Fibromyalgie
Fibromyalgie
Le cerveau mis en cause
Touchant 2 à 4% de la population, la fibromyalgie est une maladie dont les causes restent floues. Une récente étude montre que la maladie implique des anomalies du débit sanguin au niveau cérébral.
La fibromyalgie ("fibro" = tendons, "myo"= muscles, "algie" =douleur) est un syndrome qui touche environ 2 à 4% de la population dans nos pays. Reconnue depuis 1992 par l'OMS, la fibromyalgie a longtemps fait l'objet de controverses. D'abord considérée comme une maladie psychiatrique, elle appartient aujourd'hui au domaine de la rhumatologie, bien qu'en réalité la prise en charge idéale se veut interdisciplinaire.
Une maladie atypique
Touchant environ 4 fois plus de femmes que d'hommes, particulièrement entre 40 et 60 ans, la fibromyalgie se manifeste principalement par des douleurs musculaires chroniques et une fatigue importante consécutive à un sommeil non réparateur. Un état dépressif ou anxieux est souvent présent. Le caractère atypique de la maladie rend son diagnostic difficile, enfermant souvent les patients dans une grande culpabilité. De plus, il n'existe pas de traitement spécifique pour la fibromyalgie. Mais la dépression, les troubles du sommeil et les douleurs peuvent être réellement améliorés par une prise en charge, notamment médicamenteuse (antidépresseurs, antidouleur…) Il semble que l'exercice physique puisse aussi améliorer notablement les sensations de douleu
Un débit sanguin anormal?
Une récente étude a démontré récemment que la fibromyalgie se caractérisait par des anomalies au niveau de la circulation du sang dans le cerveau. Grâce à un scanner SPECT (tomographie computée à émission de photon unique), l'activité fonctionnelle du cerveau a pu être étudiée chez une vingtaine de femmes souffrant de fibromyalgie. Les chercheurs ont pu mettre en rapport ces données avec les sensations de douleur, de dépression, d'anxiété et de handicap rapportées par les patientes. L'étude a ainsi montré qu'il existait un lien direct entre l'importance des anomalies constatées au SPECT et les symptômes. Globalement, les chercheurs ont observé une augmentation du débit sanguin dans les zones cérébrales liées à la douleur et une diminution du débit dans les zones impliquées dans les réponses émotionnelles à cette même douleur. Cette étude pourrait expliquer le peu de résistance à la douleur des patients atteints de fibromyalgie. Pour ceux qui en souffrent, elle est surtout une manière de mettre en avant l'aspect "réel" de la maladie, qui est souvent mis en doute : ces gens qui souffrent et sont tout le temps fatigués, n'ont-ils pas surtout tendance à s'écouter un peu trop ? La réponse est aujourd'hui plus clairement que jamais non. En effet, les anomalies observées sont distincte des processus observés dans la dépression et l'anxiété (anomalies au niveau des neurotransmetteurs). La fibromyalgie serait donc bien un syndrome propre.
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Source : http://www.e-sante.fr/
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Association Grégory Lemarchal
Fête du rugby
Contre la mucoviscidose
Samedi 7 janvier à
Andrézieux-Bouthéon (Loire)
La convivialité et la solidarité autour du ballon ovale n'est plus à prouver ! Le Rugby Club Andrézieux-Bouthéon convie ses adhérents et leur famille à l'occasion de la traditionnelle Fête du Club le samedi 7 janvier 2012.
Un rendez-vous festif autour d'un repas dansant qui se veut aussi altruiste et généreux à travers une souscription volontaire au profit de l'Association Grégory Lemarchal. Des lots à caractère exclusivement sportifs qui combleront à coups sûrs les heureux gagnants passionnés de Rugby !
Lieu : Salle des Bullieux - Rue des Bullieux 42 160 Andrézieux-Bouthéon
Horaire : à partir de 19 heures
Tarif : 2€ le ticket
L'intégralité des bénéfices de la souscription volontaire sera reversée à l'Association Grégory Lemarchal.
L'Association Grégory Lemarchal a fort à coeur d'associer les valeurs et les bienfaits du sport à son combat. Alors entrons tous ensemble en mêlée pour faire reculer la mucoviscidose !
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Reçu par e-mail, la semaine dern ière
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Le tabagisme
La toxicité du menthol
Dissimulée par les fabricants
Cette analyse de données publiées par l’industrie du tabac suggère des niveaux de toxicité et des taux d’augmentation de risques de maladie cardiaque, de cancer volontairement dissimulés. Ces nouvelles preuves, publiées dans l’édition du 20 décembre de PLoS Medicine, font apparaître la toxicité élevé d’un grand nombre d’additifs, dont le menthol.
Cette analyse de l’Université de Californie (San Francisco) de documents de l’industrie du tabac montre que Philip Morris, aux Etats-Unis, aurait « manipulé » les données sur les effets des additifs dans les cigarettes, notamment du menthol, dissimulant le niveau de toxicité réelle et l'augmentation du risque de maladies chez les fumeurs.
Le Pr. Stanton A. Glantz (visuel ci-contre) nous explique que les informations publiées par l’industrie ne doivent pas être prises pour argent comptant. Leur analyse apporte en effet de nouvelles preuves que des centaines d'additifs (dont le menthol), devraient être éliminés des cigarettes pour des raisons de santé publique.
C’est une étude indépendante et objective dans laquelle les scientifiques ont réévalué les données de "Project Mix », une analyse de Philip Morris, publiée en 2002, menée à partir d’une analyse chimique de la fumée de cigarettes et d’études de toxicologie animales menées sur 333 additifs cigarette. Les chercheurs ont effectué leur propre analyse des résultats de Philip Morris et concluent que l’ajout de certains additifs dans les cigarettes de la marque était responsable de l’augmentation de nombreuses toxines dans la fumée. Il faut préciser que par décision de l’U.S. Department of Justice, les études internes sont désormais accessibles, au public, par le biais de la Legacy Tobacco Documents Library (LTDL), justement de l’Université de Californie, San Francisco.
La présentation des résultats dissimulait les données de toxicité : Ils constatent également, après avoir obtenu la preuve d’une toxicité accrue liée à ces additifs, que les scientifiques du fabricant avaient adapté la présentation de leurs résultats de manière à dissimuler ces augmentations. "Ces changements de présentation sont intervenus « post-hoc », après que ces scientifiques aient découvert, qu’en fait, les additifs augmentaient la toxicité en augmentant le nombre de particules fines dans la fumée», précise l'auteur principal le Pr. Glantz. «Lorsque nous avons effectué notre propre analyse en étudiant les additifs par cigarette, nous avons constaté que 15 produits chimiques cancérigènes avaient augmenté de 20% ou plus ».
Les échantillons étaient volontairement sous-dimensionnés : Philip Morris sous-dimensionnait volontairement le champ de ses études. Les chercheurs dénoncent des échantillons d’analyse volontairement trop faibles pour identifier la toxicité.
Des liens d’intérêt : Les résultats de "Project Mix" ont d'abord été publiés en 2002 dans la revue Food and Chemical Toxicology, mais les auteurs dénoncent les liens d’intérêt, financiers, entre le rédacteur en chef de la revue et de nombreux membres du comité de rédaction et l'industriel.
Source: Communiqué UCSF « Tobacco Company Misrepresented Danger from Cigarettes, Study Finds” et PLoS Med 8(12): e1001145. doi:10.1371/journal.pmed.1001145 “The Toxic Effects of Cigarette Additives. Philip Morris' Project Mix Reconsidered: An Analysis of Documents Released through Litigation” et Legacy Tobacco Documents Library
Cette actualité a été publiée le 07/01/2012 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.
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Source : http://www.santelog.com/index.php
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un dos en souffrance
Malade à 24 ans
Histoire d'un dos en souffrance
Parcours médical
24ans, toute une vie devant moi me direz-vous. Et pourtant non. Je vais vous raconter la difficulté d'obtenir des rendez-vous dans des délais résonnables mais surtout l'incapacité du corps médical de trouver une solution à mes douleurs, à ma maladie qui s'aggrave de plus en plus.
Je veux que les gens qui accompagnent les patients en souffrance comprennent ce qu'il en est, que derrière les larmes, les plaintes, les crises de nerfs, il y a aussi la peur, la détresse...
Mes problèmes de dos ont commencé de manière banale je dirai. A 15 ans, lors d'une séance d'équitation; qui est ma passion, une chute m'envoie par terre. Aller à l'hôpital pour un examen de tranquillité, le verdict tombe : entorse cervicale donc port d'une minerve, mais rien au dos...
Aujourd'hui pourtant, je suis certaine que tous mes problèmes viennent de ce jour là, de cette chute, de cet examen clinique qui n'a pas été assez poussé. Donc, je disais, je suis sorti de l'hôpital avec une minerve et un peu de diantalvic pour la douleur, mais une quinzaine de jours après avoir enlevé la minerve des douleurs au niveau du dos sont apparues. Après en avoir discuté avec mon médecin de l'époque et face à sa septicité concernant mes douleurs, je suis allée à la recherche d'un médecin spécialiste.
Commence alors un véritable marathon de rendez-vous avec des spécialistes, des ostéopathes, des kiné, des chiropracteurs, des rhumatologues, et aujourd'hui même des médecins spécialistes anti douleur. A cette époque, c'est à dire vers mes 17ans, la douleur était telle que mon nouveau médecin traitant et ostéopathe m'avait prescrit un nouveau médicament pour les douleurs : le DAFALGAN CODEINE ! J'avais enfin trouvé un moyen de stopper mes douleurs, enfin j'allais pouvoir revivre et pour cela j'allais pouvoir refaire de l'équitation (sport qui était et est encore important pour moi). Malheureusement, l'efficacité du cachets a ses limites; limites que j'étais en train de toucher... Mon médecin décide d'augmenter les doses. Mais ce n'est plus assez, la douleur est de plus en plus présente et à l'aube de mes 17ans je dois mettre fin à ma passion...
Au moment précis où on m'a annoncé que je ne pourrai plus remonter à cheval, j'ai cessé de me battre sur tous les fronts. Mon dos me prenait déjà tant de choses dans ma vie d'adolescente et voilà qu'elle me prenait ma seule et unique bouée de sauvetage. A partir de là, j'ai traversé un désert pas possible tant du point de vue psychologique qu'amical. En effet, à cette époque j'avais un groupe d'ami là où je faisais de l'équitation. Mais à un âge où la seule chose que l'on veut s'est s'amuser, toute trace de mal être, de douleur est mal venue et rejetée... Je ne suis pas là pour parler de ces personnes, certainement pas, ce que je voulais dire en évoquant ce passage là c'est que les gens ont et auront toujours peur de ce qu'il ne connaisse pas. Les maladies font peurs, et mon cas, avoir le dos qui bloque et des douleurs permanentes qui empêchent de vivre et de pratiquer des gestes simples du quotidien, ça peut paraître effrayant. Et malheureusement ce genre de comportement n'aide pas du tout à aller mieux. Reprenons là où j'en étais.
Donc me voilà, adolescente avec de gros problème de dos que personne n'arrive à résoudre à part avec de la CODEINE, et une foule de médecins et d'examens consultés sans pour autant trouvé l'origine du mal. A 18ans, un nouveau casse tête se produit mais positif celui là : mon mal de dos disparaît des les premiers mois passes à la faculté de droit. Après TROIS ANS d'un combat que je croyais perdue d'avance, après trois années durant lesquelles j'ai bien failli en finir ne supportant plus mon corps, après trois ans de consultation de spécialiste en tout genre voilà que les douleurs, qui avaient failli me rendre dingue (soyons honnête), disparurent.
Mais c'était juste trop simple, il fallait encore que la vie me teste. La douleur réapparut de manière soudaine et inattendu en 2007. Un nouveau combat a recommencé du début. Les rendez vous avec mon ostéopathe, puis le kiné, puis le chiropracteur, mon rhumatologue, sans oublier les anesthésistes spécialistes de centre anti douleur, les appels pour se renseigner sur de nouveaux praticiens, les salles d'attente pleines à craquer de personnes âgées pour la plupart et delà découle une colère en moi; celle de ne pas avoir ma place ici à mon âge... Que ça arrive à quelquun qui a vécu, travaillé, eu des enfants, mais pourquoi est ce arrivé à moi ? Je n'étais qu'une adolescente à l'époque et aujourd'hui j'en ai 24.24 ce n'est pas beaucoup, je n'ai rien vécu, rien vu, et surtout je ne peux plus rien faire.
Car la réalité est là, tout s'est empiré ses dernières années. Après une première crise d'épilepsie en mai 2010, ma douleur s'accroit, je ne peux plus dormir, je n'ai plus faim, je suis fatiguée, épuisée par la douleur qui me terrasse. C'est dans ces conditions que je rencontre mon premier anesthésiste spécialiste anti douleur à Auxerre. Mais rien n'y fera le courant ne passera pas entre nous, et, là où lui ne voit que les blessures que je me suis infligés et donc une douleur psychologique seulement, moi je pleure toutes les larmes de mon corps face à la douleur que je ressens quand il me fait des mini infiltrations sur toute la colonne vertébrale. Je me rappelle que la douleur était tellement forte à ce moment là que je n'arrivai plus à respirer et à reprendre de l'air tellement j'avais mal. J'étais prête à payer ce prix pour ne serait-ce qu'une semaine de vie sans douleur. Seulement la malchance a continué et après ces mini infiltrations la douleur est redevenue comme avant... C'est déprimée, désabusée et totalement perdue que je décide de stopper mes séances avec ce médecin. Ne sachant plus quoi faire je me laisse couler un peu et prends de la codéine toujours en des doses de plus en plus dangereuses. Mon médecin traitant m'envoie vers un de ses confrères à Paris, spécialiste au centre anti douleur.
En attendant je revois mon rhumatologue qui donne son avis : FIBROMYALGIE. Un nouveau terme qui pourrait expliquer mes douleurs qui m'handicapent. Mais voilà, la fibromyalgie est une maladie reconnue récemment et à l'heure actuelle il n'y a pas de traitement à proprement parler. Mon couple qui jusque là avait été très soudé, devient difficile. Lui qui m'avait épaulé ne supporte plus de me voir dans le canapé avec des oreillers dans le dos, fatiguées, déprimée... La compréhension a fait place à l'incompréhension. Il m'aime je le sais. Et c'est difficile pour lui de vivre avec quelqu'un comme moi, quelqu'un qui ne peut pas sortir se promener longtemps, qui ne peut pas rester longtemps debout, qui n'arrive pas à rester longtemps assise, bref JE NE VIS PAS MA VIE JE LA REGARDE et c'est très dur. Mes larmes coulent en écrivant cet article, car c'est tellement difficile de devoir faire bonne figure tous les jours, de se force à sourire, à faire semblant que ça va, que je peux faire le ménage, les courses alors que non...
Car oui c'est à ce point. La vérité c'est que JE ME SENS PRISONNIERE DE MON PROPRE CORPS. Vous vous dites certainement que j'exagère les choses mais non. C'est un simple constat, et j'aimerai que les gens s'en rendent compte. Qu'il y a des maladies, des problèmes de dos qui handicapent lourdement la personne. Pour ma part j'ai 24 ans et j'ai l'impression d'être bloquée dans le corps d'une personne âgée, un corps en fin de vie. Le pire c'est de savoir que l'on est intelligente, que l'on pourrait faire quelque chose de sa vie mais voilà on ne peut pas car notre corps ou du moins une partie du corps l'en empêche, dans mon cas c'est mon dos. Et en plus d''être en train de me tuer c'est en train d'achever mon couple.
Quelques temps plus tard, Une rencontre avec ce nouveau médecin spécialiste de l'anti douleur va me redonner un regain d'énergie et d'espoir et surtout un nouveau médicament pour essayer de calmer les douleurs du rachis lombaires. Ce fût le 28 septembre 2010. Après cela je l'ai revu plusieurs fois, mais les trajets en taxi ambulance étaient d'autant difficile que le temps passée en salle d'attente était long. Vous pouvez être sûre qu'à chaque visite au Kremlin Bicêtre j'étais allongé sur toute la rangée de chaise en attendant le rendez vous en priant intérieurement que la douleur cesse, que je puisse stopper mes larmes qui coulaient sur mes joues sans que je les ai senties venir. Car c'est un autre aspect du combat que je mène contre cette maladie qui me détruit la vie, la santé. En effet mon dos est tellement douloureux si vous me demandez sur une échelle de 1 a 10 je répondrai la majeur partie du temps 8 ou 9. Face à la situation et pour éviter une nouvlle intoxication médicamenteuse ce nouveau médecin qui me suite à Paris me prescrit du DUROGESIC : dérivatif de la morphine. Voilà où j'en suis à 23ans.
Et ces derniers mois la douleur est en permanence à 9. Du coup mon traitement a base de dérivé morphinique a été doublé... Puis une nouvelle fois augmenté. J'ai déjà ressenti des douleurs dans le dos qui pour moi valait 10 et quoi qu'en pense les médecins ou les infirmières qui me posaient la question je suis la mieux placée pour connaitre cette douleur et savoir où elle se situe par rapport à ce que j'ai déjà ressenti... Une douleur si profonde, si lancinante, qui prend tout le dos qui rend certaines zones comme lancinantes, (j'arrive pas a l'expliquer) cette impression de poids qui pèse sur mon dos la douleur au niveau de mes reins, la raideur de tout mon dos, lamais toujours ce poids qui pèse 10000000tonnes et qui repose sur mon dos et mes épaules... Une douleur si forte que je ne dors pas malgré les cachets, une douleur si forte que je n'arrive plus a rester debout tellement j'ai mal et que je vois trouble a cause de la douleur... Sans oublier cette difficulté a marcher, a se tenir droite, a monter trois marches...
Bientôt DIX ans d'un combat épuisant où la dernière solution qui reste se nomme CHIRURGIE de la dernière chance. Tout est synonyme d'effort aujourd'hui pour moi, le ménage, faire la vaisselle, passe l'aspirateur, faire des courses, nettoyer des vitres, étendre le ligne, faire a manger... Tout me force ensuite à me reposer car la douleur est devenue trop vive en faisant ces quelques taches ménagères qu'un enfant pourrait faire, mais que moi aujourd'hui je suis dans l'incapacité d'effectuer.
Merci de m'avoir lu, et j'espère au moins que certaines personnes comprendront par quoi je dois passer pour essayer de faire comme tout le monde. C'est aussi un appel que je lance : à toutes les personnes souffrant comme moi et n'ayant aucunes solutions pour vivre avec ces maladies... Tous vos témoignages et conseils sont les bienvenues et je me tiens à votre disposition si vous avez des questions
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Source : http://www.france-jeunes.net/4
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