Temps Morts et autres escapades nocturnes
Temps Morts et autres
escapades nocturnes
Celui de William JEROME, Temps Morts et autres escapades nocturnes. Un récit qui fut longtemps placé en page d'accueil du forum des Papillons, et que nous avons souhaité publier. Un travail d'édition qui s'est fait avec la famille de William, cette famille omniprésente dans son récit et qui le fut pendant et après son décès, en janvier 2004, tant William sut créer autour de lui ce lieu d'une harmonie faite de chaleur et d'amour, tout de respect et de spiritualité. Comme le dit Aurélie, sa nièce, prenez soin de ce récit, de cette voix. Et laissez-vous pénétrer par la force de cette écriture remarquable.
Extrait de la préface
"On « entre » dans ce livre comme on le ferait dans une maison demeurée intacte malgré le temps passé – de ces maisons dont on dit qu’elles ont « une âme », une maison dans laquelle on sent très vite qu’ il faut entrer doucement, animé par cette distance respectueuse, toute de pudeur, qui fait craindre de déplacer un objet chargé de souvenirs par un mouvement, une maladrese.
La maison est « habitée » par l’âme de William.
Nous marchons dans les pas de cet homme qui nous guide, dans sa recherche de l’enfant.
Un homme atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique, mais nous comprenons très vite qu’il aurait écrit ce texte, SLA ou pas. La SLA vient « seulement » conférer au récit un caractère d’urgence – finir le voyage, coûte que coûte.
Le récit fut terminé en 2004 (William décède en janvier 2006), achevé à l’aide d’un clavier virtuel puis d’abord publié sur un forum de malades et proches de malades."
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http://www.lespapillonsdecharcot.com/
Rencontre en Rhône-Alpes le 26 mai
Rencontre en Rhône-Alpes
Le 26 mai
Le 26 mai, je vis à la rencontre de Bertrand et Christine....Et vous?
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Reçu par e-mail ces jours
Sondage
Sondage
Un mot d'Aurélie Jerôme, étudiante en communication et Papillonne impliquée.
"Papillonnes et Papillons,
Dans le cadre d'une démarche de recherche pour mon mémoire sur la communication sociale, avec pour terrain d’étude la communication dans l'association Les Papillons de Charcot, je souhaiterais lancer un appel à tous ceux qui auront quelques minutes à consacrer à ce projet pour répondre au questionnaire suivant .
Le but de ce questionnaire est de comprendre comment les gens perçoivent la communication au sein de notre association et autour de la SLA, afin de pouvoir ensuite préconiser des solutions efficaces pour nous permettre d'améliorer la visibilité des Papillons de Charcot dans le monde associatif. Vous comprendrez donc l'importance de cette démarche et la nécessité d'obtenir un maximum de réponses les plus sincères possibles.
Votre participation serait d'une grande aide pour avancer dans mon analyse avec un nombre varié de points de vue.
Merci par avance à tous."
Aurélie JEROME, étudiante en Master Information et Communication
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La sclérose latérale amyotrophique reproduite
La sclérose latérale
Amyotrophique reproduite
Le recours aux cellules souches humaines a permis à des chercheurs japonais de reproduire en laboratoire une partie du processus constaté dans l'apparition de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig.
La SLA est une maladie neuromusculaire à évolution très rapide pour laquelle il n'existe aucun médicament. Elle entraîne une paralysie totale graduelle et cause la mort. Ses causes restent inconnues à ce jour.
Le Pr Nakatsuji et ses collègues de l'Université de Tokyo ont employé des cellules souches humaines combinées à un gène anormal SOD1 (mutation rencontrée dans 2 % des cas de SLA et dans 20 % des variantes familiales) pour créer des cellules nerveuses destinées à transmettre les signaux aux muscles (motoneurones).
Comme dans le cas de déclenchement de la SLA, les cellules ainsi créées sont mortes.
De plus, les chercheurs ont réussi à montrer la dégénérescence des motoneurones provoquée par d'autres types de cellules, les astrocytes. Dans les cas de SLA, les astrocytes présentent des anomalies fonctionnelles qui affectent les motoneurones.
En novembre 2011, certains mécanismes cellulaires impliqués dans la maladie avaient été décrits par le Pr Jean-Pierre Julien et de ses collègues de l'Université Laval.
Échanges sur la S.L.A
Échanges sur la S.L.A
Maladie de Charcot
Samedi 2 juin 2012
Échanges sur la S.L.A.
(Maladie de Charcot)
- Rencontre régionale : 14h30 à 18h à Langueux (22)
- avec la participation de professionnels de la santé et de l'accompagnement
- salle du point virgule : 9 rue Saint Pern à Langueux
- suivie d'un apéritif dinatoire - Fest Noz : 21h à Pedernec (22)
- en mémoire d'Annie Leforestier orthophoniste, administratrice des Papillons de Charcot 
- à la salle des fêtes, avec : "Strobinell", "Paotred digourdi" hag all...
contact : 02 96 23 04 69
http://www.lespapillonsdecharcot.com
Journée festive pour la recherche sur la maladie de Charcot
24h de nage
24h de nage
Paimpol Immersion organise les 24 de nage pour les Papillons de Charcot
Nageons solidaire le 8 et 9 septembre 2012 à la plage de Bréhec
Relais de nage ouvert à tous ! 5€ le Kilomètre parcouru,
en nage individuel ou par équipe
Renseignements et inscriptions : paimpol.immersion@gmail.com
ou au 06 30 55 99 09
http://paimpolimmersion.wordpress.com/
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http://www.lespapillonsdecharcot.com/
article de presse SLA
Article de presse
SLA
Premier article diffusé dans "La Provenc"
Pour la SLA
Cliquez sur l'image, pour pouvoir lire
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Maladies orphelines : Je combats la SLA avec "Les Papillons de Charcot".
France 5, Santé magazine
France 5, Santé magazine
"La maladie de Charcot"
Le Magazine de la santé est un programme quotidien diffusé en direct sur France 5.
Il est présentée par les médecins et journalistes Michel Cymes, Marina Carrère d'Encausse et Benoît Thévenet.
Pour plus d'informations sur la maladie de Charcot (SLA) visitez le site de l'ARSLA:
http://www.arsla-asso.com/
Vidéo
[Actu Recherche SLA]
Les autorités américaines
Acceptent une procédure
D’évaluation accélérée
Pour un nouveau
Candidat médicament
La société nord-américaine Cytokinetics a annoncé le 19 avril que son candidat médicament désigné par le code CK-2017357 avait reçu l’accord des autorités américaines d’enregistrement des médicaments (FDA) pour une évaluation prioritaire et accélérée (« fast track procedure »). Cette procédure pourrait permettre une mise sur le marché à court terme pour ce nouveau traitement de la SLA.
La « fast track procedure » est en effet de mise quand un médicament montre des résultats prometteurs durant les essais cliniques et que les alternatives thérapeutiques sont réduites.
La FDA a pris cette décision sur la base des résultats intermédiaires de deux études cliniques de phase II qui devraient être prochainement présentés au congrès de l’Académie Américaine de Neurologie courant avril 2012 à la Nouvelle Orléans.
Le CK-2017357 agit en augmentant la force du muscle squelettique par activation de la troponine, une protéine impliquée dans la contractilité des muscles.
Il est à noter que ce candidat médicament bénéficie en Europe, comme aux USA, d’une désignation comme médicament orphelin qui lui confère des conditions d’enregistrement privilégiées dans l’ensemble de l’Union européenne.
Pour en savoir plus sur les essais cliniques dans le domaine de la SLA, nous vous invitons à consulter notre infographie « où en est la recherche clinique sur la SLA ? ».
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Source : MarketWatch.com, « Cytokinetics Announces CK-2017357 Receives Fast Track Designation From the FDA for the Potential Treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis » http://blog.fondation-thierrylatran.eu/