septembre 2011 - suite au 13 janvier 2012 PETITION
JANVIER 2012
Réponse reçue ce jour du Parlement suite à un mail que j'ai envoyé afin de connaitre la suite donnée à la pétition :
'Unité "Service d'information du citoyen" du Parlement européen a bien reçu votre courriel par lequel vous désirez connaître les suites données à la pétition que vous avez déposée.
Sur la "reconnaissance européenne de la fibromyalgie en tant que maladie rare" le Parlement européen a reçu un grand nombre de pétitions. Par conséquent, toutes ces pétitions, y incluse la vôtre, ont été rattachée à la pétition 1041/2011, présentée au nom de l'Association FIBROTHON.
Je vous invite donc à suivre les travaux de la commission des pétitions, PETI, du Parlement européen, qui a déclaré recevable la pétition 1041/2011 et qui poursuit son examen.
http://www.europarl.europa.eu/committees/fr/PETI/work-in-progress.html
Si vous les désirez, vous pouvez vous informer sur les actions de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares au portail Santé publique de la Commission européenne.
http://ec.europa.eu/health/index_fr.htm
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PÉTITION POUR LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE AU PARLEMENT EUROPÉEN- septembre 2011
Suite à la réponse du Parlement Européen à mon courrier d'août 2011, et sur cette préconisation, je viens de déposer une pétition sur le site du Parlement, dont le texte intégral est visible ci-dessous.
Bien sur, cette pétition n'a pas la prétention d'être parfaite, mais je la laisse à disposition de toute personne, fibromyalgique ou non, qui souhaite intervenir et la signer en en envoyant un exemplaire.
Vous pouvez écrire votre pétition directement sur le site du Parlement Européen, celle-ci sera ensuite étudiée et si elle est validée en commission des pétitions, elle sera traitée par le Parlement.
->www.secure.europarl.europa.eu/parliament/public/petition/secured/submit.do?language=FR
PÉTITION POUR LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE
Mesdames, Messieurs les Parlementaires,
La situation des malades atteints de fibromyalgie est plus que jamais critique. Il est urgent que l’Europe se penche sur la problématique liée à cette maladie en adoptant, comme d’autres pays l’ont fait ainsi que l’Organisation Mondiale de la Santé, une résolution afin de la reconnaitre dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne.
En France, la fibromyalgie faisait partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais aucune action concrète n’a été mise en œuvre.
En avril 2007, M. Nicolas Sarkozy, alors candidat à la présidentielle, clamait par l’intermédiaire de Mme Chantal Jouanno, que des travaux seraient menés rapidement en ce sens. La classification de la fibromyalgie en tant que maladie devait être à l’étude, en partenariat avec les associations de malades. Près de cinq ans après ces promesses, la situation n’a pas évolué, et il existe toujours des inégalités flagrantes au niveau des prises en charge délivrées par les instances médicales et administratives.
La France s'obstine à considérer la fibromyalgie comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens, dont plus de 2 millions de Français, hommes femmes et enfants, sont atteints par cette pathologie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique.
Les réponses du gouvernement aux multiples questions parlementaires et sénatoriales (une trentaine environ entre juin et septembre 2011) n’apportent aucun élément nouveau, au grand regret des malades. Les institutions reconnaissent l’entité fibromyalgie, mais laissent les malades dans une errance médicale importante et difficilement supportable, ce qui entraîne dans de nombreux cas une désocialisation, perte d’emploi, etc.
La reconnaissance de cette pathologie par l’O.M.S en 1992 et 2007, le rapport de la haute autorité de santé et la pétition signée par 418 députés européens en 2008 doivent être suivis d’action afin que les fibromyalgiques soient traités comme des malades à part entière avec les droits, et le respect en tant qu’individus, qui leur sont dus
La France, et par extension l’Europe doivent adopter une résolution afin que le nombre croissant de fibromyalgiques soient pris en charge et aidés médicalement (tant en médecine de ville qu’en médecine professionnelle). Les fibromyalgiques ne demandent pas à bénéficier systématiquement d’une mise en invalidité malgré ce que certains détracteurs peuvent prétendre, mais au contraire à pouvoir continuer à être utiles à la société en y restant profondément intégré au travers d’un traitement médical et d’un travail adapté et d’une aide réelle, ce qui n’est pas le cas à ce jour.
Malgré la réalité de cette maladie, et les avancées médicales dans sa compréhension, il n’en demeure pas moins qu’elle subit de plein fouet les résultats de la connotation négative dont elle est l’objet, allant ainsi à l’opposé des édictions internationales.
La présente pétition sollicite avec respect le Parlement Européen afin de bien vouloir engager les actions nécessaires pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue officiellement et inscrite dans le catalogue des maladies de l’Union européenne et que les millions de malades, en France et en Europe, puissent ainsi bénéficier d’une prise en charge à la mesure de ce qu’est en droit d’attendre toute personne en situation de handicap et de maladie chronique.
Vous remerciant de l’attention que vous voudrez porter à la présente pétition, je vous prie de croire, Mesdames et Messieurs les Parlementaire, en l’hommage de mon profond respect.
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Source de l'article venant du blog de mon ami David
Un homme que je respecte : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/
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Déficience visuelle
Déficience visuelle
Des écoles qui ont du chien !
Auteur(s) : Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr
Résumé : 65 000 personnes aveugles en France. Et seulement 180 chiens guides confiés par la FFAC chaque année ! Profitez des journées portes-ouvertes dans ses 10 écoles françaises, le 25 septembre 2011, pour découvrir les talents de ces escortes atypiques.
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Le 25 septembre 2011, donnez du sens à votre promenade dominicale ! Comme chaque année à la même période, les dix écoles membres de la FFAC (Fédération française des chiens guides d'aveugles) ouvrent leurs portes.
C'est le cas à Aix-en-Provence, Angers, Cibeins (Lyon), Coubert (Melun), Eze (Nice), Limoges, Paris, Roncq (Lille), Toulouse et Woippy (Metz).
Cette traditionnelle journée portes-ouvertes propose de multiples activités, souvent ludiques :
- démonstration de dressage,
- initiation au braille,
- parcours dans le noir,
- découverte des chiots,
- animations pour les enfants...
Elle a évidemment pour mission de rappeler à tous l'utilité d'un chien guide d'aveugle dans le quotidien des personnes déficientes visuelles, et de mobiliser le grand public à cette cause nationale, en incitant les visiteurs à devenir, pourquoi pas, famille d'accueil durant toute la période d'éducation du chiot (soit près d'un an) !
Mais c'est également, et surtout, pour les personnes concernées, l'occasion de découvrir l'aide précieuse que peut apporter un tel compagnon, aussi bien en termes de sécurité, de confort que de plaisir.
Rappelons qu'en dépit d'un prix important pour « construire » un comportement performant et sans faille pendant 18 mois (pas moins de 10 000 euros), tous les chiens guides sont remis gratuitement à leur nouveau maître. Cette aventure remonte à 1952.
Pour la première fois en France, Paul Corteville remet un chien guide à un aveugle. Ils sont aujourd'hui en moyenne 180 à trouver un nouveau foyer chaque année. Ce sont ainsi 1500 « équipes » ou couples qui, avec le soutien de la FFAC, sont en activité. Un engagement louable mais qu'il convient de rapprocher du nombre de personnes souffrant de déficience visuelle en France : 2 millions, dont 65 000 victimes de cécité complète. C'est dire l'enjeu d'une telle démarche, et la nécessité de compter sur le soutien du plus grand nombre.
Plus d'infos:
http://www.portesouvertes-chiensguides.fr
* Télécharger le spot radio
* Vous utilisez Facebook ? Alors, cliquez sur le bouton Fb pour accéder à la page dédiée.
campagne nationale du Neurodon !
News du coeur
Du 21 au 27 Mars, c'est la campagne nationale du Neurodon !
Le neurodon est le label de la collecte de fonds au profit de la recherche sur le cerveau organisée chaque année depuis 2001 par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC); celle-ci concerne notamment les principales maladies neurologiques suivantes : sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, épilepsie, sclérose latérale amyotrophique., accidents vasculaires cérébraux, tumeurs cérébrales, dystonies, maladie de Huntington, lésions motrices d’origine cérébrale, atrophie multisystématisée.
La collecte nationale dans les magasins CARREFOUR se déroulera toute la semaine du 21 au 27 mars, mais le samedi 26 sera la journée avec la plus grande présence des bénévoles entre 10H00 et 18H00.
Dans toute la France, des bénévoles participent à cette vaste opération de collecte organisée dans l’ensemble des magasins CARREFOUR (Hypermarchés et Markets).
La collecte se fait via la distribution de coupons d'une valeur de 2€ munis d'un code barre que les clients rajouteront au montant total de leur course lors de leur passage en caisse. A la fin de la journée, l'ensemble des magasins Carrefour reversera la valeur totale de ces coupons passés en caisse.
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Source : http://www.lachaineducoeur.fr/
Action contre la Faim recherche des bénévoles
Course Contre la Faim
Recherche de bénévoles pour la Course contre la Faim.
Action contre la Faim recherche des bénévoles pour sensibiliser les élèves
Inscrivez-vous dès maintenant !
Action contre la Faim organisera le vendredi 13 mai 2011 la Course Contre la Faim. Cette action de solidarité de grande ampleur existe depuis 14 ans et permet de sensibiliser 250 000 jeunes dans près de 900 établissements scolaires
Dans le cadre de cet évènement, Action contre la Faim recherche des bénévoles motivés dans toute la France pour animer entre le 28 février et le 29 avril des séances de sensibilisation auprès des jeunes, dans leurs classes.
Des sessions de formations pour les bénévoles seront assurées par Action Contre la Faim. Elles sont organisées à partir de début février partout en France.
Inscrivez-vous le plus rapidement possible en écrivant « sensibilisation » et votre numéro de département dans l’objet de votre email à :
benevolescourse@actioncontrelafaim.org
ou en téléphonant au 01 43 35 80 37
Le site : http://www.actioncontrelafaim.org/
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Reçu en message privé via mon blog
Concert au profit de l'Association Grégory Lemarchal
Concert au profit de
l'Associat
Spectacle « Pierre Lemachal chante Lama »
Samedi 8 Janvier 2011 à La Ravoire (73)
« Pierre Lemarchal, accompagné de ses fidèles musiciens, Evelyne et Marc PREVOT, sillonne depuis de nombreux mois les routes de France pour nous offrir son magnifique spectacle "Pierre Lemarchal chante Lama", où il reprend avec talent les plus beaux titres de son chanteur préféré ... le tout, au profit de l'association Grégory Lemarchal. »
Ce samedi 8
janvier 2011, venez découvrir ou assister à nouveau au concert
"Pierre Lemarchal chante Lama" à 20h30 à l'Espace Jean
Blanc de la Ravoire.
Une équipe de bénévoles de l'Association Grégory Lemarchal sera à votre disposition tout au long de la soirée, pour vous informer sur notre association et ses objectifs, ainsi que sur la mucoviscidose et le don d'organes.
Adresse: Espace Jean Blanc à La Ravoire
Tarif : 15 euros
Billeterie
Tabac Presse Loto du Val Fleuri
Méline esthétique à Bassens
Infos et réservations au : 06.09.93.37.95
Une nouvelle soirée
pleine d’émotion en perspective autour de ces belles chansons
revisitées avec talent …
Venez nombreux …
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Reçu cette info par e-mail
Handibou > Recherche des bénévoles
Association Handibou
Depuis six ans maintenant, des bénévoles
récupèrent et trient sans cesse des capsules en plastique. Une action
destinée à acheter du matériel handispsorts
"Handibou" : trente tonnes de bouchons pour un fauteuil
Depuis six ans maintenant, des bénévoles récupèrent et trient sans cesse des capsules en plastique. Une action destinée à acheter du matériel handispsorts. Voilà six ans, les deux « Opérations Bouchons » qui existaient alors sur notre canton fusionnaient pour n'en former qu'une, « Handibou ». L'argent récolté sert à l'achat de fauteuils pour handicapés. Les forces ont soudain été décuplées et, bien entendu, le potentiel est devenu plus important, de même que les points de ramassage. Aujourd'hui, quarante communes du département participent à la collecte.
C'est ainsi qu'au terme de six années de récolte assidue, et de triage rigoureux, l'association a pu acquérir une douzaine de fauteuils handisports représentant 36 000 euros. Ils ont été remis aussitôt à leurs bénéficiaires, parmi lesquels on peut citer de grands sportifs comme Patrick Sappino (champion de France de tennis), Yann Guillem (tennis de table) ou encore Pascal Veillet (athlétisme), président de l'association.
Deux fauteuils par an
Il faut trente tonnes de bouchons pour obtenir un fauteuil destiné à un handicapé. L'entreprise chargée du recyclage achète 100 euros la tonne. « Notre but à présent, explique Pascal Veillet, est de pouvoir offrir deux fauteuils par an. Je tiens ici à remercier tous les participants. Cependant, je souhaiterais aussi leur dire d'être plus vigilants en ce qui concerne les types de bouchons, car nous avons parfois un énorme travail de tri à effectuer en aval, qui retarde le processus et mobilise de nombreuses personnes. »
Besoin de bénévoles
En
effet, l'opération ne concerne que les bouchons issus des eaux, sodas,
jus de fruit et lait. L'ensemble est stocké dans une ancienne serre,
mise à disposition par un agriculteur, à La Crau, en attendant d'être
trié et expédié à la société chargée du recyclage.
L'association recherche des bénévoles pour aider au triage, un ou deux après-midi par semaine.
Les actions de soutien à Handibou se multiplient : on peut citer celle des élèves de 6e du collège de Garéoult, en association avec les handicapés mentaux de la maison St-Pierre, qui ont enregistré une chanson intitulée « On m'a dit ». Les bénéfices de la vente des CD ont été reversés à Handibou. Ou encore une délégation de militaires de la base Aéronavale de Hyères venue aider au tri.
Savoir +
Contact >>> 06.07.63.33.00
Association Handibou
Devenir Adhérent PDF
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Source
VIH, hépatites
Un guide pour faire valoir ses droits
L’Association AIDES et la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) viennent d’éditer un guide pour accompagner les patients séropositifs au VIH et aux virus des hépatites dans leurs démarches. Il doit particulièrement, les aider à constituer leur dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Voilà un outil précieux pour faire valoir ses droits !
Allocation aux adultes handicapés, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, carte d’invalidité… « Pour toute demande faite à la MDPH, plus les informations données sont précises et détaillées, plus les aides et prestations accordées peuvent répondre aux réalités quotidiennes », souligne en effet l’association AIDES.
Pour faciliter les démarches de ces patients, les responsables de l’association expliquent très clairement comment formuler une demande à la MDPH, quelles sont les pièces à joindre et les éléments clés d’un dossier. Ils informent aussi sur le parcours du dossier, ses délais de traitement et les voies de recours possibles.
Par ailleurs, AIDES vient de lancer une enquête en ligne pour connaître les attentes de cette population spécifique. Elle doit se dérouler jusqu’au 18 janvier, tous les patients concernés pouvant y participer à l’adresse : www.seronet.info/VHV.
Aller plus loin : prenez connaissance du guide Comprendre et bien remplir le certificat médical de la MDPH
Source : AIDES, CNS & Destination Santé SAS
APPEL INTERASSOCIATIF
INVESTIR SUR LA SOLIDARITE
APPEL INTERASSOCIATIF
Une cinquantaine d’organisations associatives du champ sanitaire et social tirent la sonnette d’alarme et appellent à une mobilisation citoyenne pour la solidarité ! Les associations et citoyens sont appelés à se mobiliser et à rejoindre le mouvement en signant l’appel sur
www.investirsurlasolidarite.org .
COMMUNIQUE DE PRESSE
Rejoignez le mouvement en signant l’appel
www.investirsurlasolidarite.org
Les conséquences sociales et humaines de la crise économique ajoutées à celles de la crise de l’endettement public préoccupent au plus haut point les associations chargées de la mise en œuvre des principes de la solidarité. Elles constatent sur le terrain la montée des périls humains et sociaux.
A ces crises notre société répond plus que jamais par le repli sur soi. Par ailleurs, les politiques sociales paraissent toujours davantage subordonnées aux seuls objectifs économiques et, maintenant, aux seuls objectifs financiers.
Ce sont, inévitablement, les plus fragiles qui vont, les premiers, faire les frais de cette décadence de la solidarité (personnes handicapées, malades, personnes âgées, personnes en situation d’exclusion sociale et professionnelle…).
Ce sont des droits fondamentaux de la personne qui disparaissent (droit à la santé, droit au travail, droit à une vie décente…).
Aujourd’hui, nos associations, qui s’efforcent de maintenir le lien social dans cette période troublée, sont mises en cause dans leurs missions, comme parfois dans leur existence, pour de multiples décisions désordonnées de réduction des financements publics. Qu’elles émanent de l’État, des collectivités locales, ou encore des organismes de sécurité sociale, les décisions, auxquelles s’ajoutent des réformes financières lourdes de conséquences, comme celle de la tarification des Établissements sanitaires et médico-sociaux, ne paraissent guidées par aucune cohérence, ni aucune autre logique d’ensemble que la réalisation d’économies.
Ainsi la solidarité devient actuellement la variable d’ajustement des politiques publiques. Cette solidarité, base de notre protection sociale, valeur fondamentale du pacte républicain, doit être défendue.
Elle est à la fois une nécessité immédiate, économique et humaine, et un investissement de long terme.
Nous, associations de solidarité qui représentons des millions de personnes (adhérents, bénévoles usagers, salariés de nos services et établissements), nous estimons qu’il est, plus que jamais, temps de reposer les bases d’une société dans laquelle la solidarité est partagée par tous.
Nous lançons donc un appel citoyen pour un avenir solidaire et une société activement respectueuse des droits fondamentaux de chacun.
Et l’avenir commence aujourd’hui !
Contact
Evelyne Weymann (Association des Paralysés de France)
Tél : 01 40 78 56 59 – 06 89 74 97 37
Conférence de lancement mardi 14 septembre à 10h30
Au CEDIAS
Musée social
5, rue Las Cases
75007 Paris
* Métro Solférino ligne 12
* Bus 63, 83, 84 et 94 (arrêt Solférino – Bellechasse)
En présence de
Jean-Marie Barbier, président de l’APF ; Christina Saout, président du CISS ; Jean-Pierre Dubois, président de la LDH ;
Dominique Balmary, président de l’UNIOPSS ; Arnaud de Broca, secrétaire général de la FNATH ;
Emmanuel Verny, directeur général de l’UNA ; Maurice Beccari, directeur général de la FISAF.
Liste des organisations signataires
ADEPO et FEDE – ADEPO - Association de Défense des Polyhandicapés et Fédération Nationale des Associations de Familles de Polyhandicapés
Association des Directeurs au service des Personnes ÂgéesAIDESAssociation Française de l'Ataxie de FrieidreichAssociation des Familles d'Enfants Handicapés de La Poste et de France TélécomAssociation française des hémophilesAssociation Française contre les MyopathiesAssociation française des sclérosés en plaques Association Nationale des Équipes Contribuant à l’Action Médico Sociale PrécoceAssociation Nationale de Prévention en Alcoologie et AddictologieAssociation Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associésAssociation Nationale Pour l'Intégration des personnes Handicapées MoteursAssociation des Paralysés de FranceAssociation pour le Partenariat Travail Handicap EmploiComité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes PolyhandicapéesConseil français des personnes handicapées pour les questions européennesCollectif inter associatif handicap 66Collectif Inter associatif sur la SantéComité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps AssociésConseil National des Associations Familiales Laïques Conférence des GestionnairesConseil National HandicapEnsemble pour une santé solidaireEucrea FranceFAGERH - Fédération des Associations Gestionnaires et des Établissements de Réadaptation pour personnes en situation de Handicap Fédération ANPEDA - Fédération Nationale des Parents d'Enfants Déficients AuditifsFédération d’Aide à la Santé Mentale – Croix MarineFFAIMC - Fédération Française des Associations d'Infirmes Moteurs CérébrauxFibromyalgie FranceFibromyalgieSOSFondation Maison des ChampsFédération des Malades et HandicapésFNAPAEF – Fédération Nationale des Associations de Personnes Âgées Et de leurs FamillesFédération Nationale des Association d'Usagers en PsychiatrieAssociation des Accidentés de la vieFrance GENEROSITESFRANCE ALZHEIMERGIHP National – Groupement pour l’Insertion des Personnes handicapées PhysiquesGRAF - Groupement régional de Paris Ile de France des Associations de Familles de Malades Hospitalisés en Long Séjour (USLD)GRATH - Groupe de Réflexion et Réseau pour l'Accueil Temporaire des personnes en situation de HandicapGroupe Polyhandicap FranceLigue des Droits de l'HommeLes Tout-PetitsTrisomie 21 FranceUNA – Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux DomicilesUNAF – Union Nationale des Associations FamilialesUNAPEDA - Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Déficients AuditifsUNIOPSS - Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociauxUNISDA - Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient AuditifVaincre la mucoviscidos
Source APF du Gard : http://dd30.blogs.apf.asso.fr/
Message envoyé à Courrier international
APPEL URGENT !!!
E-mail : web@courrierinternational.com - Ceci est l'adresse e-mail du journal courrier international où je viens de leur ecrire un long message sur le xmrv et sur la chappe de plomb de la presse francaise.
J'aimerais que chacun d'entre vous envoie un mail a cette adresse (en citant mon nom Jenny MARTY et mon blog + le nom de barrett valérie et pour qu'il puisse constater que ce n'est pas une seule personne mais un groupe qui écrit. Que vous envoyez un mail en demandant pourquoi rien ne se passe ici aprés les révélations de la conférence son blog
Plus nous serons
plus on nous écoutera
Message envoyé à Courrier international
Bonjour,
Je relaie le message qui vous a été adressé par barrett valérie concernant le xmrv, nouveau virus dont la presse anglo saxonne parle tous les jours, quand en France or un article du monde, il semblerait que la loi de l’omerta soit la règle.
Nous sommes très inquiets quant à la propagation de ce virus, qui va concerner énormément de personnes dans le monde.
Avec un risque épidémique que personne aujourd’hui ne peut écarter
Les dons de sang sont maintenant interdits en Angleterre et en Amérique pour des populations liées à ce virus, par précaution, comme celles atteintes de fatigue chronique ou de fibromyalgie.
Une polémique actuellement freine encore la recherche concernant ce nouveau rétrovirus, mais il est certain que nous allons assister à une nouvelle épidémie.
Le nombre de personnes touchées risque d’être très important
En tant que journal indépendant vous avez toute votre place dans la diffusion de cette information, afin d’obliger l’ensemble des médias à reprendre celle ci et à obliger les politiques à s’y intéresser.
Nous espérons beaucoup de vous, et sommes à votre disposition pour tout complément d’informations.
* Sur le blog de barrett valérie : http://barjo3.unblog.fr/
* Sur le mien " Mon combat contre la fibromyalgie " http://unelouvecombat.canalblog.com/
En espérant votre intérêt dans notre demande, amicalement.
Jenny MARTY
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Handicap gratuit
Disposez de produits ou services à destination des personnes handicapées ?
* Vous représentez une entreprise, une association ou une institution active dans le monde du handicap ?
* Vous possédez un site internet dont le sujet principal s’adresse aux-moins-valides ?
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Alors le nouveau service d’échange gratuit de bannières mis en place par Handimobility vous intéressera certainement.
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