06 juin 2011

Où en est-on de la reconnaissance de la fibromyalgie ?

            Où en est-on de

la reconnaissance de la fibromyalgie ?

 

Au Sénat :

  • du 01/01/1978 au 31/12/1988 = 0 question ayant trait à la fibromyalgie,
  • du 01/01/1989 au 31/12/1999 = 2 questions en 96 et 97 avec réponses ayant trait à la situation des malades,
  • du 01/01/2000 à 31/12/2005 = 28 questions (25 ayant obtenues des réponses),
  • du 01/01/2006 au 31/12/2011 = 28 questions (27 avec réponse).

L’augmentation des questions est le signe que certains politiques s’emparent de la problématique de leurs concitoyens. 
Les thèmes comme « prise en charge en ALD », « reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie à part entière », « souffrance d’un grand nombre de personnes avec une prédominance de femmes » sont au coeur des débats.

La 1ère question en 1996 demande à ce que les « fibromyalgiques » puissent bénéficier des mesures spécifiques applicables aux handicapés. Le Ministère de la Santé met en avant la formation à la douleur dans le cursus de 2ème année des étudiants et l’amélioration des connaissances des médecins grâce à la formation continue et à la presse spécialisée qui permettra d’améliorer le quotidien des personnes atteintes.

En 1998, mise en place du 1er plan de lutte contre la douleur pour améliorer la prise en charge des enfants et des personnes âgées.

En 2000, le Ministère de la Santé se réfugie derrière la recherche qui poursuit plusieurs pistes pour comprendre la/les origine(s) de cette pathologie (origine virale, autres facteurs comme le stress, l’environnement, des maladies antérieures, l’âge et la prédisposition génétique) ; il rejette dans le même temps la prise en charge en ALD faute de marqueurs spécifiques mais évoque la prise en charge à 100 % des soins par la sécurité sociale au titre des affections hors liste ; et parle également de la création d’organet.

En novembre 2001, l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) saisi par le Ministère, mène une étude sur les causes de cette pathologie après s’être emparé du rapport du Dr Pello incriminant les pesticides organophosphorés.
L’InVS travaille avec la CIRE (Cellule Interrégionale d’épidémiologie du Sud-Ouest) pour faire des propositions au gouvernement sur la prise en charge des malades.

2001-2005 : nouveau plan de lutte contre la douleur.

Entre 2001 et 2006, les parlementaires n’ont de cesse d’interroger le Ministère pour connaitre les conclusions de l’étude et avoir enfin des solutions pour la prise en charge des fibromyalgiques.

2008, des politiques interrogent le Ministère sur la disparité de prise en charge des malades d’une région à l’autre, et sur la disparité de prise en charge en ALD et reconnaissance handicap.

2006-2010 : 3ème plan de lutte contre la douleur.

  • A l’Assemblée Nationale, entre 2005 et 2009, 150 questions écrites.

Le 18/05/2010 : M. Hubert Falco, secrétaire d’État à la défense et aux anciens combattants, Représentant Mme Roselyne Bachelot répond à la question de M. J-P Decool « Enfin, il convient de souligner que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques annoncé le 24 avril 2007 et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. »

Depuis Mai 2010, le guide de procédure spécifique pour la fibromyalgie est attendu afin d’homogénéiser la prise en charge des personnes atteintes. Elaboration concertée de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie, des médecins-conseils et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

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PDF :  http://www.maladie-fibromyalgie.com/wp-content/uploads/2011/06/FIBRO-lettre…

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Source du site : http://www.maladie-fibromyalgie.com/

Posté par JennyPOETESSE à 16:41 - - Commentaires [0]


10 janvier 2011

ACTUALITES ASSOCIATION UNE SOURIS VERTE...

Informations déménagement + Newsletter

Enfant Différent Association

Une Souris Verte janvier 2010

ACTUALITES ASSOCIATION UNE SOURIS VERTE...

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- Bonne Année 2011 !


Toute l'équipe de l'association Une Souris Verte vous adresse tous ses voeux pour  2011 à vous et à votre famille.  Nous espérons  que l'année 2011 apporte des changements importants sur la perception, la compréhension et la prise en compte de tous les handicap. Voir au delà des différences afin de découvrir et d'apprécier l'enfant ou la personne en situation de handicap, tel est notre souhait.


- Le local associatif (centre de documentation) déménage


L'association Une Souris Verte quitte le local situé au 279 rue André Philip 69003 Lyon pour s'installer au 19 rue des 3 Pierres 69007 Lyon. Le déménagement est prévu entre le 12 et le 15 janvier. Nous vous accueillerons dans un local spacieux, plus propice aux échanges comme à la consultation de documents. Une pièce sera en effet spécialement consacrée au centre de documentation.

Nous serons  à proximité du croisement entre l'avenue Jean Jaures et l'avenue de l'université. En transport en commun l'arrêt le plus proche est l'arrêt Thibaudière bus 4, 12, 18 ou pour  le bus 47 l'arrêt Domer Garibaldi direction Part Dieu et l'arrêt Domer Chevreul direction Hôpital Lyon Sud. Pour les marcheurs , de la place Jean Macé, c'est à moins de 10 minutes.

Notez bien notre nouvelle adresse :

Association Une Souris Verte
19 rue des Trois Pierres
69007 Lyon
04 78 60 52 59
04 78 60 72 27

Rappel : la structure multi accueil a elle aussi déménagé au mois d'octobre. Voici ses coordonnées :

Structure multi accueil Une Souris Verte
2 rue Kimmerling
69003 Lyon
04 72 12 12 20

- Soirée Théâtre au profit de l'association Une Souris Verte jouée par les Maudits Gônes


Un petit jeu sans conséquence de Jean Dell et Gérard Sibleyras


Date :mercredi 16 février 2011 - 20h30


Au RAIL THEATRE - 69 rue Gorge de Loup Lyon 9e


Prix : 20 ? (plein tarif)


15 ? Tarif réduit (pour les enfants, étudiants et les chômeurs)


Réserver dès à présent : par téléphone au 04 78 60 52 59 à l'association Une Souris Verte

ou mail à amelie@unesourisverte.org

Tous les bénéfices de cette soirée seront reversés à l'association une Souris Verte dans le but d'accompagner les enfants en situation de handicap et leur famille.


Plus d'informations sur ;

http://www.unesourisverte.org/images/pj/association/unpetitjeusansconsequence.pdf


- Centre de documentation :


Présentation de quelques acquisitions sur l'autisme :


"Poneys et Chevaux au secours de l'autisme" de Claudine Pelletier Millet Edition Belin 2010 explique comment les animaux trouvent un mode de communication avec les personnes autistes.


- "Le Monde de Marcello" de François X. Stork Ed. Gallimard Jeunesse 2010 est un roman pour adolescent qui raconte l'histoire de Marcello, jeune autiste de 17 ans, qui découvre le monde du travail, l'amour et la jalousie. L'histoire est aussi pimentée par un drame judiciaire.


"La préférée" (connue aussi sous le titre "Je veux changer de soeur" )de   Sylvaine Jaoui  Ed. Casterman Junior 2010. Emma a une petite soeur autiste et elle se bat pour trouver sa place au sein de la famille.


Enfin, voici un livre pour les professionnels de l'enfance et les parents qui réfléchit sur la possibilité d'accueil de l'enfant de moins de 6 ans dans un seul et même lieu :

"A quand un seul lieu d'accueil pour les moins de six ans ? Crèches, jardins d'éveil, école maternelle" de Anna Pinelli et Catherine Sanejouand Ed. Eres 2009.

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ACTUALITES SITE ENFANTDIFFERENT.ORG
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- Association Amalgame : Danse et Handicap


L'association drômoise Almagame propose  en janvier des ateliers de danse adaptés prenant en compte le handicap .

Débutants, amateurs ou professionnels ces stages sont ouverts à tous. Intéressé? Lire la suite sur :
http://www.enfantdifferent.org/acces_themes/article.php?cat=1.2.0.0&art=657


- Handicap International : Papas Bricoleurs


Le concours des papas bricoleurs et des mamans astucieuses 2011 est ouvert ! Vous souhaitez participez ? Alors rendez sur ce lien pour plus d'informations complémentaires :
http://mobilisezvous.handicap-international.fr/mobilisez-vous/evenements/papas-bricoleurs.html

- Ateliers  et visites pour les visiteurs handicapés au musée de Cluny.


A partir de janvier 2011, le musée  national du Moyen Âge de Cluny propose des visites conférences, ateliers pour les personnes malentendantes, non voyantes, en situation de handicap psychique ou mental en individuel ou pour des institutions.

Pour plus de renseignements voici le lien qui mène à la page internet du musée concernant l'accueil des visiteurs handicapés :
http://www.musee-moyenage.fr/homes/home_id20721_u1l2.htm


- Handicastuces


Forum créé par une maman d'enfant différent. Plusieurs catégories de discussions permettant de parler du quotidien, de votre enfant et surtout d'échanger des trucs et astuces. A noter une catégorie pour le don et la vente d'objets.
http://www.handicastuces.fr/

Rappel : Dans la rubrique outils puis annuaire de notre site vous trouverez  une courte présentation et les coordonnnées de nombreux organismes agissant dans le domaine du handicap.

http://www.enfantdifferent.org/annuaire/index.php


A noter dans vos agendas :


Conférence "Le bébé prématuré : de quoi a-t-il besoin pour grandir ?"

Lyon, Maison des Associations de la Croix Rousse
mardi 18 janvier 2011 à 19h30
Conférence organisée par La Cause des Parents, réseau d'échange, d'information et d'entraide entre parents. Conférence animée par Joël Clerget et Elodie Delafon.
Réservation obligatoire
Renseignement et inscription http://www.lacausedesparents.org/

La gestion du patrimoine des personnes handicapées mentales et de leurs familles

Feurs (42), le 21 janvier 2011 de 18h30 à 21h30
Soirée organisée par l'ADAPEI de la Loire
La situation familiale, les outils patrimoniaux.
Lieu : Lycée du Puits de l'Aune, rue Louis Blanc, 42 110 FEURS
Renseignements : http://www.unapei.org/-Agenda-.html

Voir notre sélection complète sur :
http://www.enfantdifferent.org/acces_themes/article.php?cat=1.2.0.0&art=152

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DISCUSSIONS SUR LE FORUM DE NOTRE SITE ENFANT DIFFERENT.ORG
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"Besoins de témoignages"


Bonjour,

Nous sommes parents d'un petit garçon agé de 4 ans qui présente une hypotonie musculaire,une scoliose très grave maintenue avec le port du corset,il ne marche pas,il est hyperlaxe des articulations, nous avons fait dernièrement une biopsie musculaire qui n'a rien révélé,une biopsie cutanée a été réalisée dernièrement;nous attendons les résultats pour janvier.A la naissance,il présentait une luxation bilatérale de hanches,il a été traité par traction du moins pour la hanche gauche qui a très bien réussie.Il a été opéré de la hanche droite avec platre pendant 4 mois.Il est suivi par un kiné,ergo,... (...)"

Laissez vos  témoignages à Kenzo sur :
http://www.enfantdifferent.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=2829

"Qu'est ce que la vie en Clis"


Bonjour je suis maman d'une petite fille de 6a.ns avec un handicap mental léger dont le Qi est de 67. La demande pour la clis l'année prochaine est envoyé. Et je viens d'apprendre qu'il y à énormément de violence dans les clis. Je voudrai recevoir des témoignages de parents d'enfants comme ma fille car j'avoue être perdu.. Faut il la mettre dans une école privée? est ce mieux.

Merci d'avance

Répondez à Sandrine sur
http://www.enfantdifferent.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=2814

Nous vous rappelons que vous pouvez envoyer des messages privés aux autres utilisateurs de nos forums simplement en vous enregistrant gratuitement  sur la page des forums.


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DES NOUVELLES DES RESEAUX ET AUTRES INFOS
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- La Courte Echelle : Réunion d'information et d'échanges sur la prochaine rentrée scolaire de l'élève handicapé


La Courte Echelle organise le 03 février prochain à 20h00 une soirée d'échanges et de débat  sur :

« Les bonnes questions à se poser sur la scolarisation de mon enfant en situation de handicap pour l'an prochain ? ».
Cette soirée tout public et gratuite à pour but d'aider à la réflexion et de donner des pistes pour construire le parcours scolaire d' un enfant en situation de handicap.

L'animation de cette soirée sera faite par Nicolas Eglin, directeur associatif d'une Souris Verte, ainsi que d'autres membre de la Courte Echelle. Des intervenants extérieurs viendront enrichir le débat et répondre aux questions du public.

Le lieu reste à définir des informations complémentaires seront bientôt disponibles sur :
http://www.unesourisverte.org
  ou sur http://www.lacourte-echelle.org

Entrée libre sur réservation au 04 78 60 52 59 ou 06 28 41 07 42 ou par mail
lacourte.echelle@gmail.com

- Réunion  R4P de décembre reportée en janvier 2011 :


La réunion d'échanges entre professionnels et parents d'enfants et d'adolescents en situation de handicap sur le thème :

"Le droit au recours des enfants en situation de handicap" a été reportée et aura lieu le Mardi 18 janvier 2011 à 20h30 à Villeurbanne.
Entrée libre sur inscription, par email : contact@r4p.fr en précisant « recours » ou au 04 72 11 52 58

Plus d'informations sur le programme sur :   
http://www.ssr-ra.org/doc/File/Page_d_accueil/R4P%20-%20Affiche%20Parlons%20Ensemble%2018%20janvier%202011-VF.pdf

- CINE-MA-Différence


Le samedi 22 janvier prochain à 14h30, Ciné ma Différence présente "rouge comme le ciel" au cinema Le Lem à Tassin la Demi Lune pour des personnes "différentes"  organisée par Autisme Rhône-Ain.


Le CINE MA DIFFERENCE existe  aussi à Paris, Rouen, Angers, Fontenay sous bois, Forcalquier, Nanterre, Saint Dié et Marseille.


Site internet du CINE MA DIFFERENCE en France:
http://www.cinemadifference.fr

En savoir plus sur  le film :
http://unesourisverte.org/reseauxpartenariats/243-cine-ma-difference

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Le site http://www.enfantdifferent.org est actuellement financé par le groupe APICIL, la Ville de Lyon, et les dons que reçoit l'association Une Souris Verte. Il a bénéficié du soutien de la Fondation de France lors de son lancement.
 
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Amélie Laurent

Une Souris Verte
Crèche halte garderie - Centre de formation
http://www.unesourisverte.org

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Enfant différent . org
Centre de ressources et site internet http://www.enfantdifferent.org
279 rue André Philip - 69003 Lyon - Mail : info@unesourisverte.org
Tel : 04 78 60 52 59 / Fax : 04 78 60 72 27
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Soutenez nos activités ! http://www.enfantdifferent.org/dons/don.php
Retrouvez nous sur le blog http://enfantdifferent.blogs-handicap.com/p

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05 décembre 2010

FIBRO'lettre de décembre

Bonjour dominical à toutes et tous

13

Le mois dernier, je me réjouissais pour nous tous du temps clément... Et voilà que la neige tombe, que les températures chutent. Nous recherchons comment faire en sorte de ne pas trop souffrir du froid...

Ainsi, j'ai choisi ce mois-ci que la lettre mensuelle porte sur la douleur. Je n'ai pas fait le tour de la question avec les deux pages que je vous propose mais c'est un début. Marion Berthelange a accepté de nous aiguiller dans le dédale médical de la signification de la douleur et de sa prise en charge.

Je vous ai joins deux articles sur le thème dont le dossier de l'Express paru en octobre 2009 que nous avions manqué.

Vous souhaitant de préparer tranquillement vos fêtes de fin d'année... Sans trop de précipitations et en gardant bien en tête de n'entreprendre que ce dont on est capable physiquement... Et surtout y prendre du plaisir. Car là est l'une des clés de la guérison...

Bien à vous. Patricia

Pour vous, petite photo rafraichissante en fin de lettre !



4d03e076

Accédez à la FIBRO'lettre de décembre

Le site : www.maladie-fibromayalgie.com

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10 septembre 2010

Lettre d'information #70 - APF

Lettre d'information  APF

image002Opérations
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De mars à avril 2011, les adhérents procéderont à l'élection de quatorze membres du conseil, conformément aux nouveaux statuts adoptés en 2007.

Vous trouverez ci-dessous les modalités de retrait du dossier de candidature

Pour vous porter candidat* au conseil d'administration, vous devez demander le dossier d'inscription

Par mail : elections-ca@apf.asso.fr ou par courrier : APF Élections CA 17 bd Auguste Blanqui 75013 PARIS

5 réunions d'information sont organisées sur les territoires afin de vous permettre d'en savoir plus sur la fonction d'administrateur

Sud-Est : Avignon, jeudi 30 septembre 2010
Sud-Ouest :Toulouse, mercredi 6 octobre 2010
Nord IDF :! Paris, samedi 9 octobre 2010
Est : Dijon, mardi 12 octobre 2010
Ouest : Rennes, mercredi 13 octobre 2010

Pour vous inscrire à l'une de ces réunions, nous vous invitons à contacter le secrétariat du comité de pilotage des élections au 01 40 78 69 32 ou par mail elections-ca@apf.asso.fr

CALENDRIER

début septembre 2010 Appel à candidatures

* septembre / octobre 2010 5 rencontres territoriales d'information pour les candidats potentiels
* 30 novembre 2010 (minuit) Date limite du dépôt de candidatures
* 11 décembre 2010 Présentation des candidats au CA par le comité de pilotage. Validation de la liste des candidats par l! e CA

* fin mars / mi avril 2011 Période ! de vote (minimum 15 jours)
* 15 avril 2011 Fin de la période de vote
* 28 avril 2011 Dépouillement des bulletins de vote
* 4-6 mai 2011 Information au conseil d'administration et au congrès des résultats des élections

début juin 2011 Publication officielle des résultats dans Faire Face et sur le site internet www.apf.asso.fr

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Abonnez-vous à Faire Face

Chaque mois dans Faire Face, retrouvez une mine d'informations, de conseils et de services pratiques pour mieux vivre le handicap au quotidien : les nouvelles lois, les prestations, les faits marquants de l'actualité, les rencontres, les échanges, les sorties, les loisirs... Abonnez-vous

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Vous pouvez adhérer directement depuis le site de l'APF.
Adhérer à l'APF, c'est contribuer à changer le regard de la société sur le handicap. Adhérer

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Vous pouvez soutenir l'APF dans ses revendications en faisant un don par chèque ou par carte de crédit en utilisant le formulaire de don en ligne. Faire un don

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Jenny, adhérente de APF

Posté par JennyPOETESSE à 15:06 - - Commentaires [0]
03 septembre 2010

Newsletter Enfant Différent...

Newsletter wwww.enfantdifferent.org n°23
& Lettre d'information
www.unesourisverte.org n°5

Edition du 02 Septembre 2010

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ACTUALITES ASSOCIATION UNE SOURIS VERTE...
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* Colloque Une Souris Verte ACEPP : Accueillir des enfants en situation de handicap et leurs familles

L'ACEPP et Une Souris Verte organisent à Paris, le 8 octobre 2010 , le colloque : Accueillir des enfants en situation de handicap et leurs familles : un enjeu de qualité pour la petite enfance

Cette journée s'adresse aux CAF, PMI, MDPH, lieux d'accueil, étudiants... Elle permettra de construire, grâce à des intervenants variés tant du champ du handicap que de la petite enfance, des pistes de réflexion théoriques et pratiques pour faire de l'accueil du handicap une occasion de perfectionner le projet et les pratiques pour tous les enfants et leurs familles.

Un livre co-édité par l'ACEPP et l'association Une Souris Verte intitulé "Une place pour chacun, Une place pour tous" sera aussi présenté à cette occasion.

Retrouvez le programme complet et les modalités d'inscriptions pour cette journée sur
http://unesourisverte.org/reseauxpartenariats/236-colloque-acepp

* Edition Diffusion

L'association Une Souris Verte co-édite avec l'ACEPP un ouvrage dans la collection Théorie & Pratique intitulé Une place pour chacun, une place pour tous.

Cet ouvrage est un recueil de repères pour l'accueil d'enfants en situation de handicap et leurs familles dans les structures de la petite enfance. Accessible à tous, il est vendu 20 euros à l'association Une Souris Verte ou par envoi à votre domicile.

Le résumé du livre et le bulletin d'inscription sont disponibles sur ce lien

http://www.unesourisverte.org/images/pj/flyerlivre.pdf

* Catalogue de Formations 2011

Le catalogue de formations 2011 de l'association Une Souris Verte est disponible.

Quelques nouveautés

Ouverture de nos formations aux professionnels de centres de loisirs et professionnels intervenant au sein des écoles 6 formations thématiques sur le jeu, la littérature enfantine, la créaction d'espace sensoriel, la sensibilisation à la différene, l'accompagnement de son équipe.

Plus d'informations sur
http://unesourisverte.org/component/content/article/11-actualites/234-catalogue-formations-2011

* A noter sur vos agendas

7ème Forum Enfance Accueil sur le thème de " Petite Enfance handicap & scolarisation. De la crèche à l'école, un rythme pour chacun." Cette journée d'échanges et de témoignages pour les parents comme les professionnels ou étudiants se déroulera le 24 novembre 2010 à la salle Abert Camus. 1 rue Maryse Bastié à Bron.

Retrouvez le programme complet et le bulletin d'inscription sur ce lien
http://unesourisverte.org/component/content/article/11-actualites/235-forum-2010-Reprise des permanences du centre de documentation

Les permanences du centre de documentation sont les suivantes

le mardi de 13 h à 15h, le mercredi de 14h à 17h et le jeudi de 16h30 à 18h30.

Pour nous contacter, n'hésitez pas à joindre par mail: doc@unesourisverte.org nous vous répondrons sans faute.

L'association

* Pour adhérer à l'association Une Souris Verte
http://www.enfantdifferent.org/dons/adhesion.php

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ACTUALITES SITE ENFANTDIFFERENT.ORG
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* Nouveau site internet de Enfant Aveugle

Le site Enfant Aveugle fait peau neuve. Ce site est géré par une maman qui veut partager les informations, les trucs et astuces pour mieux vivre au quotidien.
http://www.enfant-aveugle.com

* Nouveauté Littérature Petite enfance & handicap

L'annonce de déficience et de handicap / Boland, Luc, Auteur; Fondation Lou, Auteur. - 2009. - 17 p.
http://www.a-lou.com/PDF/EXPOSE_ANN_HANDIC-BOLAND-FL-PAH-04-09.pdfMahout / Favaro, Patrice, Auteur. - Editions Thierry Magnier (Paris - France), 2010. - 206 p.

Encore ! Jouer, chanter et... signer. Bébé adore çà ! / Companys, Monica, Auteur; Thomas, Isabelle, Auteur; Ohana, David, Illustrateur. - Monica Companys (Angers), 2009. - 152 p.

L'inclusion L'inclusion des enfants ayant des besoins spécifiques / Vandenbroeck, Michel, Auteur; ONE, Office de la Naissance et de l'Enfance, Auteur. - VBJK, centre de recherche et de ressources des milieux d'accueil (Gent - Belgique), 2010. - 56 p.

Kmille fait son blog / Cécile Le Floch, Auteur. - Rageot, 2009. - 192 p. - (Rageot Romans)

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DISCUSSIONS SUR LE FORUM DE NOTRE SITE ENFANT DIFFERENT.ORG
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"Beaucoup de questions

Je vous avais déjà envoyé un mail car mon fils (âgé de 3 ans 1/2 maintenant) souffrait de stéréotypies nombreuses... A ce jour et à force de stimulations il n'en a presque plus. Cependant, je note chez lui des comportements étranges (comme imiter le chien, laper l'eau du bain, et il a besoin de rituels). celà pourrait sembler normal pour un enfant si jeune mais c'est mon troisième enfant et je n'ai pas connu tout celà avec les aînés..."

Lire la suite sur http://www.enfantdifferent.org/forum/viewtopic.php?f=1&t=2175"anomalie sur chromosome 16 (délétion) et 18

Je cherche des informations et des parents concernés.
Mon petit fils a presque 5 ans...
Merci de me répondre.
Une grand mère, une famille inquiètes"

Vous souhaitez partager des informations, échangez avec elle cliquez sur
http://www.enfantdifferent.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=1545

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DES NOUVELLES DES RESEAUX ET AUTRES INFOS
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* Rentrée Scolaire 2010 : veille téléphonique pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. Plusieurs dispositifs d'écoute sont disponibles pour la rentrée pour les problèmes concernant scolarisation des enfants en situation de handicap

Aide Handicap École
0810 55 55 00
(communication facturée au tarif d'un appel local)
du lundi au vendredi, de 8 heures à 18 heures
aidehandicapecole@education.gouv.fr (pour le national) : La permanence est tenue du lundi au vendredi, de 18h à 20h, du 23 août au 30 septembre. Appelez le 03 23 55 18 52

FNASEPH

La Courte Echelle (pour le Rhône) : Veille téléphonique au 06 28 41 07 42 du lundi au vendredi 9h-19h

* Soirée Débat : Accès au Dossier Médical de l'Enfant en Situation de Handicap

La Commission Communication avec les familles du Réseau R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes), organise des réunions d'échange entre professionnels et parents d'enfants et d'adolescents en situation de handicap.

Le prochain thème sera : Accès au Dossier Médical de l'Enfant en Situation de Handicap

La réunion se déroulera le lundi 20 septembre 2010 à 20h30 au CHU de St Etienne Hopital Bellevue salle Medecine physique et réadaptation niveau 0.

Entrée libre sur Inscription par email contact@r4p.fr  « Accès au Dossier Médical » ou au 04 72 11 52 58

Plus d'informations sur cette soirée

http://www.unesourisverte.org/images/pj/reseauxpartenariats/r4pseptembre2010.pdf

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Nous aider / Nous contacter / Désabonnement / Infos
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* Les services proposés par le site internet http://www.enfantdifferent.org et le centre de documentation Une Souris Verte (http://www.unesourisverte.org) sont entièrement gratuits pour les parents et les professionnels qui souhaitent en bénéficier. Si vous le souhaitez, vous pouvez aider financièrement l'association Une Souris Verte et participer au financement des activités du centre de ressources en envoyant vos dons. 60% de votre soutien est déductible de vos impôts. Vous recevrez un reçu fiscal de déductibilité par retour de courrier.
http://www.enfantdifferent.org/acces_themes/article.php?cat=7.0.0.0&art=39
Ou http://www.enfantdifferent.org/dons/don.php

* Vous pouvez aussi nous aider par le biais du prélèvement automatique. Si 500 internautes décident de nous soutenir par prélèvement automatique, nous couvrons intégralement les frais de fonctionnement du site http://www.enfantdifferent.org et du centre de documentation Une Souris Verte (http://www.unesourisverte.org).

Vous souhaitez nous soutenir ?

Retournez-nous vite votre autorisation de prélèvement à télécharger à l'adresse suivante

http://www.enfantdifferent.org/documents/prelev.pdf

* Faites connaître la newsletter www.enfantdifferent.org !

Faites la suivre à vos amis qui pourront s'y abonner en cliquant sur le lien suivant

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groupe APICIL, la Ville de Lyon, et les dons que reçoit l'association Une Souris Verte. Il a bénéficié du soutien de la Fondation de France lors de son lancement.
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03 juin 2010

Informations Médicales ASA

Informations Médicales ASA

* Alzheimer et maladies apparentées

Un meilleur suivi des aidants naturels

Être l’aidant naturel d’un patient atteint d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée représente une charge importante : 70 % des conjoints et 50 % des enfants y consacreraient plus de 6 heures par jour. Ces  personnes se plaignent très souvent d’épuisement moral et de fatigue, mais aussi de troubles dépressifs, de troubles du sommeil et d’autres symptômes.
Afin d’améliorer cela, différentes interventions non médicamenteuses peuvent leur être proposées. Ces interventions ont pour objectifs de sortir l’aidant naturel de son isolement et de lui préserver une vie sociale et un projet de vie adaptés à sa situation. S’il n’existe pas de solution validée pouvant être proposée à l’ensemble des aidants, il est très utile d’offrir un suivi et des solutions personnalisées à chacun d’eux.
À l’occasion d’une des consultations pour le malade, le médecin traitant devrait être particulièrement attentif à la santé de l’aidant, notamment à son état physique, psychique et nutritionnel. Cela permettrait également de vérifier le bon niveau d’adéquation entre les besoins de l’aidant et du patient et les moyens mis en place. Si nécessaire, le médecin pourra orienter l’aidant vers d’autres professionnels (assistante sociale, etc.), des structures de proximité (centre communal d’action sociale, maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, etc.) ou encore des associations de patients.

Pour en savoir plus, voir les recommandations de bonne pratique « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, suivi médical des aidants naturels ».

* Autisme et autres TED

L’inquiétude des parents est un signe d’appel dont il faut tenir compte

Avec une prévalence de l’ordre de 6 à 7 ‰ chez les moins de 20 ans, les troubles envahissants du développement (TED), dont l’autisme, sont beaucoup plus répandus qu’on ne le pensait autrefois. Il est essentiel de s’interroger dès lors que les parents s’inquiètent de la rareté des contacts avec leur enfant (absence de sourire, de contact par le regard, de réponse à l’appel du prénom) ou de l’existence à tout âge d’une régression dans le développement du langage ou des relations sociales.
Le diagnostic des TED est clinique ; il est fondé sur un entretien orienté avec les parents et une observation clinique directe de l’enfant. L’étape diagnostique comprend une phase de recherche des pathologies associées ou d’éléments étiologiques (vérification de la vue et de l’audition, consultation neurologique et génétique) et est complétée par une évaluation du fonctionnement (examens psychologiques, orthophoniques et psychomoteurs) afin de proposer, en concertation avec les parents, un projet personnalisé d’interventions. En effet, il n’y a pas une, mais plusieurs interventions possibles, car l’autisme et les TED, caractérisés par des troubles de la communication, des interactions sociales et des comportements répétitifs, regroupent des situations de handicap très hétérogènes. À noter : l’évaluation de l’efficacité des interventions proposées chez l’enfant et celle du diagnostic chez l’adulte doivent faire l’objet de prochains travaux de la HAS.

Pour en savoir plus, voir le document « Autisme et autres troubles envahissants du développement : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale ».

* Cancer du sein

Quatre indications pour l’IRM mammaire dans le bilan d’extension préthérapeutique

La sensibilité de l’IRM mammaire dans la détection de lésions cancéreuses est supérieure à celle de la mammographie. Cependant, son intérêt est nuancé par l’existence de faux positifs, en proportion variable selon les populations étudiées.

L’IRM est indiquée :

• en cas de discordance entre l’examen clinique, la mammographie et l’échographie pouvant entraîner une modification de la prise en charge  thérapeutique ;
• en cas de choix thérapeutique difficile (chirurgie oncoplastique, traitement conservateur ou mastectomie, traitement néo-adjuvant) ;
• chez des femmes de moins de 40 ans ;
• chez les femmes à haut risque familial de cancer du sein.

En ce qui concerne l’étude du sein controlatéral, aucune donnée ne permet d’affirmer ni d’infirmer l’utilité de la réalisation d’une IRM mammaire.

Pour en savoir plus, voir l’étude d’évaluation des technologies de santé « Place de l’IRM mammaire dans le bilan d’extension locorégional préthérapeutique du cancer du sein »

* Dépression

Valdoxan® : un antidépresseur d’efficacité modeste

Valdoxan® (agomélatine) est à la fois agoniste des récepteurs de la mélatonine et antagoniste des récepteurs de la sérotonine. Il est indiqué dans le traitement des épisodes dépressifs caractérisés. Comme tout antidépresseur, si la dépression est d’intensité légère, il n’est à utiliser qu’en deuxième intention, après échec d’une psychothérapie. Son efficacité est modeste.
Sa tolérance est bonne en ce qui concerne la prise de poids et les fonctions sexuelle, cardio-vasculaire et gastro-intestinale. Il n’expose pas au risque de syndrome de sevrage à l’arrêt du traitement. Une surveillance des transaminases est recommandée lors de la mise en route du traitement, puis toutes les 6 semaines.
La HAS considère que Valdoxan® apporte une amélioration du service médical rendu mineure (ASMR IV) dans son indication.

Pour en savoir plus, voir la fiche de bon usage des médicaments et l’avis de la HAS sur Valdoxan®.

* Incontinence urinaire

Vésicare® : progrès mineur en termes de tolérance dans l’incontinence urinaire par impériosité

La prise en charge de l’hyperactivité vésicale repose avant tout sur le traitement comportemental – adaptation des apports liquidiens, tenue d’un calendrier mictionnel, etc. – et sur la rééducation périnéo-sphinctérienne en cas d’incontinence. En cas d’échec, des médicaments anticholinergiques peuvent être proposés pour diminuer la fréquence des mictions. Selon l’ensemble des données disponibles, les effets sont modestes ; ils sont du même ordre que ceux des autres médicaments de la classe. Une métaanalyse des différents anticholinergiques suggère que la tolérance de Vésicare® (solifénacine) est meilleure que celle de l’oxybutynine : moins d’arrêts de traitement pour effets indésirables. Cependant, la HAS regrette l’absence de données sur la tolérance cognitive des patients âgés, d’autant que les plus de 75 ans représentent 30 % des patients atteints
d’hyperactivité vésicale.

Pour en savoir plus, voir la fiche de bon usage du médicament sur Vésicare®.

* Lupus érythémateux systémique

Un nouveau protocole national de diagnostic et de soins concernant l’ALD 21

Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie protéiforme, grave en l’absence de traitement, qui touche avec prédilection la femme en période d’activité ovulatoire. En raison de l’extrême polymorphisme de la maladie, tout médecin généraliste peut être confronté à un LES débutant. La notion d’affections auto-immunes dans la famille, d’antécédents thrombotiques veineux et artériels, de photosensibilité et de fausses couches spontanées précoces peut alerter, ainsi que l’existence de lésions cutanées dans les zones exposées, accompagnées de manifestations articulaires, vasculaires, musculaires, rénales. En cas de doute, une recherche de facteurs antinucléaires par immunofluorescence indirecte est effectuée. Si ce test est négatif, le diagnostic de lupus érythémateux systémique est très improbable. En revanche, s’il est positif, une recherche d’anticorps anti-ADN natifs doit être effectuée en complément : la positivité de cette recherche associée à un tableau clinique évocateur est très en faveur du diagnostic de la maladie. Compte tenu de la rareté de la maladie et de l’impact pronostique de la précocité de la prise en charge, il est préférable de faire confirmer le diagnostic par un médecin ayant l’expérience du LES (centres de référence, centres de compétences, et leurs réseaux de correspondants). 

Pour en savoir plus, voir le protocole national de diagnostic et de soins et la liste des actes et prestations « ALD n° 21 – Lupus érythémateux systémique ».

* Projet de grossesse

Informations, messages de prévention, examens à proposer

La consultation prénuptiale n’existe plus depuis 2007, mais toutes les femmes et les couples devraient bénéficier en période préconceptionnelle d’informations, de messages de prévention et d’interventions adaptées, pour maintenir ou améliorer leur santé et éviter des complications obstétricales. Cette consultation peut être menée par un médecin généraliste, un gynécologue, une sage-femme. Elle est proposée lors d’une demande d’arrêt d’une contraception ou en réponse aux demandes spontanées d’une femme ou d’un couple qui a un projet de grossesse, ou encore dans le cadre d’un suivi gynécologique régulier en particulier lors du renouvellement d’une contraception.
Outre l’examen clinique habituel, certains examens biologiques sont proposés : détermination du groupe sanguin si la femme ne possède pas de carte avec deux déterminations ; examens sérologiques de la toxoplasmose et de la rubéole en l’absence de preuves écrites d’immunité ; sérologie VIH (proposée aussi au partenaire).
Au cas par cas, une sérologie des hépatites B et C ou de la syphilis peut aussi être proposée. De même, des conseils d’hygiène de vie peuvent être prodigués à la suite d’une analyse des éventuels facteurs de risque liés au mode de vie (tabac, alcool, alimentation et exercice physique, automédication, pénibilité du travail, risques professionnels, etc.). Il faut aussi vérifier que le carnet de vaccination est à jour et, si besoin, proposer avant la grossesse un rattrapage pour la coqueluche ou la rubéole.
Enfin, en cas de projet de grossesse, la prescription de folates à la dose de 400 μg/jour peut débuter. Elle sera prolongée jusqu’à la 12e semaine d’aménorrhée.
 

Pour en savoir plus, voir le document d’information pour les professionnels
de santé «
Projet de grossesse : informations, messages de prévention, examens à proposer ».

Source

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05 mars 2010

Métaux lourds et fibromyalgie - Newletter

Métaux lourds et fibromyalgie

Quel lien ?

A priori, toute personne serait en droit de me demander si je ne suis pas tombée sur la tête à la lecture de ce titre… en tant que malade, on connait la vie difficile au quotidien, on sait ce qu’on a connu avant et ce qu’on vit maintenant ou ce qu’on ne vit pas ou plus. Alors on est en quête de savoir quelle est l’origine de ce syndrome dont on souffre et dont on nous parle, on est en quête de la cause qui a fait en sorte que celui-ci nous  tombe dessus. Sur ce chemin de la recherche et alors que mon article dans le magazine bio-contact paraissait (voir sur le site « articles »), j’ai été contactée par deux personnes me mettant une nouvelle fois sur la piste des métaux, ces fameux métaux… dont m’avait déjà parlé le podologue spécialisé en posturologie…

POU LIRE LA SUITE - PDF

Le site de mon amie Patria

Commander mon livre

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19 novembre 2009

Newsletter du blog Dossiers SOS JUSTICE

Newsletter du blog Dossiers SOS JUSTICE

vaccin

Bonjour à toutes et à tous,

Veuillez trouver ci-dessous les dernières publications du blog Dossiers SOS JUSTICE (http://www.dossiers-sos-justice.com/).
Cette newsletter contient des éléments extrêmement importants que tous les parents du monde devraient avoir sous les yeux avant de faire vacciner leurs enfants. Des arguments de poids délivrés par le Dr Marc Girard dont tous les parents doivent avoir connaissance.

Merci de faire circuler très largement autour de vous, avant qu'il ne soit trop tard pour NOS ENFANTS.

Demain devrait commencer la vaccination des femmes enceintes et des nourrissons. Ensuite ce sera le tour des enfants à être vaccinés dans les centres de vaccination.

Nous devons nous opposer violemment à ce crime de génocide

Merci de faire circuler cette newsletter

Bien cordialement.
Mirella Carbonatto

Vaccin tueur : Discours de l'ex-ministre de la santé

L'EX-MINISTRE DE LA SANTÉ DE FINLANDE UN DISCOURS DE VÉRITÉ Dans cette vidéo, l'ex-ministre de la Santé de Finlande dit qu'elle a vu les documents du programme pour tuer les 2/3 de l'humanité et dit que le vaccin contre le H1N1 est un poison et tuera en masse. VIDEO (Sous-titrée en français) : http://www.youtube.com/watch?v=oKMmuHpXwPY&feature=player_embedded...

Cette note a été publiée le 19.11.2009

Pour lire la note entièrement, veuillez cliquer ici

Je vaccine mes enfants ? Dr Marc Girard

JE VACCINE MES ENFANTS ? Les réponses du Dr Marc Girard   Des arguments de poids pour ne pas vacciner vos enfants ! Merci de diffuser largement autour de vous ! Il faut que tous les parents aient ce fichier sous les yeux ! Nous devons arrêter cette vaccination criminelle ! Le message du Dr Marc Girard et le fichier à télécharger Le Dr Marc...

Cette note a été publiée le 19.11.2009

Pour lire la note entièrement, veuillez cliquer ici

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Une louve fibropensive & fibropoésies

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11 novembre 2009

Newsletter du Dossiers SOS JUSTICE

Newsletter Dossiers SOS JUSTICE

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Bonjour à toutes et à tous,

Nous vous prions de trouver ci-dessous les dernières publications du blog Dossiers SOS JUSTICE http://www.dossiers-sos-justice.com/.
Nous vous remercions de bien vouloir prendre connaissance attentivement des derniers articles pour être informés sur la procédure de vaccination qui sera sans doute mise en place dans tous les hôpitaux et tous les centres de vaccination.

Lisez attentivement la notice du vaccin !

Ne vous faites pas vacciner et GARDEZ VOS ENFANTS A LA MAISON !

Merci de diffuser cette newsletter autour de vous.
Bien cordialement.
Mirella Carbonatto

Vaccination H1N1 PROTOCOLE - Protocole de vaccination CHU de Nice

VOILA OU NOUS EN SOMMES..... Mail adressé aux médecins du CHU DE NICE avec les conseils et les documents joints. Lisez attentivement la notice d'information portant sur le vaccin Pandemrix ! Comme si les patients étaient formés à la médecine pour connaître les effets dévastateurs des...
Cette note a été publiée le 10.11.2009

Pour lire la note entièrement, veuillez cliquer ici

GRIPPE A - CHU de Nice : Lettre adressée aux médecins et protocole de vaccination

M esdames Messieurs les Professeurs, Docteurs, Je vous prie de bien vouloir trouver ci-joint une note adressée ce jour par le Directeur Général du CHU au sujet de la Grippe A. Je vous invite à la lire attentivement, cette dernière vous éclairant précisément sur les modalités opérationnelles de la campagne de vaccination. Vous...
Cette note a été publiée le 10.11.2009

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GrippeA/H1N1 l La dernière poussée du Nouvel Ordre Mondial !

Que se passe-t-il aux USA que la presse Française nous cache ? Nous vaincrons le NOM ! L'humanité est libre, ce sera l'ère de la vérité et l'ère de l'humanité ! Réveillez-vous et dites NON au Nouvel Ordre Mondial et à la vaccination criminelle ! GrippeA/H1N1 l La dernière poussée du Nouvel Ordre Mondial !...
Cette note a été publiée le 08.11.2009

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Vaccination, fichage et puce RFID

Vaccination et Nouvel Ordre Mondial Nous vous invitons à écouter attentivement cette vidéo de Richard Pellegrin qui a toute son importance, et qui concerne le traitement du fichier de données relatif au suivi de la vaccination qui serait conservé, un hasard, jusqu'au 31 décembre 2012 ???? Le vaccin devant comporter à ce titre les éléments de la traçabilité du vaccin, soit la...
Cette note a été publiée le 08.11.2009

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Sos Justice & Droits de l'Homme - Blog

Association SOS JUSTICE & DROITS de l’HOMME

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07 avril 2009

Offre spéciale épuisée en 3h

Solidays

http://www.mairie11.paris.fr/mairie11/images/local/data/library/visuel_solidays.jpg

La billetterie bat des records. Il n’aura fallu que 3 heures pour que l’offre spéciale soit épuisée. Les 10 000 Pass 3 jours à 35€ ont tous trouvé preneurs.

  Le record d’une semaine de l’an passé a été battu. Et ce, avant même que
  la programmation 2009 ne soit bouclée.

  Pour ceux qui n’auraient pas eu la chance de se procurer le précieux sésame,
ne tardez pas.   Seuls   10 000 pass 3 jours à 45€ sont disponibles,
sans compter les pass jour.
  + d'infos sur solidays.com et points de vente habituels.
     

Merci de faire suivre à vos amis. Transfert Newsletter

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