Reconnaissance de la fibromyalgie
Reconnaissance de la fibromyalgie
13 ème législature
Question écrite n° 21888
De M. Jean-Claude Leroy
(Pas-de-Calais - SOC-EELVr)
Publiée dans le JO Sénat du 19/01/2012 - page 156
M. Jean-Claude Leroy attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur la reconnaissance et les modalités de prise en charge de la fibromyalgie.
En effet, reconnue et classifiée en maladie musculo-squelettique en 2006 par l'Organisation mondiale de la santé, comme réalité clinique en 2007 par l'Académie de médecine, comme syndrome nécessitant un traitement individualisé par la Haute Autorité de santé en 2010, la fibromyalgie n'est toujours pas admise comme pouvant être inscrite sur la liste des affections de longue durée, nécessitant un traitement prolongé et permettant une prise en charge à 100 %, le Gouvernement arguant du manque d'études et de solutions thérapeutiques évaluées.
Pourtant, 2 à 5 % de la population française souffrent de fibromyalgie, sont fragilisés dans leur vie professionnelle et personnelle et attendent une amélioration dans la prise en charge tandis que le plan 2007-2011 « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » n'a guère permis d'améliorer la situation des personnes fibromyalgiques.
Les réponses qui leur ont jusqu'alors été apportées ne sont pas satisfaisantes. Si l'enseignement de la fibromyalgie est désormais inscrit au programme des études médicales au titre des douleurs des membres et des extrémités et vise à affiner les connaissances et à améliorer à terme la qualité des diagnostics et prises en charge, la création d'un guide de procédure sur la fibromyalgie demeure lettre morte malgré les engagements ministériels successifs. Cette absence est préjudiciable aux malades car elle empêche une évaluation affinée du degré de fibromyalgie présenté par le patient ainsi qu'une analyse et une prise en charge homogènes sur l'ensemble du territoire.
Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle compte prendre pour améliorer cette situation.
En attente de réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé
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Source : http://www2.senat.fr/
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Maladies orphelines
Maladies orphelines
13 ème législature
Question écrite n° 03861 de M. Georges Gruillot (Doubs - UMP)
publiée dans le JO Sénat du 03/04/2008 - page 650
M. Georges Gruillot attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les légitimes inquiétudes des victimes de maladies orphelines confrontées à la fin du plan maladies rares mis en place pour la période 2005-2008. Les mesures de ce plan ont permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur, et pour certains, facilitée par la fin de l'ignorance du nom de leur maladie. Il lui demande de bien vouloir tenir compte des revendications de la Fédération des maladies orphelines et la mise en œuvre d'un plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative
publiée dans le JO Sénat du 15/05/2008 - page 969
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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Source : http://www2.senat.fr/
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Changement janvier 2012
Ce qui change au
1er janvier 2012
Salaire minimum de croissance, revenu de solidarité active, plafonds d’attribution des prestations familiales, indemnités journalières, permis de construire, diagnostic de performance énergétique, taxe sur les loyers élevés de logements de petite surface, relèvement du taux de la TVA de 5,5 à 7 %, montants du gaz, tarifs sociaux de l’électricité et du gaz, médiateur du tourisme et des voyages, barèmes du bonus-malus automobile, prix des trains, courses des taxis, photographies pour les demandes de passeport, pré-plainte en ligne, jurés populaires, acquisition de la nationalité française... Retrouvez dans notre dossier les principaux changements au 1er janvier 2012.
Social - Santé
Salaire minimum de croissance
Le Salaire minimum de croissance (Smic) est revalorisé : le nouveau montant horaire brut est fixé à 9,22 euros.
Service-public.fr - Smic horaire : 9,22 euros
Revenu de solidarité active
Le Revenu de solidarité active (RSA) augmente de 1,7 % passant à 474,93 euros pour 1 personne seule sans enfant.
Service-public.fr - Revenu de solidarité active (RSA) : 474,93 euros mensuel
Plafonds d’attribution des prestations familiales
Les plafonds de ressources servant à déterminer le droit aux prestations familiales sont revalorisés de 1 %.
Légifrance - Loi de financement de la sécurité sociale pour 2012 (article 104)
Indemnités journalières
Les indemnités journalières versées au titre de l’assurance maladie ne peuvent plus excéder 50 % d’un plafond correspondant à 1,8 fois la valeur du Smic.
Service-public.fr - Assurance maladie : nouveau plafond des indemnités journalières
Logement
Permis de construire
Certaines formalités liées à des projets de travaux d’extension sur des constructions existantes sont simplifiées, un décret publié au Journal officiel en décembre 2011 portant de 20 à 40 m² la surface des travaux pour laquelle le permis de construire n’est pas obligatoire.
Service-public.fr - Travaux d’extension : jusqu’à 40 m² sans permis de construire
Diagnostic de performance énergétique
De nouvelles mesures destinées à rendre plus fiable le Diagnostic de performance énergétique (DPE) doivent se mettre en place. Parmi ces mesures, l’une d’elles intéresse directement les particuliers puisqu’elle oblige les diagnostiqueurs à expliciter les données renseignées à travers un relevé détaillé.
Service-public.fr - Diagnostic de performance énergétique : de nouvelles mesures
Taxe sur les loyers élevés de logements de petite surface
Les propriétaires-bailleurs de logements situés dans les zones de forte tension locative dont la surface habitable est inférieure ou égale à 14 m² sont soumis à une taxe lorsque le loyer de référence excède la valeur de 40 euros par m² de surface habitable.
Légifrance - Décret relatif à la taxe sur les loyers élevés des logements de petite surface
Argent
Relèvement du taux de la TVA de 5,5 à 7 %
Le taux de la Taxe sur la valeur ajoutée (TVA) est relevé de 5,5 à 7 % sur un certain nombre de produits à l’exception notamment des produits alimentaires, de l’énergie et des biens et services destinés aux personnes handicapées qui sont maintenus à leur ancien taux.
Légifrance - Loi de finances rectificative pour 2011 (article 13)
Gaz
Les tarifs du gaz augmentent de 4,4 % pour les ménages.
Service-public.fr - Prix du gaz : + 4,4 %
Tarifs sociaux de l’électricité et du gaz
La procédure d’attribution des tarifs sociaux de l’électricité et du gaz est désormais automatique pour les foyers concernés.
Médiateur du tourisme et des voyages
En cas de litiges avec une agence de voyage, les clients ont la possibilité, à partir du mois de janvier, de passer par le médiateur du tourisme et des voyages afin de tenter de résoudre à l’amiable les litiges d’après-vente.
Service-public.fr - Médiateur du tourisme et des voyages : saisine possible
Transports
Bonus-malus automobile
De nouveaux barèmes sont applicables sur le bonus-malus automobile.
Service-public.fr - Bonus pour les véhicules propres
Service-public.fr - Malus pour les véhicules polluants
TGV, Téoz, Lunéa
A partir du 3 janvier, les prix des billets sur les trains TGV, Téoz et Lunéa augmentent de 3,2 %.
Service-public.fr - TGV, Téoz, Lunéa : + 3,2 % sur les billets
Taxis
Les prix des courses des taxis peuvent désormais être majorés de 3,7 %.
Service-public.fr - Courses des taxis : + 3,7 %
Papiers
Passeports
Les photographies pour une demande de passeport ne peuvent plus être prises au guichet de la mairie. Elles doivent être réalisées par un professionnel ou dans une cabine photo, utilisant un système agréé par le ministère de l’intérieur.
Service-public.fr - Quelles photographies sont admises pour une demande de titre d’identité ?
Justice
Pré-plainte en ligne
Le système de la pré-plainte en ligne va être proposé dans 2 nouveaux départements, la Haute-Garonne et le Bas-Rhin, avant d’être généralisé à l’ensemble du territoire.
Jurés populaires
La participation des citoyens assesseurs au fonctionnement de la justice pénale doit être expérimentée dans les cours d’appel de Dijon et de Toulouse.
Service-public.fr - Expérimentation des jurés populaires
Etrangers
Nationalité française
Les étrangers demandant l’acquisition de la nationalité française (naturalisation ou mariage) sont dans l’obligation de posséder une meilleure maîtrise de la langue française.
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Source ! http://www.service-public.fr/
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Question guide fibromyalgie
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13ème législature |
| Question N° : 123773 | de Mme Frédérique Massat ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Ariège ) | Question écrite |
| Ministère interrogé > Santé | Ministère attributaire > Santé |
| Rubrique > santé | Tête d'analyse > maladies rares | Analyse > prise en charge. fibromyalgie |
| Question publiée au JO le : 06/12/2011 page : 12744 |
Texte de la questionMme Frédérique Massat attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le traitement de la fibromyalgie. Le guide de procédure sur la fibromyalgie promis par les différents ministres de la santé ne sera pas créé, si l'on en croit le rapport d'orientation de la Haute autorité de santé (HAS). L'Association fibromyalgie France s'étonne de l'absence d'un outil permettant aux experts d'évaluer la sévérité de l'état du fibromyalgique de façon homogène sur tout le territoire concernant la prise en charge sociale. En conséquence, elle lui demande quelles mesures concrètes elle entend prendre pour créer un tel outil et selon quelles modalités.
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Texte de la réponse
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Source : L'Assemblée Générale
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Toujours la même réponse !
| 13ème législature |
| Question N° : 119720 | de Mme Martine Lignières-Cassou ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Pyrénées-Atlantiques ) | Question écrite |
| Ministère interrogé > Santé | Ministère attributaire > Santé |
| Rubrique > santé | Tête d'analyse > maladies rares | Analyse > prise en charge. fibromyalgie |
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Question publiée au JO le : 11/10/2011 page : 10742 |
Texte de la questionMme Martine Lignières-Cassou attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la reconnaissance de la fibromyalgie. En effet, malgré une reconnaissance institutionnelle confirmée (par l'Organisation mondiale de la santé en 2006, puis par la Haute autorité de santé qui reconnaît en 2007 l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé pour les personnes qui en sont atteintes) la fibromyalgie n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie, qui représentent entre 2 et 5 % de la population française, pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils. D'autre part, ces patients éprouvent des difficultés à faire valoir leur situation dans le monde du travail, alors que leur maladie les empêche bien trop souvent de maintenir une activité professionnelle régulière. Précédemment interpellé sur ce point, le ministère s'est contenté d'annoncer que l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), sans préciser quelles mesures sont mises en place pour soulager la vie de ces personnes. Les associations représentant ces patients estiment, quant à elles, qu'il n'existe toujours pas de réponses à leurs revendications, au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie particulièrement invalidante sur leur vie quotidienne. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont ses intentions sur ce sujet.
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Texte de la réponseLa fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association fibromyalgie France et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.
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Source : L'Assemblée Générale
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Réponse apportée à la Question écrite n° 120251
Réponse apportée à la Question écrite n° 120251 -
13ème législature posée par M. Vuilque Philippe
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Attentes des malades atteints de fibromyalgie
Attentes des malades
Atteints de fibromyalgie
Une réponse de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé vient d'être apportée à cette question
Attentes des malades atteints de fibromyalgie
13 éme législature
Question écrite n° 20145 posée par M. Daniel LAURENT (de la Charente-Maritime - UMP)
publiée dans le JO Sénat du 29/09/2011 - page 2487
M. Daniel Laurent attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la situation des malades atteints de fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue depuis 1992 par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et classifiée en rhumatologie. En 2007, un rapport de l'Académie nationale de médecine l'a classifiée comme entité clinique à part entière non psychique. Elle se caractérise par des douleurs chroniques rebelles, une grande fatigue et de nombreux troubles associés. Ce syndrome toucherait près de 2 % de la population. Il demeure difficile à prendre en charge. Or à ce jour de nombreuses questions restent en suspens, portant notamment sur : l'amélioration de la prise en charge d'un nombre croissant d'enfants présentant un tableau clinique de « douloureux chroniques » ; le refus de don du sang aux malades ; l'utilisation de la kétamine hors AMM (autorisation de mise sur le marché), sous la seule responsabilité des médecins prescripteurs, alors que d'autres molécules moins risquées pourraient être administrées. Les associations de malades s'étonnent ainsi qu'aucune évaluation officielle sur le bénéfice/risque de l'utilisation de cette molécule n'ait été faite ; la mise en œuvre d'un guide de procédure sur la fibromyalgie, ou pour le moins, d'un outil permettant aux experts d'évaluer la sévérité de l'état du fibromyalgique, de façon homogène sur tout le territoire, concernant la prise en charge sociale. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui apporter des réponses sur chacun de ces points.
Réponse de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé
publiée dans le JO Sénat du 24/11/2011 - page 3029
La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'y a actuellement ni en France ni même en Europe aucune spécialité indiquée spécifiquement dans le traitement de la fibromyalgie, qui reste le plus souvent soulagée par les antalgiques. Bien que plusieurs dossiers aient été déposés en procédure centralisée pour obtenir une indication dans ce traitement, aucun n'a abouti. Notamment, le comité des médicaments à usage humain (CHMP) a adopté en avril 2009 un avis négatif à l'extension de cette indication sollicitée par les laboratoires Pfizer et a recommandé le refus de modification de l'AMM pour la spécialité dénommée Lyrica, indiquant que les bénéfices de celle-ci dans le traitement de la fibromyalgie n'étaient pas supérieurs aux risques qu'il comporte. En revanche, la spécialité Lyrica est indiquée dans le traitement des douleurs neuropathiques périphériques et centrales chez l'adulte, des crises épileptiques partielles avec ou sans généralisation secondaire (en association à un autre traitement aintiépileptique) chez l'adulte et dans le trouble anxieux généralisé chez l'adulte. Plusieurs pays, dont les États-Unis et le Canada, la commercialisent depuis 2005. S'agissant de la kétamine, celle-ci n'a pas d'indication dans le traitement de la fibromyalgie. Elle peut être utilisée comme agent anesthésique unique, comme inducteur d'anesthésie avant l'administration d'autres agents anesthésiques ou comme potentialisateur d'agents anesthésiques de faible puissance tels que le protoxyde d'azote. Par ailleurs, elle dispose d'indications obstétricales. Ainsi, la kétamine peut être utilisée, seule ou en association avec d'autres anesthésiques, dans le traitement des douleurs rebelles mixtes en association à un traitement opioïde lorsque celui-ci est insuffisant ou mal toléré ; pour les soins douloureux après échec des thérapeutiques habituelles (opioïdes, MEOPA) et si une anesthésie générale dans un bloc opératoire ne peut être organisée ; pour l'induction et le maintien de l'anesthésie générale seule ou en association avec d'autres agents anesthésiques ; en complément lors d'une anesthésie régionale ; dans l'anesthésie et le traitement de la douleur en situation de médecine d'urgence. Il n'y a pas eu de demande à l'assurance maladie de rédaction d'un guide de procédure sur la fibromyalgie à l'attention des médecins-conseils. Toutefois, saisie par le ministère chargé de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD.30). Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD.31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association Fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.
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Source : http://www.senat.fr/
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Question de M. Simon Renucci sur la reconnaissance de la fibromyalgie
Question de M. Simon Renucci
La reconnaissance de la fibromyalgie
| 13ème législature |
| Question N° : 122144 | de M. Simon Renucci ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Corse-du-Sud ) | Question écrite |
| Ministère interrogé > Santé | Ministère attributaire > Santé |
| Rubrique > santé | Tête d'analyse > maladies rares | Analyse > prise en charge. fibromyalgie |
| Question publiée au JO le : 15/11/2011 page : 11939 |
Texte de la questionM. Simon Renucci attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la reconnaissance de la fibromyalgie. En effet, malgré une reconnaissance institutionnelle confirmée (par l'organisation mondiale de la santé en 2006, puis par la haute autorité de santé qui reconnaît en 2007 l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé pour les personnes qui en sont atteintes) la fibromyalgie n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie, qui représentent entre 2 % et 5 % de la population française, pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils. D'autre part, ces patients éprouvent des difficultés à faire valoir leur situation dans le monde du travail, alors que leur maladie les empêche bien trop souvent de maintenir une activité professionnelle régulière. Précédemment interpellé sur ce point, le ministère s'est contenté d'annoncer que l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), sans préciser quelles mesures sont mises en place pour soulager la vie de ces personnes. Les associations représentant ces patients estiment, quant à elles, qu'il n'existe toujours pas de réponses à leurs revendications, au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie particulièrement invalidante sur leur vie quotidienne. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont ses intentions sur ce sujet.
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Texte de la réponse
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Prise en charge. fibromyalgie
Prise en charge. fibromyalgie
13èmelégislature
| Question N° : 120251 | de M. Philippe Vuilque ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Ardennes ) | Question écrite |
| Ministère interrogé > Travail, emploi et santé | Ministère attributaire > Travail, emploi et santé |
| Rubrique > santé | Tête d'analyse > maladies rares | Analyse > prise en charge. fibromyalgie |
| Question publiée au JO le : 18/10/2011 page : 11022 |
Texte de la questionM. Philippe Vuilque interroge M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. En effet, malgré une reconnaissance institutionnelle confirmée (par l'Organisation mondiale de la santé en 2006, puis par la Haute autorité de santé qui reconnaît en 2007 l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé pour les personnes qui en sont atteintes) la fibromyalgie n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie, qui représentent entre 2 et 5 % de la population française, pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils. D'autre part, ces patients éprouvent des difficultés à faire valoir leur situation dans le monde du travail, alors que leur maladie les empêche bien trop souvent de maintenir une activité professionnelle régulière. Précédemment interpellé sur ce point, le ministère s'est contenté d'annoncer que l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), sans préciser quelles mesures sont mises en place pour soulager la vie de ces personnes. Les associations représentant ces patients estiment, quant à elles, qu'il n'existe toujours pas de réponses à leurs revendications, au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie particulièrement invalidante sur leur vie quotidienne. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont ses intentions sur ce sujet.
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Texte de la réponse ----------------
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Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé
Reconnaissance de la fibromyalgie
13 ème législature
Question écrite n° 19695 de Mme Christiane Demontès (Rhône - SOC)
publiée dans le JO Sénat du 28/07/2011 - page 1971
Mme Christiane Demontès attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur la fibromyalgie.
Des études récentes indiquent que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de nos concitoyens sont atteints de fibromyalgie. Syndrome reconnu depuis 1992 par l'OMS qui l'a classé en tant que maladie en 2007, il est caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, lesquelles sont souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Cette pathologie à la sévérité diverse est très éprouvante. Elle empêche souvent la personne qui en souffre d'accomplir ses activités quotidiennes et est donc invalidante dans de très nombreux cas. Ainsi les personnes atteintes éprouvent-elles les plus grandes difficultés à mener une vie professionnelle, sociale et familiale normale. Partant de ces constats, la Belgique a reconnu la fibromyalgie comme maladie depuis 2011. Aux États-Unis, des fonds dédiés à la recherche sur cette maladie ont été débloqués.
Aussi, compte tenu de l'importance de cette maladie, elle lui demande quelles dispositions elle compte rapidement prendre afin qu'une reconnaissance officielle intervienne.
Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé
publiée dans le JO Sénat du 06/10/2011 - page 2582
La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.
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Source : http://www.senat.fr/