22 mai 2012

Nous sommes des milliers à souffrir


"Nous sommes des milliers


A souffrir de cette


Maladie chronique"



La fibromyalgie s'attaque aux muscles et se caractérise par des douleurs et fatigues chroniques. Plus de 200.000 personnes en souffrent dans notre pays. Michèle a l'impression que cette souffrance est silencieuse. Les médias n'en parlent pas assez. Déçue, elle s'en insurge.

Michèle, en colère, a écrit à notre rédaction ce premier jour de la semaine. Elle estime que les médias n'évoquent pas assez la fibromyalgie, et ce malgré qu'elle bénéficie d'une Journée mondiale, le 12 mai, qu'elle a officiellement été reconnue comme une maladie il y a un an, et surtout qu'elle handicape plus de 200.000 personnes dans notre pays, parmi lesquelles une majorité de femmes (quatre fois plus que les hommes). La fibromyalgie s'attaque aux muscles et provoque des douleurs chroniques et diffuses. Elle est surnommée le handicap invisible tant il est difficile de la diagnostiquer. Un sujet avait été diffusé le 11 mai 2011 (revoir la vidéo ci-dessous).

Voici le message de Michèle (n'hésitez pas à réagir et apporter vos contribution dans l'espace Réactions en bas d'article):

"Bien sûr, les journées mondiales de toutes sortes, on les cite au Journal mais notre journée du 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, rien, pas un mot, nous sommes des milliers à souffrir de cette maladie chronique, à mon avis on dérange de trop. C'est bien triste en tout cas, car nous espérons être un jour reconnus, alors les médias pourraient faire un effort quand même. Nous, on souffre 24h sur 24 et 7 jours sur 7. Peut-être qu'un jour si un ministre la chope ou quelqu'un de connu, là on va en parler.

Une fibromyalgique bien déçue"

 

 

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http://www.rtl.be/info

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15 mai 2012

Lettre au nouveau Président de la République


Lettre au nouveau


Président de la République 


Fibromyalgie 


15 mai 2012


 

 

J'avais dit, dans un précédent article, que j'écrirais au nouveau Président de la République concernant la fibromyalgie.

C'est chose faite, le courrier vient de partir il y a quelques minutes. Le jour idéal en quelque sorte puisque c'est aujourd'hui 15 mai 2012 que se fait la passation des pouvoirs.

J'ai gardé la même trame que celles précédemment envoyées à son prédécesseur, en y ajoutant quelques éléments toutefois.

Je ne peux m'empêcher de me demander la conséquence qu'aurait une telle action si l'Élysée recevait près de trois millions de lettres de ce type... pourrait-on vraiment nous ignorer plus longtemps ? Les médias ne prendraient-ils pas une nouvelle part à l'élargissement de cette manifestation scripturale ?

Alors bien entendu je ne dit pas que ma manière de faire est la meilleure ! Mais en ce qui me concerne, il est hors de question que je reste sans agir, donc j'essaie de faire ce que je peux et le partage avec vous.

 

Voici le texte envoyé 

 

Deux à trois millions de français sont atteints par une maladie dite orpheline pour laquelle votre prédécesseur avait promis une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle. À ce jour, nous nous retrouvons toujours exclus du système malgré la reconnaissance institutionnelle internationale de cette pathologie. Il est urgent que la France puisse enfin aider ces millions de citoyens dont la maladie ravage la vie sans la moindre perspective positive. 

L’année passée, j’ai envoyé au Président sortant un courrier traitant de ce sujet ; je n’ai obtenu qu’une réponse empathique sans la moindre action. J’ai reçu de très nombreux témoignages de soutien de Députés et Sénateurs qui ont apostrophé à nouveau le gouvernement sur ce sujet. Les réponses stéréotypées du Ministre de la Santé et du Travail ainsi que du Secrétariat d’État à la Santé ne laissent planer aucun doute sur la volonté étatique de laisser ces deux à trois millions de malades dans leurs vies détruites à tous les niveaux par ce fléau dont on parle depuis deux cents ans !

Depuis quelques années, de plus en plus de questions sont posées lors des sessions parlementaires et sénatoriales sur la fibromyalgie. Les réponses données n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :

-   - La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011

-  - Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.

Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.

L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.

Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous agir afin que des mesures concrètes et rapides soient enfin prises pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.

À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements.

Concernant les réponses généralement apportées, je tiens à rebondir sur quelques points :

— Plusieurs études, dont une Française à l'hôpital de la Timone, Marseille, semblent préciser qu'une anomalie au niveau du cerveau est visible sur tous les patients fibromyalgiques étudiés ; même si la cause reste inconnue, la maladie arrive à se voir.

— De plus, la fibromyalgie faisait effectivement partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais malheureusement, il n'y a eu aucune action concrète à ce niveau, du moins pour cette pathologie.

— Des enfants sont atteints, même très jeunes ; on ne peut dans ce cas arguer que cette maladie serait purement imaginaire et psychologique comme beaucoup de médecins aiment à le dire à leurs patients. Sans compter la médecine du travail qui ne pense qu'à nous mettre en retraite pour invalidité avec des taux pour certains qui sont de 0 % !

Le dernier point concerne la carte de stationnement. Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent se déplacer qu’au prix d’un effort très difficile, voire impossible ; monter et descendre d’un véhicule se révèle bien souvent un véritable défi. Or, nous nous voyons refuser cette carte qui pourrait nous apporter un soulagement dans notre quotidien. La préfecture argue que ce « handicap n'est pas de nature à réduire de façon suffisamment importante l’autonomie de déplacement à pied et qu'il n'impose pas un accompagnement selon les articles R.241.6-16 et R.241-17 ». Ces arguments sont parfaitement réfutables et il suffit de regarder dans nos rues pour s’en rendre compte. Il est anormal que si une personne ne dispose pas d’un minimum de 80% d’invalidité, elle ne puisse bénéficier de cette carte de stationnement.

Vous êtes le Président du changement, nous sommes plusieurs millions de Français à compter sur vous afin de redonner un sens à notre vie et nous permettre enfin de vivre mieux malgré cette maladie terriblement handicapante.



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Par David http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/

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14 mai 2012

La reconnaissance de la fibromyalgie


Journée mondiale pour


La reconnaissance


De la fibromyalgie


Le 12 mai


 
La fibromyalgie est une maladie qui touche de plus en plus de personnes en France mais qui n'est toujours pas reconnue.

Journée mondiale pour la reconnaissance de la fibromyalgie le 12 mai
 
 
La fibromyalgie est une maladie qui donne de nombreux symptômes qui peuvent être quelque peu différents selon les patients, la seule chose en commun c'est la douleur qui est omniprésente.

La journée mondiale du 12 mai est consacré aux maladies environnementales. A cet effet, les associations de malades de pathologies environnementales demandent à être enfin reconnues par l’Organisation Mondiale de la Santé. Les maladies environnementales englobent le Syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (MCS), l’Electrosensibilité (EHS), le Syndrome de fatigue chronique, le Syndrome de Fibromyalgie, et le Syndrome d’intoxication aux métaux lourds.

Les patients atteints de fibromyalgie sont totalement incompris par leur entourage mais également par les médecins, traités de fainéants ou de fous prônant l'"hystérie féminine", l'autre nom de la fibromyalgie au siècle dernier avant que l'on s'aperçoive que la douleur était bien réelle et non feinte. Pourtant les douleurs sont bien réelles et surviennent même par crises plus ou moins intenses.

La maladie a été reconnu par l'American Medical Association comme une maladie handicapante en 1987, en la nommant fibromyalgie et distingue 18 points spécifique de douleur pour la diagnostiquer.

Mais aujourd'hui la sécurité sociale ne reconnait toujours pas cette maladie en tant que telle, leur handicap n'est pas reconnu, les soins non pris en charge a 100% alors que les symptômes peuvent se rapprocher d'un cancer, la maladie ne se soigne pas, il faut vivre avec toute sa vie. La sécurité sociale refuse d'indemniser la maladie en tant que ALD (Affection de Longue Durée) et refuse d'accepter que la maladie soit handicapante 

Pourtant chaque geste quotidien est difficile et des gestes anodins deviennent une torture. Prendre son enfant dans les bras est douloureux, ne pas retrouver ses clefs ou complètement oublier ce que l'on vous a dit le matin même est courant, ne pas pouvoir se lever de son lit le matin car le sommeil n'a pas été réparateur, des difficultés pour marcher, soulever des choses, ne pas supporter que l'on applique une pression sur vos muscles tellement ils sont douloureux, les migraines...

 

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http://www.terrafemina.com/

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Une souffrance silencieuse


La fibromyalgie,


Une souffrance silencieuse


 

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12 mai 2012

texte sur la Fibromyalgie...

... lu hier sur les murs facebook

dont celui du groupe "bienvenue aux ami e s fibro"

https://www.facebook.com/groups/177774875659818/

 

 

douleurs_bas_dos


Avoir cette maladie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement au cancer ou avoir été blessé dans un accident, la plupart des gens ne comprennent pas le syndrome de la fibromyalgie et ses effets, et les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.

Voulant informer les personnes qui veulent comprendre...

Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...

- S.v.p. il faut que tu saches qu'étant malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes amis(es), et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes la différence entre être "joyeux(se)" et être en "santé". Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et j'ai l'air joyeux(se), ça ne veux pas dire que je suis heureux(se). C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là. S.v.p. ne dit pas, "Tu as l'air d'aller mieux !" Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeuse. Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes, ne veut pas nécessairement pas dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu ne peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible.
- S.v.p. répète le paragraphe précédent en substituant tenir debout pour, "assis(e)" "marche", "pense", "être capable de socialiser" etc... ça s'applique à tout. C'est ce que le syndrome de la fibromyalgie nous fait vivre.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que le syndrome de la fibromyalgie est variable. C'est possible (pour moi, c'est variable) qu'une journée je suis capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'aille de la misère à me rendre dans la cuisine. S.v.p. ne me dis pas quand je ne me sens pas bien en disant, "mais tu l'as déjà fait !" si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé (e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas personnel(le).

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en faisant des choses" ça peut souvent me faire plus de mal, que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place..., que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ces classes... peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien... si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Je travaille avec mon médecin et mon physiothérapeute et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est "tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum..." Étrangement le syndrome de la fibromyalgie ce sont les muscles, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. Aussi, le syndrome de la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si t'avais du mal et que tu étais fatigué(e) pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel ! ? mais ces maladies ne sont pas créées par la dépression.

- S.v.p. il faudrait que tu comprennes que quand je dis je dois m'asseoir/m'étendre/
 prendre des médicaments maintenant c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée (ou n'importe quoi). Le syndrome de la fibromyalgie n'oublie pas.

- Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fait pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(es) me l'on suggérée à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement un aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie le sauraient. Ce n'est pas une conspiration pharmaceutique contre une compagnie qui produit des médicaments, il y a de la recherche à travers le monde (les deux ici et là sur Internet) entre les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie, si quelque chose pouvait nous aider nous le saurions.

- Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien fais-le, mais n'imagine pas que je suis prête à l'essayer. Je prendrai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.

- Sur plusieurs points je dépends de vous - les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin ou en physiothérapie. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.

... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.





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11 mai 2012

Communiqué de presse


A l’occasion

de la « 19ème Journée Mondiale

de la Fibromyalgie »,

Labrha reste engagé


 
20 ans après avoir été reconnue par l’OMS, la fibromyalgie reste une maladie ignorée.Le Laboratoire de Rhumatologie Appliquée (Labrha) s’engage depuis 7 ans auprès des malades et des rhumatologues dans la recherche médicale afin d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Cette « 19eme Journée Mondiale de la Fibromyalgie » permet de mettre en lumière cette maladie controversée et les avancées médicales en cours.

Labrha soutient les patients fibromyalgiques
 
Depuis 2005, le Laboratoire de Rhumatologie Appliquée soutient les patients atteints de fibromyalgie à obtenir la reconnaissance de cette maladie auprès du corps médical et à la faire connaître au grand public. Les patients peuvent trouver de l’aide et des informations auprès d’un médecin rhumatologue à leur écoute sur :www.fibromyalgie-actu.com
 

Bien qu’elle touche plus de 2 millions de personnes en France*, la fibromyalgie reste une maladie encore mystérieuse car très difficile à diagnostiquer. Elle atteint majoritairement les femmes (80%), et se traduit notamment par des douleurs diffuses, des troubles du sommeil et une fatigue intense.
*Source UFAF
 
Une centaine d'articles traitants de cette pathologie, réalisés par des médecins rhumatologues, mais aussi des témoignages de fibromyalgiques sont disponibles sur le site internet du laboratoire (www.labrha.com).
 
La recherche scientifique, une priorité pour Labrha

En partenariat avec le Laboratoire de Rhumatologie Appliquée,  plusieurs rhumatologues ont développé de nouvelles voies thérapeutiques spécifiques à la fibromyalgie. En 2005 et 2010, deux traitements composés notamment d’extraits naturels de plantes ont été élaborés avec des formulations innovantes : Fibromyalgine Classique® et Fibromyalgine Forte®.
 
En 2010, Labrha a mis en place une étude pilote1, sur 16 patientes, menée par le Dr BARON,  rhumatologue et médecin de la douleur au centre de rééducation de Trestel (22). Elle démontre que Fibromyalgine Classique® pris pendant 6 mois en association avec un traitement conventionnel, permet d’améliorer significativement la qualité de vie des patients souffrant de cette pathologie (-44,6% score FIQ). 
Les résultats de cette étude étant concluants, une nouvelle étude clinique est en cours de réalisation sur un échantillon plus large (150 patients)2 par le Pr Bertin, rhumatologue au C.H.U. Dupuytren à Limoges.
 
1 Etude pilote démontrant l’amélioration de la qualité de vie grâce à Fibromyalgine®. Dr Baron, Service de Médecine Physique et Réadaptation Fonctionnelle, Centre Rééducation et Réadaptation Fonctionnelles de Trestel, Trévou-Tréguignec, France. Etude prospective, ouverte, randomisée en 2 groupes parallèles, menée pendant 6 mois auprès de 16 patientes.
2 Etude Fibra. Pr Philippe Bertin, service de rhumatologie – CHU Dupuytren, Limoges. Etude 150 patients multicentrique, prospective, ouverte, randomisée sur une durée de 6 mois, en 3 groupes parallèles, contrôlée par un groupe témoin recevant uniquement le traitement conventionnel.
 
Informations complémentaires :

- Info line (pour les lecteurs) : 04.78.30.99.31 du lundi au vendredi de 9h à 17h.
Fibromyalgine Classique® : 59€ le duo (jour et nuit) pour deux mois.
Fibromyalgine Forte® : 64€ le duo (jour et nuit) pour deux mois.
- Produits inscrits au Vidal 2012
- Produits fabriqués en France, disponible en pharmacie, en vente par téléphone ou sur la boutique en ligne www.boutique-labrha.com.
- Forum sur la fibromyalgie : www.fibromyalgie-actu.com
 
A Propos de Labrha
 
Le Laboratoire de Rhumatologie Appliquée (LABRHA) a été créé en Mai 2005 pour répondre à la demande des médecins rhumatologues souhaitant disposer de produits naturels et innovants pour l’amélioration de la qualité de vie de leurs patients. 
Labrha est un laboratoire innovant qui s'attache à fournir des produits de qualité à ses clients, et ceci en mettant en place des études cliniques sérieuses et concluantes. 

Labrha, le laboratoire de référence de la rhumatologie au naturel.

 
Contact Presse :
 
Pour obtenir plus d’informations, un médecin pourra répondre à vos questions d’ordre médical. Il pourra entre autres vous parler de l’étude clinique en cours menée sur Fibromyalgine®. Pour toute autre demande (dossier de presse Fibromyalgine®, visuels des produits HD, informations complémentaires, etc.), contactez directement :
 
Kelly BERNARD
04.78.30.30.63
LABRHA
19 place Tolozan

69001 LYON




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Infos reçu par e-mail, ce jour

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09 mai 2012

Relaxation et fibromyalgie


Relaxation et fibromyalgie


 

Relaxation et fibromyalgie

 

Par ComprendreChoisir

Il est reconnu que le stress et l'anxiété accentuent les symptômes de la fibromyalgie. C'est pourquoi il est vivement conseillé :


De pratiquer la relaxation. Vous pouvez opter pour 
    • le yoga, qui allie méditation et stretching. Attention toutefois, une pratique trop intensive ou une mauvaise position peuvent entraîner des douleurs musculaires, et donc aggraver le problème ;
    • la sophrologie, qui alterne méditation et détente corporelle ;
    • la musicothérapie, qui aide à se détendre en musique. Cette dernière pratique est particulièrement indiquée aux fibromyalgiques souffrant d'anxiété ou de troubles psychologiques.

La relaxation améliore le quotidien des personnes fibromyalgiques et optimise l'action des traitements médicaux.




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http://fibromyalgie.comprendrechoisir.com/

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08 mai 2012

La Fibromyalgie, Une Maladie Musculaire ?


La Fibromyalgie,


Une Maladie Musculaire ?


 La fibromyalgie se définit par l'existence d'un état douloureux chronique et diffus durant plus de 3 mois, avec, à la palpation, au moins 11 points douloureux sur 18 sites possibles (définis par l'American College of Rheumato­logy). Myalgies et fatigue musculaire sont des motifs très fréquents de consultation, non seu­lement en rhumatologie mais aussi maintenant dans les consultations spécialisées de patho­logie neuromusculaire.

Certains arguments conduisent d'emblée à évoquer une fibro­myalgie ( v. tableau) : la richesse des douleurs (brûlures, piqûres, déchirures, coups de poi­gnard), leur topographie (diffuses, migratrices), leur chronologie (permanentes, y compris la nuit). D'autres symptômes extramusculaires sont souvent retrouvés : paresthésies, engour­dissements, impatiences, prurit, fatigabilité musculaire, arthralgies et surtout asthénie avec troubles du sommeil. D'autres pathologies sont fréquemment associées: gastrite, colopathie, palpitations, lombalgies. Le retentissement est souvent important: insomnie, arrêt profession­nel.

La fibromyalgie est-elle pour autant une maladie musculaire? Non, en ce sens que les patients chez qui on diagnostique une fibro-myalgie n'ont par définition aucune lésion ou anomalie primitive du tissu musculaire. En revanche, dans de rares cas, un syndrome fibro-myalgique peut être révélateur d'une maladie musculaire, ou parfois venir compliquer une maladie musculaire déjà connue.

• Avant de retenir le diagnostic de fibro­myalgie, la première étape consiste à éliminer une affection musculaire organique sur la nor­malité de l'examen clinique et d'un bilan biolo­gique minimal (créatine phosphokinase [CPK] au repos, hémogramme, protéine C-réactive, thyréostimuline, bilan phosphocalcique) et, au moindre doute, de l'électromyogramme (EMG). Le recours au spécialiste de pathologie musculaire peut s'avérer nécessaire si l'exa­men clinique révèle une faiblesse musculaire permanente et si le bilan retrouve une éléva­tion significative du taux de CPK (supérieure à 3N) ou des anomalies franches sur l'EMG.

Les myopathies inflammatoires peuvent se révé­ler par des myalgies diffuses, mais celles-ci sont en général associées à un déficit moteur franc, à une éruption cutanée (dans les der-matomyosites) et à une élévation du taux de CPK. Les myopathies métaboliques se carac­térisent souvent par des douleurs musculaires déclenchées par les efforts, mais cédant au repos, à la différence des douleurs de la fibro-myalgie. Enfin, la dystrophie myotonique de type 2, maladie voisine de la maladie de Stei-nert, peut se manifester par des douleurs musculaires diffuses au premier plan, le diag­nostic étant alors posé par l'EMG, qui montre la présence de salves myotoniques.

•  La fibromyalgie peut également se sur­ajouter à une myopathie et être une cause de majoration du handicap, une étude menée à la consultation pluridisciplinaire de notre unité ayant retrouvé la présence d'un état douloureux correspondant à la définition de la fibromyalgie chez 17 % des patients.2 Il n'est pas non plus exceptionnel que des patients ayant eu des complications musculaires sous statine développent des douleurs musculo-tendineuses chroniques pouvant persister plusieurs mois après l'arrêt du traitement hypolipémiant.

Il existe donc clairement, dans certains cas, des facteurs déclenchant orga­niques précis à l'origine de la fibromyalgie, la pérennisation et l'importance de l'état dou­loureux s'expliquant parfois par un terrain anxiodépressif sous-jacent. Enfin, des symp­tômes d'intolérance à l'effort liés au décondi­tionnement musculaire peuvent se surajou­ter à la fibromyalgie chez des patients devenus inactifs en raison des douleurs.

•  Le pronostic et le traitement de la fibro-myalgie dépendent donc en partie de l'exis­tence d'éventuels facteurs déclenchants ou d'une pathologie organique associée pouvant relever d'une prise en charge spécifique.

Le pronostic très variable, est d'autant meilleur que le patient a conservé une activité profes­sionnelle et physique et qu'il accepte si néces­saire un soutien psychologique. En revanche,l'avenir est nettement plus sombre lorsque les douleurs sont installées depuis de nombreu­ses années et qu'il existe un contexte de consultations multiples, de désinsertion socio­professionnelle ou de conduite procédurière.

La prise en charge passe par un dialogue avec le patient avec pour objectifs de le rassurer sur l'absence de lésion musculaire, d'expliquer la perturbation de l'intégration du message douloureux, d'analyser d'éventuels facteurs psychologiques (dépression, anxiété, stress), de mettre fin à des consultations multiples. Le traitement repose sur la prescription de traite­ments antalgiques, d'une physiothérapie cen­trée sur la relaxation et les massages mais aussi sur une incitation à la reprise d'une acti­vité physique régulière pour lutter contre le déconditionnement, et éventuellement une psychothérapie.

 

Pathologie musculaire psychogène

-» Fréquente

-» Douleurs

•   brûlures, piqûres, diffuses, migratrices, permanentes

-» Association

•   asthénie (fatigue chronique) ^ troubles du sommeil

•   paresthésies, prurit, impatiences, lombalgies,

douleurs précordiales

•  palpitations, colopathie, gastrite

-» Examen

•  Douleurs à la pression des masses musculaires, périarticulaires, normal par ailleurs

•  Avis psychologique : syndrome dépressif, souffrance

psychologique

•  Mauvais pronostic si ancienneté, désinsertion professionnelle, multiples médecins

•  Échecs thérapeutiques, élément conversif associé

 

 

 

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http://www.revuedesante.com/index.html

Posté par JennyPOETESSE à 15:36 - - Commentaires [0]

Message de David à notre nouveau Président

 

"Vu qu'un nouveau Président de la République va prendre ses fonctions sous peu, je suis en "train de me demander quel effet aurait une demande d'audience conjointe de la part des "fibromyalgiques et des associations de malades...

"Ou pourquoi tout simplement ne pas lui envoyer chacun une lettre demandant la "reconnaissance..."

"Comme je le dis très souvent : qui ne tente rien n'a rien !"

"Personnellement je vais le faire ! "Le Président du changement" arrivera peut-être à nous "autoriser à vivre sans la culpabilité d'être malade en nous donnant, ou plutôt nous rendant, "la place qui est la nôtre au sein de la société.

 

Message de notre ami David (qui n'engage que lui...) :

http://www.lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/

 


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Edité le 08 mai 2012 par Evy http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.com/

Posté par JennyPOETESSE à 15:21 - - Commentaires [2]

Fibromyalgie


Mon ruban,


Ma manière de voir


La maladie


 

fibro-21

 

Cette image est un peu ma manière de voir la fibromyalgie.

Les stries noires qui se détachent sur fond blanc représentent les pertes de facultés qui petit à petit rongent et entravent le corps et l'esprit. Elles s'échappent brutalement et s'éloignent rapidement du corps le laissant dans une errance et une douleur sans nom.

Le dégradé de bleu laisse penser à cette faiblesse immense qui règne tel un maître impitoyable, laissant le corps sans défenses, sans vigueur.On pourrait croire que le ruban est enrobé d'un film qui l'emprisonne totalement, comme celui du fibromyalgique.

L'espace totalement blanc en haut du ruban, ce petit triangle, symbolise une couleur immaculée qui laisse place à un espoir futur. Tôt ou tard, une solution verra le jour et nous libérera de ce joug.

Le texte implique que chaque individu sur terre est potentiellement concerné par la fibromyalgie. Elle peut atteindre n'importe, qui n'importe quand...



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Par David http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/

Posté par JennyPOETESSE à 15:14 - - Commentaires [0]


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