L'autisme

 

L'autisme nommé

Grande cause

nationale 2012

en France

les enfants autistes égarés

Un bracelet GPS pour localiser

les enfants autistes égarés

Le bracelet, baptisé S-911, permet de "repérer [son porteur] en temps réel, à la seconde, avec une précision de quelques mètres, 24 heures sur 24 et 365 jours par an", selon un communiqué de presse d'Adiant Solutions du 26 avril. Les soignants ou parents reçoivent un SMS, un e-mail et un appel quelques secondes après que le porteur du bracelet a quitté le périmètre déterminé au préalable. Le porteur est également appelé et s'il ne répond pas, un émetteur-récepteur installé dans le bracelet prend automatiquement le relais. L'appareil embarque également un détecteur de chute, un capteur de vitesse et un bouton panique.
"Les parents d'enfants autistes ou s'occupant de victimes de troubles cognitifs susceptibles de s'égarer ou de fuguer devraient s'intéresser de près à ce produit", a déclaré dans un communiqué Candace McDonald, directrice de l'association de parents d'autistes Generation Rescue. "Dans notre communauté c'est un problème immense."

Le site Mobihealthnews rapporte qu'en mars, au salon CTIA Wireless 2011 qui s'est tenu à Orlando (Floride), l'Alzheimer's Association américaine a annoncé une version amendée d'un système appelé Comfort Zone Check-In, comprenant une application mobile et un abonnement permettant de localiser les malades d'Alzheimer. Mobihealthnews cite d'autres concurrents sur ce marché: l'application smartphone de réponse aux urgences individuelles développée par LifeComm, le service mPERS de l'opérateur GreatCall et le dispositif de détection de chute de WellCORE.

Pour plus d'information sur le bracelet S-911 : adiant-solutions.com

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Source : http://sante-medecine.commentcamarche.net/

Les enfants autistes mal pris en charge

Les enfants autistes mal pris en charge

Suite à la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui s'est déroulé le 2 avril 2011, un constat reste le même : la prise en charge de cette maladie est actuellement "désastreuse" selon le Collectif Autisme. En effet, huit enfants sur dix touchés par cette maladie, n’ont pas accès à l’école.

 

Pour que le conseil se mobilise, une pétition est mise à disposition depuis le 2 avril. 500.000 signatures sont nécessaires afin de mener à bien ce projet.

 

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Source : communiqué du Collectif Autisme, mars 2011.

A lire aussi :

> L'autisme.
> Autisme : les signes qui doivent alerter.

 

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Source : http://sante-az.aufeminin.com/

Autisme

Rencontre le 3 déc à Perpignan avec Alexandra Grévin pour la publication de “Face à l’autisme : Procédures, références et recours pour toutes vos démarches.”

Sésame Autisme Roussillon et la librairie Torcatis organisent une rencontre le 3 décembre à Perpignan avec Alexandra Grévin pour la présentation et la dédicace de son nouvel ouvrage Face à l’autisme : Procédures, références et recours pour toutes vos démarches.

Alexandra Grévin est avocate au Barreau de Montpellier. Elle a publié son premier guide juridique Droit du handicap et procédures en novembre 2009. Son deuxième ouvrage Face à l’autisme vient d’être publié par les Editions du Puit fleuri. Ces ouvrages s’adressent aux familles touchées par le handicap tout autant qu’aux professionnels et ont pour but de faciliter leurs démarches et de les aider à faire valoir leurs droits.

La rencontre/dédicace débutera à 17h00

Elle sera suivie d’un débat à partir de 18h15

Entrée libre

Date : vendredi 3 décembre 2010, à partir de 17h00
  Lieu : 2ème étage de la librairie Torcatis, 10 rue Mailly à Perpignan
  Organisation : Sésame Autisme Roussillon (sesame.autisme66 @ wanadoo.fr) ; Librairie Torcatis (librairie.torcatis @ wanadoo.fr)

Source: Face à l’autisme : un guide juridique pour les TED

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Présentation du nouveau guide juridique “Face à l’autisme” le 3 décembre à Perpignan.

Repères

FACE A L’AUTISME
Procédures, références et recours pour toutes vos démarches
Alexandra GREVIN : 29.00 €

Lien pour l’achat : http://www.puitsfleuri.com/fiche.php?pid=332

Parution : NOVEMBRE 2010

Si  nous ne pouvons que constater que le droit dans les domaines de l’autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement évolue, malgré ces avancées, les familles rencontrent toujours beaucoup de difficultés à connaître leurs droits, à les délimiter et à les faire valoir. Cet ouvrage a été rédigé afin de guider les familles, et les professionnels du handicap qui les accompagnent. Il aborde les aspects essentiels que sont le diagnostic, la prise en charge, l’orientation mais aussi les droits à l’éducation et à la compensation…

Volontairement  rédigé pour être accessible au plus grand nombre, sous formes de fiches  pratiques et synthétiques, ce guide réunit l’ensemble des informations  juridiques relatives à l’autisme et aux autres TED – Troubles  Envahissants du Développement – en un seul ouvrage.

Toutes  les procédures y sont clairement décrites, il s’agit d’un véritable  outil juridique vous donnant toutes les références et modèles   nécessaires dans vos démarches administratives, juridiques, professionnelles et quotidiennes.

Ce  guide contient également un annuaire très complet de toutes les structures d’aide, d’accueil et d’information susceptibles d’aider les familles, d’accueillir les enfants, d’accompagner les adultes  autistes…

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Alexandra  GREVIN, Avocat au Barreau de Montpellier, a pour domaines de compétence  le droit du handicap et le droit de la famille. Elle se consacre,  notamment par l’intermédiaire de conférences et formations, à faire  connaître les droits des personnes en situation de handicap, auprès des  familles, associations et professionnels du handicap. Elle est, en  outre, chargée de cours au sein du CEERDS de la Faculté de droit de Montpellier ainsi qu’au sein du Master 2 Pro Droit privé et public de la santé de la Faculté de droit de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines.

Site internet : www.alexandra-grevin.com

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Au sommaire

Partie 1. FICHES JURIDIQUES

- Fiche n°1. Principaux documents juridiques relatifs à l’autisme

et aux autres Troubles Envahissants du Développement (TED)

- Fiche n°2. Définition et classifications de l’autisme et autres TED

- Fiche n°3. Les plans autisme

- Fiche n°4. Les centres de ressources autisme (CRA)

- Fiche n°5. Le droit à un diagnostic

- Fiche n°6. Le droit à une prise en charge

- Fiche n°7. Reconnaissance du taux d’incapacité

- Fiche n°8. L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

- Fiche n°9. L’option entre l’allocation d’éducation de l’enfant

handicapé (AEEH) et la prestation de compensation (PC)

- Fiche n°10. Les autres aides financières

- Fiche n°11. Droit à compensation et décisions concernant

des enfants avec autisme et autres TED

- Fiche n°12. L’accueil des enfants de 0 à 6 ans

- Fiche n°13. L’obligation scolaire de 6 à 16 ans

-  Fiche n°14. Droit à l’éducation et décisions concernant des enfants  avec autisme et autres Troubles Envahissants du Développement

- Fiche n°15. Les solutions innovantes

- Fiche n°16. L’allocation aux adultes handicapés

- Fiche n°17. La prestation de compensation

- Fiche n°18. L’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) et l’allocation compensatrice pour frais professionnels (ACFP)

- Fiche n°19. Les autres aides financières

- Fiche n°20. L’orientation vers le milieu professionnel

- Fiche n°21. L’orientation vers le milieu médico-social

- Fiche n°22. Les solutions innovantes

Partie 2. FICHES PRATIQUES

- Fiche n°23. Liste des centres de ressources autisme (CRA)

- Fiche n°24. Liste des établissements accueillant des enfants et des adolescents avec autisme et autres TED en France

- Fiche n°25. Liste des établissements accueillant des adultes

- Fiche n°26. Liste des CLIS et UPI accueillant des enfants

- Fiche n°27. Liste des MDPH

- Fiche n°28. Liste des CREAI

-  Fiche n°29. Liste des principales associations spécialisées dans l’autisme et les autres Troubles Envahissants du Développement

- Fiche n°30. Liste des principaux ouvrages sur l’autisme et autres TED

- Fiche n°31. Formulaire de demande auprès de la MDPH…

- Fiche n°32. Formulaire de demande d’affiliation à l’assurance vieillesse d’un aidant familial

  Guides pratiques & juridiques pour tous

Source : http://handicap.servhome.org/

Congrès d’Autisme France

Pour la reconnaissance du handicap autistique

20 nov 2010 – Lyon

L’association Autisme France organise son congrès annuel pour la première fois à Lyon.

Il se déroulera le samedi 20 novembre 2010 au Centre de Congrès de Lyon (Cité Internationale) sur le thème de la reconnaissance du handicap autistique.

Programme :

8h30-9h00

Accueil des participants

9h-9h30

Accueil de M. le sénateur-Maire de Lyon ou de son représentant

Introduction de Mireille Lemahieu, Présidente d’Autisme France

Dr. Sandrine Sonié, médecin coordonnateur du Centre Ressources Autisme Rhône-Alpes

9h30-9h50

Intervention d’un Ministre ou de son représentant

Modérateur :

Danièle Artuso, directrice du centre de formation sur l’autisme, Ediformation

9h50-10h20

Génétique et autisme : les nouvelles voies d’exploration

Dr. Sylvain Briault, CNRS, Université d’Orléans

10h20-10h50

Epidémiologie de l’autisme
Dr. Eric Fombonne, Pr. de psychiatrie, Hôpital pour enfants de Montréal

10h50-11h10 : Pause

11h10-11h40

Le stress psycho-social des personnes TED
Dr. Rutger Van der Gaag, Pr. de psychiatrie, Université de Nimègue (Pays Bas)

11h40-12h10

Les particularités sensorielles des personnes TED
Pascale Brochu, ergothérapeute au Québec

12h10-12h30

Jean-François Chossy, député, rapporteur de la loi de février 2005

12h30-13h40 : Déjeuner

Après-midi :

Modérateur : Christine Philip, professeur formateur à l’INSHEA de Suresnes

13h50-14h20

Vivre avec l’autisme : témoignage
Jérôme Ecochard,personne TED

14h20-14h50

L’imitation pour s’intéresser à l’autre en s’intéressant à soi
Jacqueline Nadel, directeur de recherche CNRS, coordonnatrice du Réseau national d’études cognitives et neurocognitives de l’autisme

14h50-15h20

Les troubles moteurs spécifiques à l’autisme
Pr. Alain Berthoz, Collège de France

15H20- 15h50

Aspects comportementaux spécifiques à l’autisme
Pr. Eric Willaye, directeur scientifique du SUSA, Université de Mons Hainaut (Belgique)

15h50-16h20

Apport du bilan développemental, implication de la personne TED, l’institution et la famille
Dr. Gloria Laxer, directrice de recherche, Université de Lyon II

16h20-16h50

La démarche qualité d’Autisme France, bilan de 3 ans de mise en pratique et d’une collaboration avec le Québec
Chantal Tréhin, neuropsychologue

16h50-17h05

Synthèse des travaux
Dr. Monica Zilbovicius, Médecin Psychiatre, INSERM-CEA

1

7h05

Conclusion de Mireille Lemahieu, Présidente

Sessions complémentaires vendredi 19 novembre 2010 :

Attention, ces deux sessions ne se tiendront pas au Centre de Congrés. L’adresse sera transmise lors de l’inscription.

14h30-17h30

Diagnostic et prise en charge précoce, Pr. Bernadette Rogé

14h30-17h30

Accompagnement des adultes autistes, Dr. Geneviève Macé

Session ouverte à tous (tarifs et inscription ci-contre)
Nombre de places limité

Informations complémentaires, contacts et inscription disponibles sur la plaquette téléchargeable ci-dessous

Télécharger la brochure et le bulletin d’inscription

Source > http://handicap.servhome.org/

ADULTES VIEILLISSANTS ATTEINTS D’AUTISME

CREATION D’UNE STRUCTURE D’ACCUEIL ENTIEREMENT DEDIEE A DES ADULTES VIEILLISSANTS ATTEINTS D’AUTISME

Deux ans presque jour pour jour après la pose de la première pierre, c’est aujourd’hui l’aboutissement de ce projet ambitieux et novateur qui voit le jour. Le Groupe APICIL, fortement engagé aux côtés de l’association Sésame Autisme Rhône-Alpes (SARA), y a financé le terrain de 8000 m² sur lequel  est construit ce Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM). Situé à Messimy, au cœur du village, il est destiné à des personnes autistes qui avancent en âge. Conçu comme un véritable espace de vie calqué sur le modèle d’un micro village, il accueille déjà 32 adultes répartis dans 4 maisons individuelles au milieu d’un superbe terrain de 8 000 m². Ce lieu unique est une chance formidable pour ces personnes vieillissantes qui, avec ce type d’établissement, peuvent envisager une continuité de vie paisible adaptée à leur handicap.

Une réponse adaptée à un problème majeur

Forte de 30 ans d’expérience en tant qu’association gestionnaire de lieux d’accueil, SARA a pu constater les difficultés grandissantes des adultes autistes en foyer lorsqu’ils avancent dans l’âge. Ces personnes à l’autonomie faible sont aidées et stimulées fortement dans ces foyers. Or en vieillissant, certaines d’entre elles éprouvent des difficultés grandissantes, leur handicap de plus en plus lourd à porter n’est plus compatible avec une vie en foyer pensée pour de jeunes adultes. Ayant ouvert le premier foyer pour adultes atteins d’autisme dans le Rhône il y a 20 ans, l’Association est pleinement confrontée à ces problématiques. Toutes les études sur le sujet montrent que l’avancée en âge de nombreuses personnes handicapées par suite d’autisme, se trouvent en situation peu adaptée à leurs besoins, en famille ou en institutions non spécifiques.

Ces personnes, âgées d’au moins 40 ans, dont les capacités physiques et psychiques ne permettent plus le maintien en foyer de vie classique, pourront y séjourner au-delà de leurs 60 ans en accord avec l’article L 312-1 de la loi du 2 janvier 2002). 1/3 de ces personnes n’ont plus de famille et sont sous tutelle, pour les autres ce sont souvent les frères et sœurs qui ont pris le relais de parents trop âgés ou décédés.

Un projet fort avec des  partenaires très engagés

Comme l’explique Dominique Franc président de Sésame Autisme Rhône-Alpes « Dès 2001, l’association a engagé une réflexion en vue de créer un établissement spécifique pour accueillir ces adultes de plus de 40 ans atteints d’autisme. Le projet s’est affiné et a trouvé son accomplissement avec en 2004 l’autorisation de créer un tel type d’établissement accordée par le CROSMS. Cet aval a permis la mise en route d’une démarche architecturale sur un modèle de village. Il faut alors trouver un lieu et c’est la ville de Messimy qui, enthousiasmée par le projet, a proposé  un terrain au cœur de la commune ».

Le Groupe APICIL soutient Sésame Autisme Rhône-Alpes dans le cadre de ses actions de Mécénat Social. La collaboration entre APICIL et l’association existe depuis plus de 10 ans et s’est traduite par un soutien régulier du Groupe de protection sociale lyonnais. A Messimy, l’achat du terrain est rendu possible grâce à son financement à hauteur de 400 K€. Actuellement, le Groupe APICIL soutient également l’association pour la réalisation d’un nouvel établissement en Haute-Loire en apportant une aide financière pour des premiers travaux de rénovation.

Le Groupe APICIL s’appuie sur des valeurs de solidarité, de transparence et d’humanisme pour développer un mécénat social significatif et diversifié En 2009, le Groupe a consacré plus de 16 millions d’euros à une action sociale significative et diversifiée : prévention et dépistage, lutte contre la douleur, aide à l’handicap, retour à l’emploi, accompagnement du deuil…

Par ailleurs, en 2008, l’association SARA avait lancé une campagne d’appel aux dons « 1m² pour Messimy ». Plus de 350 personnes ont répondu généreusement et contribué ainsi à ce projet ambitieux et totalement novateur pour une collecte de près de 35 000 €.

La réalisation du Village de Sésame

L’autorisation d’ouverture est donnée  par le Conseil Général du Rhône et la DDASS en juin 2007. Dès lors, un appel d’offres, mis en œuvre par un architecte bénévole de l’association, permet de retenir le projet de Pierre Barillot, architecte DPLG, qui, sur la base de la réflexion engagée, propose un concept avec de petites unités de vie, véritables maisons individuelles avec chacune leur cachet extérieur  recréant ainsi un petit village avec une place centrale et un kiosque avec des bancs, le tout sur un terrain arboré de plus de 8000m².

Le Permis de construire déposé en mars 2008 et la pose de la première pierre en octobre 2008 sont le début d’une magnifique aventure qui générera plus de 70 réunions de chantiers et mobilisera plus de 35 entreprises. Le coût total de la réalisation s’élève à 5,7 Millions d’euros.

Complet depuis septembre 2010 avec 32 personnes accueillis, le Village de Sésame voit son coût de fonctionnement assuré au travers du prix journée avec 167,88 € versé par le Conseil Général du Rhône et 73,92 €  pour la CNSA correspondant au forfait de soins globaux.

Mais au-delà de ces aspects pratiques, médicaux et financiers, ce qui est important de comprendre c’est la formidable dimension humaine de cette réalisation et ce qu’elle représente pour les malades et leurs familles. Comme nous l’explique Madame Tabet, Vice Présidente de SARA « Il est primordial de penser à ceux qui avancent en âge. Ceux qui, pour certains, ont vécu longtemps en hôpital et qui aspirent sûrement à trouver un véritable lieu de vie, qui  pourront être chez eux aussi longtemps que possible. Aujourd’hui, le « Village de Sésame » est inauguré. C’est un village où habitent désormais des personnes qui ont avancé sur le chemin de la vie et dont l’état de santé requiert un accompagnement attentif et rassurant.

Et le village est en fête! Oui, faites un tour dans ce village : vous y découvrirez des maisons colorées et spacieuses, une grande rue, une place avec sa fontaine et sa halle couverte pour y accueillir des fêtes, des marchés, des moments de détente… ! Finalement, un village presque ordinaire ! Mais pour des habitants « extra ordinaires » à qui l’on souhaite d’y mener une vie digne et de qualité. C’est la marque du respect que l’on doit aux plus vulnérables d’entre nous. »

Contact presse : Agence EMC

Christelle Cimetière / Laurence Grolet

Tel : 04 72 19 69 36

Mail : ccimetiere@agence-emc.com

Par contact.emc

Source : http://handicap.servhome.org/

L'autisme

Grande Cause nationale 2011 ?

Le 2 avril dernier, date de la Journée Mondiale de l'Autisme, deux députés avaient déposé un projet de loi visant à faire de cette maladie la Grande Cause nationale 2011. Cette demande est aujourd'hui encore relayée par près de 200 associations de parents reunies en collectif. Une pétition, qui a déjà receuilli près de 10 000 signatures, appelle à une mobilisation générale pour améliorer la prise en charge de ce handicap, notamment via le label Grande Cause nationale.

En France, d'après la Haute autorité de santé, une personne sur 150 est autiste, dont les 2/3 d'adultes. Chaque année, entre 6 000 et 8 000 enfants naissent avec ce handicap. Troubles de la communication, du comportement et des relations sociales, à des degrés divers selon les cas, caractérisent cette maladie qui nécessite un diagnostic précoce pour une prise en charge optimale.

C'est d'ailleurs l'un des trois objectifs majeurs de la pétition "Pour que l'autisme devienne la Grande Cause nationale 2011". Outre la demande du label Grande Cause nationale en 2011, la pétition insiste aussi sur la nécessité d'une meilleure prise en charge, en insistant sur la généralisation des thérapies éducatives et comportementales, reconnues comme optimisant le développement des capacités cognitives et sociales et en développant à grande échelle des programmes d'accompagnements adaptés permettant l'intégration sociale, scolaire et professionnelle en milieu ordinaire avec une véritable perspective de vie.

Cette pétition est le fruit du travail de près de 200 associations répartie dans toute la France et représentées par 5 fédérations d'associations de personnes autistes réunies en collectif. Dix mille personnes ont déjà choisi de signer cette pétition destinée au Premier ministre, François Fillon. Quant à la proposition de loi déposée le 2 avril par les députés Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy, elle a pour le moment été cosignée par 83 députés.

Si vous aussi souhaitez soutenir cette cause, la pétition "Pour que l'autisme devienne la Grande Cause nationale 2011" est disponible en ligne.

Source : Communiqué de presse du Collectif (Autisme France, Sésame autisme, Autistes sans frontières, Pro Aid Autisme, Asperger Aide), 16 septembre 2010

"Je m'appelle Nathan" Chanson parlan d'autiste

"Je m'appelle Nathan"

Marc Lavoine écrit le texte de Nathan pour évoquer l’autisme, Calogero a imaginé la musique de cette ballade délicate.

L’embellie, son cinquième album solo, est sorti il y a un an, mais Calogero continue de vous en dévoiler les secrets. Grâce à ses singles  C’est dit, La fin de la fin du monde,  Passage des cyclones et  L’ombre et la lumière, l’artiste a écoulé plus de 300 000 exemplaires de son disque qui a squatté la première place des charts à sa sortie.

Aujourd’hui, il vous dévoile une chanson qui lui tient à coeur. Nathan est le fruit de sa collaboration avec Marc Lavoine. Le chanteur qui vient d’accueillir son quatrième enfant, un petit Milo, a écrit le texte de Nathan pour évoquer l’autisme. Une maladie pour laquelle Lavoine s’investit au sein de son association et de son journal Le Papotin. Autour de ce texte magnifique, Calogero a imaginé la musique de cette ballade délicate.

Et si Lavoine prend à coeur de donner une voix aux autistes (en prenant les invitant sur la radio RTL, par exemple), Calo leur a donné un visage dans l’émouvant clip de Nathan.

La vidéo est à découvrir sur son site officiel, 

ou en cliquant ici !

Calogero vous propose aussi de jouer avec lui. Celui d’entre vous qui fera le plus buzzer la vidéo se verra offrir un disque d’or dédicacé. Il suffit de s’inscrire. Le concours commence aujourd’hui, jusqu’au 2 août. C’est ici :

http://www.calogero.fr/concours/

+ d’info sur l’association : Le papotin:

Cette association a pour but de :

- Promouvoir toute initiative permettant à des jeunes souffrant de troubles de la personnalité de mieux s’insérer dans la collectivité, en particulier grâce à leur participation à des activités socioculturelles ;

- Promouvoir l’intégration de ces personnes et les ouvrir le plus possible à la vie sociale ;

- Aider ou appuyer toute action en faveur des handicapés atteints d’autisme ou de troubles associés ;

- Assurer le développement, la continuité et le suivi d’une pédagogie pour les enfants, adolescents et pour les jeunes adultes autistes et assimilés ;

- Rechercher et mettre en oeuvre tous les moyens utiles à la promotion et la valorisation du statut des adolescents et adultes autistes ;

- Défendre les droits et intérêts collectifs de tous ses membres, au besoin en estant en justice.

http://www.lepapotin.org

Identificatin des gènes... Autisme Vidéo

Identifier des gènes impliqués dans l’autisme et les troubles apparentés

Bruno Giros, directeur de recherche au CNRS, dirige le laboratoire de physiopathologie des maladies du système nerveux central, laboratoire mixte entre le CNRS, l’INSERM et l’UPMC.
Au sein de ce laboratoire, Catalina Betancur, chercheur INSERM, dirige l’équipe Génétique de l’Autisme dont l’objectif est d’identifier des gènes impliqués dans l’autisme et les troubles apparentés.

Merci à Marion PILORGE, étudiante en thèse et co-auteur de l'article publié dans la revue Nature.

Réalisé par Eva Zadeh

Source http://handicap.servhome.org/ 

Persona non grata à l’hôpital...

Noé, 6 ans, autiste

Persona non grata à l’hôpital...

Noé a 6 ans ; Noé est autiste ; Noé a besoin de soins importants pour évoluer, mais Noé n’a plus de place en hôpital, malgré les promesses qui ont été faites à ses parents. Et, bientôt, plus de place à l’école ; ça vous rappelle quelque chose ? oui, souvent, l’été coïncide avec les abandons d’animaux. Noé est un enfant ; mais un enfant dont les institutions ne veulent pas ; son crime ? il est autiste.

A l’heure où un ambitieux plan autisme a été lancé sur 3 ans (2008-2010), alors que 63 députés soutiennent un projet « autisme grande cause nationale 2011 », un petit garçon de 6 ans va se voir brutalement privé de soins et, bientôt, d’école.

Noé est un petit bonhomme de 6 ans ; il y a deux ans, Noé a été diagnostiqué autiste.

Depuis ses 20 mois, Noé était suivi à l’unité « petite enfance » du SMPEA de Peyre Plantade, à Montpellier. Il y recevait des soins adaptés à son handicap : orthophonie, psychomotricité, apprentissages de l’autonomie et de la vie en groupe … les progrès ont été immenses : Noé s’est ouvert aux autres, un petit garçon gai et câlin a émergé.

Parallèlement, Noé a pu intégrer une CLIS maternelle (classe d’inclusion en milieu ordinaire) où son handicap est pris en compte : pédagogie différenciée, effectif réduit, adultes formés….

Comme beaucoup de parents d’enfant autiste, les parents de Noé ont appris à évoluer dans le labyrinthe des prises en charges, méthodes, thérapies, et de tâtonnement en tâtonnement ont fini par trouver cet équilibre plutôt satisfaisant entre la CLIS et les soins en hôpital de jour.

Il y a quelques mois, Noé a atteint la limite d’âge de l’unité « petite enfance » et aurait dû logiquement passer dans l’unité « enfance », qui appartient au même service ; choix délibéré ? querelle de clochers ? : les deux unités sont parfaitement étanches : aucun enfant ne passe de la petite enfance à l’enfance ; on est prié, dans cet hôpital, de ne pas grandir ; mais Noé a grandi…

Noé a donc été inscrit sur la longue liste d’attente d’un SESSAD, unité mobile offrant les mêmes soins qu’un hôpital de jour. Les parents ont obtenu de l’unité petite enfance que Noé continue à y être pris en charge en attendant une place au SESSAD. A son arrivée en mai dernier, un nouveau chef de service en a décidé autrement : exit Noé.

Aucune solution n’a été proposée aux parents : Noé est désormais persona non grata, point. Qu’il aille se faire soigner ailleurs ; dans un autre hôpital ? non, Noé dépend sectoriellement de Peyre Plantade ; au SESSAD ? non, le SESSAD n’aura pas de place avant courant 2011. Au mépris des garanties apportées aux parents, au mépris du droit de chacun à recevoir les soins dont il a besoin, un enfant de 6 ans est éjecté du système….

Comble de l’ironie : une « petite fête » est prévue à l’hôpital début juillet pour le départ de Noé ; et le fait que l’on ne veuille plus de lui, ça se célèbre comment ?

La chef de service coiffant les deux services « ennemis », alertée par les parents, leur a proposé un rendez-vous le …. 31 août !

Et côté école ?

Côté CLIS, il a été précisé que Noé serait encore accueilli un an, après quoi il serait physiquement trop différent des petits de maternelle ; pas assez scolaire pour rejoindre une CLIS primaire, Noé n’aura plus sa place en CLIS : exit Noé.

Et après ?

Après, reste l’IME, pour lequel une demande est en cours d’examen par la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Une fois la demande validée, les parents pourront choisir un IME pour Noé ; ou plutôt, une fois de plus, ils pourront choisir sur quelle liste d’attente inscrire Noé : 2 ans en moyenne pour avoir une place.

Et en attendant ?

A l’heure où l’on apprend qu’on devra travailler jusqu’à 62 ans pour toucher une retraite, la maman de Noé a dû arrêter de travailler pour s’occuper du petit garçon.

Alors que les parents sont très attentifs à ne pas négliger le frère et la sœur de Noé, le rejet de l’hôpital replace celui-ci au centre de toutes les préoccupations ; le frère et la sœur sont priés de se faire tout petits, en attendant que la société veuille bien à nouveau de Noé.

Tous les projets que la famille continuait de faire sont reportés, ou annulés, parce qu’on ne peut pas laisser Noé sans soin, et que l’hôpital s’en lave les mains.

Doit-on être puni parce que notre enfant est différent ? être handicapé est-il un délit ? une honte ?

Paradoxe : être handicapé est-il pénalisant dans les structures supposées accueillir le handicap ?

 

http://www.agoravox.fr/