AFM - Suite de la lettre de marie Laure
AFM - Suite de la lettre de marie Laure
Marie laure avait posé une première question rapide sur le site AFM ...
Son début sur son précédent message :
Bonjour , J'aimerai connaitre les limites de vos actions ...chaque année nous donnons , espérant que le téléthon via l'AFM concerne aussi la recherche sur La FIBROMYALGIE . Pourriez vous m'orienter sur une association qui organise des recherches actives pour cette pathologie bien spécifique qui touche des millions de personnes ? qui est peut etre génétique , neuromusculaire pour sûr en tout cas et très invalidante . merci de bien vouloir m'éclaircir à ce sujet .je connais bon nombre de familles persuadées que le téléthon aide a la recherche concernant la FIBROMYALGIE ..est ce le cas ???
Voilà une première réponse , comme convenu je vous tiens au courant , je poste la lettre a la présidente toutefois car on peut espérer que celà sera plus personnalisé telle la lettre envoyée d'ailleurs ...
voilà les premières news en bref ...
......................
Bonjour Madame,
La fibromyalgie n’a été définie en tant qu’entité médicale qu’en 1990 par le Collège Américain de Rhumatologie. Elle est reconnue depuis 1992 par l’OMS comme une maladie rhumatismale. Depuis 2006, elle est reconnue comme une maladie à part entière. Parce que, entre autres, ses causes ne sont pas déterminées et que la technologie actuelle ne permet pas encore d’en avoir une image strictement objective,
cette maladie est encore trop souvent mal reconnue, tant du point de vue médical, que du point de vue social.
Sur le plan de la recherche, parmi les travaux financés par l’AFM certains ne manqueront pas d’avoir des retombées scientifiques sur de nombreuses autres maladies dont la fibromyalgie.
C’est ainsi que l’AFM soutient financièrement de nombreuses équipes, françaises et étrangères qui s’intéressent plus particulièrement aux interactions entre nerf et muscle, ou encore aux mécanismes inflammatoires ou auto-immunes à l’origine de multiples maladies (sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, myasthénie…), ce qui aura forcément des conséquences sur la connaissance de la fibromyalgie.
Par ailleurs, pour faire évoluer l’accès aux soins et la prise en charge de toutes les pathologies rares, l’AFM développe depuis de nombreuses années une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale. En effet, parce que plusieurs Téléthon par an ne suffiraient pas à financer la totalité des recherches sur chacune des maladies rares, l’AFM a choisi de s’attacher à défendre prioritairement les problématiques communes à l’ensemble de ces maladies.
Ainsi, grâce aux dons du Téléthon, l’AFM est le principal financeur de la Plateforme Maladies Rares.
Cette structure est composée d’:
* Eurordis (coordination européenne des associations de maladies rares),
* l’Alliance Maladies Rares (qui regroupe aujourd’hui plus de 170 associations dont
* l'Association Francaise des Fibromyalgiques fait partie),
* l’Institut des Maladies Rares (chargé du financement des recherches), d’Orphanet (base de données) et de
* Maladies Rares Infos Services (service d’écoute, d’information et d’orientation pour les personnes concernées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de santé) :
"Maladies Rares Info Services"
0 810 63 19 20 (N° Azur, prix d'un appel local)
info-services@maladiesrares.org
http://www.maladiesraresinfo.org/ .
En aidant les personnes à s’orienter dans le système de soins et en les guidant vers des consultations spécialisées, ce service joue un rôle important pour lutter contre l’errance diagnostique et joue un rôle clé dans la prévention des maladies rares.
En écoutant, facilitant les échanges d’expérience et guidant vers des associations de patients, il contribue à ce que des milliers de personnes concernées ne soient plus seules face à leur maladie.
Vous pourrez trouver auprès de ce service d’autres informations sur cette maladie, sa prise en charge, les consultations spécialisées et le cas échéant, être orientée vers une association spécifiquement dédiée à ce type de pathologie, comme l'Association Française des Fibromyalgiques (AFF) dont voici les coordonnées :
Association Française des Fibromyalgiques
Présidente : Madame Claudine Grancher
1079 Chemin du Mont Ribourg
76450 OURVILLE EN CAUX
Tel : 02 35 27 64 30
ou
Union des Associations des Adhérents Fibromyalgiques
Présidente : Madame Carole Robert
11 Avenue de la soeur Rosalie
75013 PARIS
Tel : 01 43 31 47 02
http://www.fibromyalgie-france.org/
En souhaitant avoir répondu à votre question, nous vous assurons de la détermination de tous, médecins, chercheurs, bénévoles, de poursuivre la lutte contre les maladies jusqu'à la guérison.
Sincèrement,
L'équipe AFM-Accueil Familles
Le blog de Marie Laure : Dans la vie de Laure
Je veux remercier la Présidente de l'AFM d'avoir répondu à mon amie Marie Laure, Marie Laure que je remercie de mon côté, pour les autorisations qu'elle me donne pour mettre ce que je lui demande, sur mon blog.
Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Guérir de la Fibromyalgie, forum de l'association MaBruetOrka
Vous voulez changer votre vie, gagner contre la maladie, c'est ici.
VOTRE ANNIVERSAIRE, DONNEZ LA MOI ICI
Lettre ouverte à Madame la présidente de l'AFM
Lettre ouverte à Madame la présidente de l'AFM
(Ecrite par mon amie Marie Laure)
BONJOUR A TOUS ,
visiteurs d'un jour ou abonnés .
La fatigue écrasante et les douleurs sous pressions sont du quotidien .
Il faut s'accrocher , un remède arrivera ...ces propos laissent espérer ...
"Depuis plus de 20 ans, sans relâche et avec détermination, l'AFM poursuit son objectif : la guérison. Grâce au Téléthon, elle impulse, innove, accélère le développement de thérapies innovantes. Thérapie génique, chirurgie du gène, pharmaco-génétique, cellules souches..., c'est la médecine de demain qui se construit grâce aux dons du Téléthon.
* Pour les maladies rares mais également pour des maladies plus fréquentes.
> En savoir plus sur les avancées scientifiques permises grâce aux dons du Téléthon."
Donc là , on a le droit de se dire que nous aussi nous serons concernés vue notre handicap longue durée fait de douleurs musculaires...etc... ; mais quand on essaie de se renseigner sur le sujet, la fibromyalgie est elle sur les programmes des recherches de l'AFM ...
là alors ...on est un peu perdu , c'est pourquoi alors, j'ai décidé d'écrire une lettre, ici sur ce blog en copie et que j'envoie aussi sur le site de l'AFM avec mon e mail.
( je vous tiendrai au courant et publierai ensuite la réponse ).
Gardez espoir je suis sûre que nous aurons confirmation quant au fait que nous aussi sommes un peu considérés sur cette route .
---------------------------------
Madame la présidente de l'AFM ,Laurence Tiennot-Herment,
Je me permet de vous écrire afin de solliciter votre intêret .
Je ne suis pas grand chose aujourd'hui qu'une malade de 33 ans qui vit la maladie depuis 6 années , j'ai crée ce site pour parler de ma vie qui s'est écroulée avec la maladie, beaucoup de malades passent, on essaie de relayer du soutien mais en matière de recherche , on attends sans savoir qui reçoit notre souffrance .
Je vous écris parce que tous avons besoin de se raccrocher ...d'être conforter, d'être supporté aussi ...on ne sent pas encourager dans notre combat difficile pourtant .
Je sais que vous représentez tout vos adhérents, la maladie rare , mais aussi le progrès ...la connaissance ...
Nous Fibromyalgiques ,ne savons pas aujourd'hui si la cause du téléthon est a nos cotés,nous espérons ... quand je lis cet article qui concernent les larges avancées pour les maladies ...alors comme tant d'autres on espère par votre biais .
Il est vrai que nous sommes nombreux , souvent plus adulte , parfois même dejà agé ...
mais il existe aussi de jeunes fibromyalgiques , bref on est largués ..
Ce qui est sûr c'est que le handicap et les douleurs musculaires sont familières ;
si vous ne nous soutenez pas sur le terrain du muscles en partie sur vos actions de recherches dans l'institut de myologie récemment crée ;
Alors qui nous soutiendra ?
Si l'institut de myologie n'est pas à nos cotés dans ces recherches ...
alors que nous souffrons quotidiennement et en permanence ...
si l'AFM ne nous soutient pas qui le fera ?
La maladie est venue nous aussi frapper à notre porte pour enterrer nos vies.
Certains malades sont isolés , parce que même aujourd'hui après l'obtention d'un diagnostic vaseux ...nous nous retrouvons seul , nos possibilités s'écroulent ...
nos forces se limitent peu à peu ..nous faiblissont . On ne parle pas de nous pourtant, nous sommes nombreux, certains se suicident faute d'interêt et de prise en charge , faute de traitement ... faute de connaissance , certains se voient rejetés , incompris ..
Madame la présidente , nous aimerions pour ces fêtes de fin d'année que vous nous donniez ce peu d'espoir de ne pas être parmis les oubliés des avancés .
Merci d'avance de bien vouloir répondre ,
pour tous les malades de fibromyalgie qui verront votre réponse qui la porteront sur leur coeur ; qui sont souvent très isolés et ont besoin de cet espoir de guérison pour se raccrocher chaque jour ...c'est important ,que tout les malades puissent porter cette flamme en ce soir de Noël qui arrive , d'ailleurs en vous souhaitant aussi de bonnes fêtes madame la présidente .
LAURE
---------------------------------
Je pense que la réponse sera un beau cadeau pour tout les malades qui se sentent je le sais, oubliés à y perdre le moral .
J'attends beaucoup de réconfort de la part de la présidente de l'AFM ...
On verra bien, j'ai envie de croire que cette cause ne peut pas se fiche totalement de nous , et que le doute n'est pas permis !
Je suis à vos cotés, j'essaie de vous donner des nouvelles le plus vite possible et bien sûr, dès que la réponse arrive, je la publie ...
Son blog : Dans la vie de Laure
Je veux remercier mon amie Marie Laure d'avoir écrit cette lettre personnellement à la Présidente de l'AFM et je voudrais aussi la remercier, pour les autorisations qu'elle me donne pour mettre ce que je lui demande, sur mon blog.
Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Guérir de la Fibromyalgie, forum de l'association MaBruetOrka
Vous voulez changer votre vie, gagner contre la maladie, c'est ici.