormais les articulations sont fichues .
Arthrite , arthrose , ça suit son cours quoi ;-(
ma hanche droite me fait bien dérouiller.
Que des douleurs ,pas les mêmes ..d'autres !

J'ai mis mes doigts au repos ;
c'est dur mais forcée de constater que ça aide ..
voilà en gros un RAS LE BOL de la douleur !!!
Elle m'enlève tout !(à qui le dire ça ???)

Je pense bien à toi JENNY la belle .
Pleins de biz
Ca m'a fait beaucoup de bien de passer te lire .
BRAVO JENNY pour ce blog repère pour moi ,la maladie nous malmène ,elle est un vrai combat .

Mes amitiés à toutes les amies fibromyalgiques qui passeront dans le coin .

(A+tard JENNY )

Posté par laure76, 28 janvier 2012 à 23:10
pour Danièle

suis de tout coeur av toi !déja la fibro c'est loin d'etre facile vivre ,si en plus tu dois le vivre seule... en tout cas tu as raison, y en a marre des medecins quine nous comprenneent pas : j'aimerai les voir hospitalisés avec une fibro : il serai constamment en train d'appeller les infirmières! meme si la vie n'es pa tjs simple on serre les dents et on s'accroche alors ne laissons personne nous pietinner !donne moi de tes nouvelles, bon courage et a bientot

Posté par sandrine, 29 janvier 2012 à 10:32
une idee a partager

Je suis revoltee de tant d injustice dans les medicaments supprimes et non rembourses,alors une idee m est venue pourqoi nepas nous entraider? je ne prends plus de lyrica !!les remettre au pharmacien qui se graisse les mains sur notre dos creeons une liste et quand cela est faisable nous nous entraidons en envoyant nos medicaments...bien sur il faudra donner les doses prises vos noms et adresse ...dites moi vos sentiments...moi je sais que mon medecin prend encore du dihantalvic.c est un medic pas dangereux,c etait le generique qui est dangereux!!

Posté par daniele courage, 29 janvier 2012 à 13:46
pour martine,et sandrine

bon courage aujourdhui gros coup de blus!!!un
chirurgien peu scrupuleux m a refracture le poignet en enlevant le platre que je portais depuis le 25 decembre!!!la fibro flambe et je souffre une horreur!!!j ai decide d aller rencontrer le directeur de l hopital et de porter plainte::::le personnel etait hyper competent c est malheureusement le chirurgien qui s est comporte comme un tortionnaire
bonne semaine et bises a toutes de daniele

Posté par daniele courage, 29 janvier 2012 à 22:52

bon courage ,donne nous les resultat de t on entretien avec le directeur

Posté par denise, 30 janvier 2012 à 09:26
le partage des medicament

je pensse que la solution est bonne ,je ne suis pas tros atteinte de la fibromialgie ,mais je sais qu elle soufrance cela peut entrainée ma premiere grosse crise a ete il y as 2 semaines ,au lit 2 jours ne pouvant pas rester debout ou couché et moi je suis a 100 pour cent pour tout medicament alor,je pensse que le partage de medicament est la bien venue. bisous

Posté par denise, 30 janvier 2012 à 09:33
RE : idee a partager

cc, idée à creuser car je sais pas si vs c est pareil, mais av ts les changements de traitements j'ai un stock de plusieurs medocs que je ne prends plus !
bon courage danièle

Posté par sandrine, 31 janvier 2012 à 19:39
hospitalisation

Voila, je suis retournée vers le docteur roussel au centre anti-douleur de la timone, qui vu, le traitement que je prends pour arriver à avoir moi mal en tant que fibromyalgique, il me fait hospitaliser à la clinique la phoceanne à marseille pour m'injecter la ketamine, auriait-il des personnes qui ont eu des injections de kétamines car cela me fait très peur. On m'a arrêté le tramadol sous toute forme car il est sur la sellette et le cymbaltar, et bientôt le lyrica. Je n'en peux plus je ne dors jamais, là il est 3h26, et j'ai trèsmal de partout, j'essaie tout doucement taper sur mon ordinateur. Pourriez-vous me répondre. S'il vous plait j'ai besoin d'aide. Je m'appelle christine

Posté par porteneuve, 14 février 2012 à 02:53
bilan

BONJOUR A TOUTES a ce jour je suis sous liryca yxel tramadol tranxéne et klipal 50 4 par jour.j'ai besoin de myolastan mais il n'est plus remboursé je me suis fait prescrire un neurostimulateur par mon médecin;je vais voir quelques temps quelques douleurs ont disparus mais c'est le début.je garde malgré tout mon traitement d'avant sous la main au cas ou et je fais de la balnéo mais je ne suis pas bien dans ma peau.et j'ai mal aux bout des doigts aussi.courage

Posté par MARTINE, 16 février 2012 à 08:47
réponse à martine

Moi aussi martine, je suis sous lyrica et tramadol par contre moi j'ai avlanne puis le myolastan, je confirme moi aussi qu'il n'est plus remboursé, et la suite de mon traitement n'est pas non plus joie, par contre le centre anti-douleur de la timone m'a fait arrêté le tramadol de suite, car il y a depuis un mois un problème avec ce médicament, le lyrica devrait mettre arrêter aussi, mais on m'envoie à la phoceanne à marseille pour des injections de kétamine. Y a t'il quelqu'un qui la fait ? Je rentre mercredi 22. Moi aussi martine je suis mal dans ma peau, j'ai grossi par le lyrica 18 kg en plus. J'ai des douleurs affreuses, qui font que je ne dors plus depuis très longtemps. par contre comment as-tu fait pour te faire prescrire un neurostimulateur et par quel médecin ? Merci martine et je te souhaite beaucoup de courage car nous en avons énormément besoin.

Posté par porteneuve, 20 février 2012 à 01:36
MARRE D AVOIR MAL

bonjour a toutes.je suis en pleine crise il 5h cela fait 2h que je dors plus j'ai mal de partout .les anti douleurs n'agissent pas j'ai tellement mal dans le cou que j'en ai mal dans l'oreille on dirait que j'ai une otite.en avril je vais au centre anti douleur de lille dans le service du professeur veys il parait que c'est un bon médecin mais faut-il q'il me trouve le bon traitement.je n'ai plus de myolastan plus remboursé et je suis toute contractée au niveau des des épaules.merci de me donner un avis je n'en peux plus et personne ne comprend bisous a toutes

Posté par MARTINE, 20 février 2012 à 05:21

cc martine , oh combien je te comprends cela fait 3 jours que je fais de grosses crise et qd cette douleur s 'installe au niv du cou j'en deviens folle : je me suis achete une bouillote que je calle sur ma nuque avec des coussins : c es pazs miraculeux mais ca m aide un peu surtt qd j'ai tt pris mes medocs et que je dois attendre pour la prochaine prise ! moi, le myolastan ne me faisait rien , le dr m av prescrit un autre decontractant qui es rembourse mais qui n'a pas les effets secondaires du myolastan dc on peut en prendre ds la journee ss pbm :THIOCOLCHICOSIDE 4mg : c'es le nom de la molécule car c'es un générique ! si ca peut t'aider , mois pas eu de resultat mais d'une pers à l'autre ... courage martine tu n'es pas seule et ns on te comprends
bisous

Posté par sandrine, 20 février 2012 à 11:59

je souhaite que l on te trouve un nouveau traitement care je sais que l on souffre terriblement ,aller Martine courage.
moi j aimerais arréter le lyrica,je n arrete pas de grossire esque je peut le stoper du jours au lendemain ,care mon ami dit que je doit l arreter progressivement ésque vous pouvez me conseiller .
je vous quitte en vous embrassant bien fort et courage Martine

Posté par denise, 21 février 2012 à 06:09

cc Denise effectivement le lyrica s'arrete progressivement surtt si tu le prends depuis longtemps
a plus

Posté par sandrine, 21 février 2012 à 15:43

Bonjour,
Perso mon médecin m'a arrêté le Lyrica du jour au lendemain car je ne le supportais pas, sans compter la prise de poids en effet et peu d'effet sur les douleurs, tout dépend sans doute aussi du dosage que tu avais. Bon courage.

Posté par Brigitte, 21 février 2012 à 17:48

bsr brigitte ,je prend du lyrica 150 mg depuis 2 mois et avant j en prenée du 125 mg durant 2 ans alore que me conseillerais tu .Merci de ta réponse

Posté par denise, 21 février 2012 à 19:36
merci de votre soutien

quand je lis vos commentaires je me dis que je ne suis pas seule et il n'y a que les personnes comme vous qui peuvent savoir le calvaire que n
ous vivons.j'ai perdu des tas d'amis je me dis que je n'ai pas perdu grand chose.le pire c'est la famille .mafille ainée de 33 ans ne comprend pas que je ne peux pas garder mes petits enfants.c'est vrai que j'en ai marre de tous ces médocs que j'en prenne ou pas c'est pareil.je continue ma kiné avec balnéo j'ai acheté un neurostimulateur un coussin avec des graines de lin que je mets au micro ondes pour soulager les douleurs .je sais que je ne suis pas seule heureusement que l'on peut soulager nos coeurs en s'exprimant sur le net.mon médecin a demandé une ald et je n'ai toujours pas de réponse je suis en invalidité depuis l'age de 39 ans et j'en ai 53 ans je me dis que ma vie est fichue.je sais qu'il y a pire que moi mais c'est vrai que j'en ai marre de cette situation bonne soirée a tous grosses bises

Posté par MARTINE, 21 février 2012 à 20:15
a brigitte martine et toutes

je lis chaque jour les messages de vous toutes et je vous dis ecoutez votre coeur et votre corps!!!
nous avons toutes une histoire de notre enfance ,adolescence,couple etc et la maladie c est vraiment la definition de la coupe de la VIE QUI DEBORDE! QUAND ON PENSE A CELA CHAQUE JOUR ON SE RENFORCE IL FAUT BEAUCOUP DE VOLONTE JE VOUS ECRIT EN ME SERVANT DE MON POIGNET...CASSE A NOEL
ET JE SUIS HEUREUSE DE FAIRE SEMBLANT DE PRENDRE 1 MEDIC CONTRE LA DOULEUR...JE ME SUIS RENDU COMPTE QUE SOUVENT J EN FAISAIS TOMBER ET LA J AI IMAGINE QUE JE L AVAIS PRIS OU JE N EN PRENDS QUE
LA MOITIE ET JE ME COUCHE AVEC L IDEE QUE MON LIT EST UN ENDROIT OU JE SUIS BIEN !!!ECOUTEZ DE LA MUSIQUE EN REGARDANT DE BEAUX PAYSAGES CELA APAISE AUSSI!! JE N AI PAS LA PRETENTION DE TOUT SAVOIR,MAIS LES ASSOCIATIONS BENEFICIENT DEFONDS QUE LEUR FOURNISSENT LES LABORATOIRES...ET NI VOUS NI MOI NE SOMMES AUTRE CHOSE QUE DES COBAYES
BISES ET COURAGE TOUTES......DANIELE08


RENDUUCOMPTEE

Posté par daniele courage, 21 février 2012 à 21:35

Combien en prends-tu Denyse ? Pour le reste des coms, je pense qu'il faut aller vers les côtés positifs de la vie, faire des choses que nous aimons, zapper le négatif, perso je vais retravailler à temps partiel, mon premier roman va paraître d'ici quelques mois, j'envisage de démarrer aussi une activité de biographe, je positive malgré tout, grâce à la sophrologie je me détends, j'éloigne la douleur, je teste depuis peu la fibromyalgine... A 51 ans je me dis que j'ai encore de belles années malgré tout devant moi, après un divorce après 20 années de mariage et quatre enfants, je me suis même remariée il y a deux ans, courage à toutes et tous, faites vous plaisir, zappez ceux qui vous zappent, devenez un peu égoïste et pensez enfin à vous, on est jamais si bien servi que par soi-même !

Posté par Brigitte, 21 février 2012 à 22:46

sa y es j ai suprimée le lyrica 150 ,maintenant regardons les resultats

Posté par denise, 22 février 2012 à 10:46

EN REPONSE A BRIGITTE JE PRENDS DU LYRICA 100MG POUR LE MOMENT MAIS JE SAIS QUE JE VAIS LES AUGMENTER CAR LES DOULEURS REVIENNENT.BISES A TOUS

Posté par MARTINE, 22 février 2012 à 13:22
NEUROSTIMULATEUR

A PORTENEUVE BONJOUR JE ME SOIGNE AVEC DU MATERIEL DE KINE POUR LE NEUROSTIMULATEUR TU DEMANDES A TON MEDECIN DE TE FAIRE UNE ORDONNANCE POUR UN APPAREIL ET TU VAS A TA PHARMACIE TU VA L AVOIR AVEC DES ELECTRODES .JE N AI PAS EU DE SOUCIS POUR L AVOIR J EN AVAIS EU UN PAR LE CENTRE ANTI DOULEUR LA SECU N A PAS FAIT DE DIFFICULTES POUR LE PAYER MA COPINE QUI A LA CMU EN A EU UN AUSSI. BON COURAGE

Posté par MARTINE, 22 février 2012 à 13:29
Fatigue extrème

Bonjour à vous toutes. Je suis très heureuse d'avoir découvert ce site. Voilà moi je prends 450 mg de lyrica par jour et 40mg de paxil et pour m'aider le soir à m'endormir, je prends du zopiclone 7,5mg. Malgrez tous ça il y a des jours que j'ai beaucoup de douleurs musculaire et d'autres jours c'est quand même très supportable. Pour ce qui est de la fatigue ça c'est toujours présent, j'ai beau bouger, mais je suis encore plus fatiguée.

Posté par Diane, 27 février 2012 à 20:43
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