SALON DES THERMALIES
SALON DES THERMALIES -
PARIS - JANVIER 2012
Source : Venant du blog
À la demande de l’association fibromyalgiesos, voici quelques informations pour le mois de janvier 2012 :
Maladies orphelines
Maladies orphelines
13 ème législature
Question écrite n° 03861 de M. Georges Gruillot (Doubs - UMP)
publiée dans le JO Sénat du 03/04/2008 - page 650
M. Georges Gruillot attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les légitimes inquiétudes des victimes de maladies orphelines confrontées à la fin du plan maladies rares mis en place pour la période 2005-2008. Les mesures de ce plan ont permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur, et pour certains, facilitée par la fin de l'ignorance du nom de leur maladie. Il lui demande de bien vouloir tenir compte des revendications de la Fédération des maladies orphelines et la mise en œuvre d'un plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative
publiée dans le JO Sénat du 15/05/2008 - page 969
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
-------------------
Source : http://www2.senat.fr/
Autres à visiter m'appartenant !
A garder dans vos favoris..
Trois années avec la SLA
Trois années avec la SLA
Jean-Paul Rouet & Sophie Adriansen
Présentation de l’éditeur :
En juillet 2008, Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000.
On lui annonce que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités.
Face à ce pronostic sombre auquel rien ne l’avait préparé, Jean-Paul décide de tout tenter. Entouré d’amis médecins, il essaie différentes thérapies, jusqu’à une greffe de ses propres cellules souches.
Il cherche tous les moyens pour continuer à vivre et, plus encore, pour comprendre sa maladie et mieux la vivre, jusqu’à en acquérir une très grande connaissance.
Dans Trois années avec la SLA, il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, avec l’appui de contributions de ses proches, dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprime la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il pointe également du doigt l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, délivrant ainsi un formidable message d’espoir.
Sous-titré « De la force de l’esprit même quand le corps abandonne », Trois années avec la SLA n’est évidemment pas pour moi un livre comme les autres. Je suis la nièce de Jean-Paul Rouet.
Un extrait est disponible à la lecture ici : lire l’extrait
Voir aussi l’article consacré par la Nouvelle République à ce témoignage
Sortie en mars 2012 aux Editions de l’Officine, 15 €
Ouvrage en souscription : imprimer ce bulletin de souscription pour réserver un ou plusieurs exemplaires au tarif préférentiel de 12 € (jusqu’au 15 février 2012).
---------------------------
Source : http://actualitte.com/blog/sophielit/
Autres à visiter m'appartenant !
A garder dans vos favoris..
Le permis de conduire ?
Combien coûte
Le permis de conduire ?
Le plus souvent proposées sous forme de forfaits, les formules d'apprentissage de la conduite automobile comprennent au minimum vingt heures de conduite, quota obligatoire pour passer le permis de conduire.
Depuis le 6 juin 2005, dans toute la France, la durée totale de l'examen pratique du permis de conduire dure trente-cinq minutes (contre quinze auparavant). Un changement invoqué par certaines auto-écoles pour inciter leurs clients à prendre un plus grand nombre d'heures de leçons qu'auparavant…
Le prix du permis : du simple au double
Actuellement, si la loi impose le suivi de vingt heures minimum, la moyenne nationale se situe plutôt autour de vingt-huit heures.
Les auto-écoles proposent le plus souvent des forfaits, comprenant deux volets, code et conduite. Les forfaits de base comprennent généralement les vingt heures minimales obligatoires pour la conduite, à des tarifs très variables. On observe de grandes disparités entre les écoles et les villes : comptez entre 630 € en province et près de 1350 € à Paris.
Ils intègrent souvent une formation illimitée au code, les candidats pouvant se rendre dans une salle de cours autant de fois qu'ils le désirent, et une présentation aux deux examens.
35 à 50 € par heure supplémentaire
Et si un plus grand nombre de cours pratiques s'avère nécessaire, il faut payer des heures supplémentaires, dont le prix s'échelonne de 35 à 50 €. Ajoutez à cela les frais de réinscription en cas d'échec aux examens : de 60 à 130 € environ pour le code et de 60 à 190 € environ pour la conduite.
Des stages de formation au permis à temps plein
Il existe aussi des formations dispensées sous forme de stages intensifs, d'une semaine ou deux, conçus pour mettre l'accent sur la sécurité. Vous alternez les cours en circulation avec un formateur et la conduite sur piste. Vous pouvez alors mesurer, sans risque, les conséquences d'un freinage brusque sans ceinture de sécurité et à petite vitesse.
Le permis à 1 € par jour pour les 16-25 ans
"Le permis à un euro par jour" est destiné aux 16-25 ans. Ce système, mis en place en 2005, permet de bénéficier d'un prêt à taux zéro auprès d'une banque ayant passé une convention avec l'Etat. Le remboursement du prêt s'effectue ainsi : un euro par jour pendant la durée nécessaire pour rembourser le montant exact de la formation.
Même si les auto-écoles continuent de proposer ce dispositif, le permis à un euro s'est essoufflé du fait de la difficulté pour les jeunes d'obtenir le financement.
Autre astuce pour vous aider à alléger le coût de la formation : la "Bourse au permis de conduire" qui permet à un jeune de 18 à 25 ans de travailler pour une collectivité locale en échange de son permis. Un prêt de 600 à 1 200 euros est accordé, contre 50 heures de travail. Déjà 84 communes et 5 communautés de communes l'ont mis en place. Sachez que vous pouvez cumuler ce dispositif avec le permis à un euro par jour.
----------------------
Source : http://www.dossierfamilial.com/
Autres à visiter m'appartenant !
A garder dans vos favoris..
la réévaluation des pensions alimentaires ?
Comment calculer l
A réévaluation
des pensions alimentaires ?
Une nouvelle version du module de calcul de la réévaluation des pensions alimentaires est accessible en ligne sur service-public.fr, ce module étant directement connecté à l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) afin de bénéficier de mises à jour automatiques lors de l’actualisation des indices.
Pour utiliser le module de réévaluation de la pension alimentaire, il est indispensable de connaître avec précision les éléments rédigés dans le jugement de divorce ou de paiement. En général, ces informations se trouvent dans les dernières pages du jugement, dans le paragraphe "par ces motifs", la date du jugement étant le plus souvent portée en 1ère page. Ce module est établi en fonction de 3 cas :
- cas A : vous souhaitez revaloriser votre pension alimentaire par rapport à l’année dernière,
- cas B : première réévaluation ou vous avez divorcé en 1999 ou après et vous n’avez pas réévalué régulièrement votre pension alimentaire,
- cas C : vous avez divorcé entre le 1er mars 1971 et le 31 décembre 1998 et vous n’avez pas réévalué régulièrement votre pension alimentaire.
Attention, les calculs faits à partir des éléments que vous indiquez dans le module de calcul engagent votre seule responsabilité.
- Module de calcul : comment calculer la réévaluation des pensions alimentaires ?
Service-public.fr
- Calendrier des grands indicateurs de conjoncture
Institut national de la statistique et des études économiques (Insee)
---------------------
Source : http://www.service-public.fr/
Autres à visiter m'appartenant !
A garder dans vos favoris..
C'est SLA oui...
Autres à visiter m'appartenant !
A garder dans vos favoris..