Qu'est-ce que la sclérose en plaques?

Qu'est-ce que la

Sclérose en plaques?

 

 

À l'occasion de la Semaine nationale française de la SEP qui se déroule du 23 au 30 mai et de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) qui se tient le 30 mai, un sondage de laFondation Arsep (Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la sclérose en plaques) réalisé par l'Institut Kantar-Health montre que la maladie demeure très mal connue des Français car 38% pensent notamment qu'elle peut être guérie. 

La SEP est une maladie auto-immune, une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) dans laquelle le système immunitaire attaque la myéline, qui est une substance recouvrant et protégeant les fibres nerveuses. Ce qui entraîne des plaques de démyélinisation. Ces dernières diminuent l'efficacité de la conduction électrique de l’influx nerveux par ces fibres, entraînant plusieurs symptômes dont l'évolution est variable d'une personne à l'autre.

Les symptômes les plus souvent rencontrés sont

- Les troubles moteurs : faiblesse musculaire, perte de coordination des mouvements, difficulté à marcher, spasmes musculaires, pertes d'équilibre;

- Les troubles sensitifs : engourdissements, fourmillements, perte de la sensibilité de certaines parties du corps;

- Les troubles visuels : vue diminuée, brouillée;

- Les troubles cognitifs : pertes de mémoire, diminution de l'attention;

- Les troubles urinaires et sexuels : incontinences, impuissances, dysuries.

D'autres symptômes sont des douleurs inexpliquées, la fatigue et des vertiges.

Trois formes de la maladie sont distinguées: la forme récurrente-rémittente qui évolue par poussées et rémissions (70% des cas), la forme progressive dans laquelle l'aggravation est continuelle sur quelques années (10%) et la forme secondairement progressive qui présente une progression continue après une forme rémittente initiale. Jusqu’à 15 % des cas n’ont qu’un seul épisode au cours de leur vie.

La SEP est la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez le jeune adulte. Elle touche 70 000 à 90 000 personnes en France (incidence de 4 à 6 nouveaux cas par an pour 100 000 habitants), en majorité des femmes (71%) jeunes (âge moyen au début de la maladie de 32,4 ans).

----------------

http://www.psychomedia.qc.ca/

"SEP en scène"

"SEP en scène"

Sur scène, le vécu de patients atteints de sclérose en plaques

Je vous annonce le lancement de « SEP en scène », une campagne d’information nationale destinée à tous ceux qui souhaitent mieux comprendre la sclérose en plaques et son retentissement sur la vie quotidienne. 

Première représentation le 29 mai 2012 à 19h30 aux Salons Hoche, 9 avenue Hoche - 75008 Paris
Métros : Courcelles, Ternes ou Charles de Gaulle Etoile

Soirée gratuite ouverte à tous. Salle accessible aux personnes en fauteuil roulant. Inscriptions sur www.sepenscene.com 

Venez nombreux !

Prochaines dates : à Toulouse le 21 septembre et à Lyon le 9 octobre 2012.

A propos de SEP en scène :

Sur scène, trois comédiens expriment les espoirs, les non-dits et les difficultés engendrées par la maladie. Ils interprètent tour à tour le rôle de personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs proches, médecins, voisins, collègues... Ces scènes de vie ont été écrites à partir de témoignages de personnes atteintes de sclérose en plaques et mises en scène avec justesse, finesse et humour par Isabelle Janier, elle aussi atteinte de la maladie. 

Cette campagne, initiée par Novartis, réunit les acteurs clefs impliqués dans la sclérose en plaques : patients, neurologues et associations de patients. 

Vous pourrez découvrir les coulisses de cette campagne sur :http://novartis.fr/cp-sep-en-scene/index.shtml

Cordialement,
Audrey Soubiran

-----------

Reçu en message perso, via mon blog

Sclérose en plaques

 

Sclérose en plaques

 

Des avancées prometteuses

 

... risque accru de SEP

Travail posté avant 20 ans

Risque accru de SEP

Le travail posté pourrait être à l’origine d’un risque accru de SEP. Tout au moins lorsque les sujets ont commencé à travailler avant l’âge de 20 ans, à ces horaires dits postés, qui sont définis dans l’étude comme des horaires de travail permanents ou alternants entre 9 heures du soir et 7 heures du matin.

Des travaux de recherches antérieurs avaient montré que le travail dit posté (travail de nuit ou travail avec des rotations horaires) accroît le risque de maladies cardiovasculaires, de troubles thyroïdiens et de cancer. Les désynchronisations de rythme nycthéméral et les insuffisances de sommeil sont associées au travail posté. Ces facteurs sont par ailleurs connus pour altérer la sécrétion de mélatonine, augmenter les réponses inflammatoires et faire le lit d’états morbides.

La SEP, maladie auto-immune et inflammatoire, comporte un déterminisme environnemental important, objet de la présente étude.

Le Dr Anna Karin Hedström (Karolinska Institute, Suède) a analysé des données de deux études de population, l’une comportant 1 343 cas incidents de SEP et 1 900 témoins et une autre avec 5 129 cas de SEP et 4 509 témoins. Les sujets vivaient en Suède et avaient entre 17 et 70 ans.

La comparaison des cas de SEP en fonction de l’exposition à des horaires postés à différents âges au groupe des personnes qui n’avaient jamais été exposées à ces rythmes de travail « révèle une association significative entre un travail à des horaires postés lorsque les sujets sont jeunes et la survenue de SEP ».

« L’association étant trouvée dans deux études indépendantes, cela tend à confirmer la notion d’une véritable relation entre travail posté et risque de pathologie. »

Les résultats chiffrés indiquent un doublement du risque de SEP chez les personnes qui ont travaillé pendant trois ans ou plus avant l’âge de 20 ans à des horaires postés comparativement à ceux qui n’ont jamais été exposés à ce risque.

 

› Dr BÉATRICE VUAILLE

Source : http://www.lequotidiendumedecin.fr/

 

Mes deux autres blogs à visiter..

A garder dans vos favoris.. 

 

Les poèmes de Jenny

La symphonie des mots

La gymnastique contrôlée

La gymnastique contrôlée par Internet améliore les fonctions des patients avec une sclérose en plaques

 

Plusieurs travaux ont montré que l'activité physique améliorait la marche et la qualité de vie des patients avec une sclérose en plaques. Pourtant, cet aspect de la prise en charge reste délaissé en raison de l'absence d'activité structurée de ce type. Les médecins et les patients se contentent d'une prise en charge kinésithérapique parfois aléatoire. En l'absence de financement pour l’activité physique adaptée pour les patients neurologiques, certains auteurs ont développé des programmes d'activités physiques contrôlées par Internet. Une étude pilote réalisée par une équipe américaine chez 50 patients a récemment montré la pertinence de cette approche (Motl et coll. 2011). Pour leur part, des auteurs allemands ont présenté les résultats préliminaires d'une étude en cours, randomisée avec un groupe contrôle, et conduite chez 102 patients.

L'activité physique proposée a pour objectif d'augmenter la force et l’endurance des patients qui doivent réaliser des exercices à domicile et documenter leur cession par Internet. L'évaluation multiparamétrique a été faite avant l'inclusion et après trois mois d'entraînement : contraction musculaire isométrique (flexion et extension du tronc), exercice aérobique (vo2max), fonction respiratoire, qualité de vie. Les résultats présentés ont concerné 32 patients d’âge moyen de 42 ans ± 8,5 avec un score EDSS 2,9 ±0,8. Les sujets du groupe traité ont présenté une amélioration significative de la force du tronc et de la fonction respiratoire. De plus, en ce qui concerne la capacité aérobique, la fatigue et la qualité de vie, il existait une tendance non significative en faveur du groupe entraîné par Internet.

 

En conclusion, ces résultats préliminaires confirment l'intérêt d'utiliser les nouvelles technologies pour encourager les patients à entretenir leurs capacités physiques. Cet aspect délaissé de la prise en charge va certainement se développer dans la prochaine décennie.

Dr Charles Gouraud

Tallner A et coll. : An internet-based at home training protocol enhances muscle strength and lung function in multiple sclerosis patients. 63rd American Academy of Neurology Annual Meeting (Hawaii) : 9-16 avril 2011.

 

------------------

Source : http://www.jim.fr/

Sclérose en plaques

Sclérose en plaques: le médicament oral Fampyra (fampridine) en voie d'être autorisé en Europe

À l'approche de la journée mondiale de sclérose en plaques qui se déroulera les 25 et 26 mai, Biogen Idec a annoncé le 20 mai que le médicament oral Fampyra (fampridine) a reçu un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché du Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA). Cette autorisation pourrait être obtenue dans les 67 jours et le médicament pourrait être disponible cet été. Cet avis positif fait suite à un appel de Biogen Idec qui a d'abord reçu un avis négatif en janvier dernier, le comité estimant alors que les bénéfices jugés modestes ne justifiaient pas les effets secondaires.

Le Fampyra est recommandé pour l'amélioration de la mobilité chez les personnes souffrant de troubles de la marche (échelle d'incapacité entre 4 et 7), seul ou en association avec d’autres médicaments, chez les adultes atteints des formes récidivantes, en rémission ou progressives de la maladie.

Dans deux essais cliniques de phase III, 35% et 43% des personnes prenant le Fampyra ont obtenu une amélioration de leur vitesse de marche comparativement à 8% et 9% de celles qui prenaient un placebo. La majorité d'entre elles prenaient aussi des médicaments immunomodulateurs, tels que les interférons. L'amélioration de la mobilité était indépendante de ces médicaments.

La fampridine a été approuvée aux États-Unis, où elle est commercialisée sous le nom Ampyra (dalfampridine), en janvier 2010.

La fampridine n'agit pas sur le processus de démyélinisation mais contribue à améliorer la transmission de l'influx nerveux en agissant sur les canaux à ions de potassium qui servent de barrière à la surface des cellules nerveuses et régulent l'activité électrique.

Les effets secondaires indésirables les plus fréquemment rapportés dans ces essais cliniques étaient: infections des voies urinaires, insomnie, étourdissements, maux de tête, nausée, faiblesse, douleurs dorsales, trouble de l'équilibre, l'enflure du nez ou de la gorge, constipation, diarrhée, indigestion, maux de gorge ainsi que brûlure, picotement et démangeaisons de la peau.

Le médicament peut causer des convulsions chez les personnes qui dépassent le dosage recommandé ou celles qui ont une maladie des reins modérée à sévère.

Un autre médicaments oral a été autorisé récemment en Europe et en Amérique du Nord. Il s'agit du Gilenia (fingolimod) pour le traitement de la forme progressive, rémittente-récurrente, de la maladie chez l'adulte. Il est proposé en monothérapie pour réduire la fréquence des poussées et retarder la progression des incapacités chez les personnes qui n'ont pas répondu suffisamment à un ou plusieurs autres médicaments.

Voyez également:

• Sclérose en plaques: la dalfampridine (Ampyra) approuvée aux États-Unis
• SEP: Médicaments oraux Gilenia (fingolimod) autorisé et cladribine refusé en Europe
• SEP: le médicament oral Gilenya homologué par Santé Canada
• Actualité sur Psychomédia concernant la sclérose en plaques

 

• ----------------
• Psychomédia avec source:

Mass High Tech 

L'UNISEP lance la 3ème saison de SEPasduciné !

L'UNISEP lance la 3ème saison de SEPasduciné !

A vos caméras !
Pour la troisième année consécutive, l'Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) fait appel à la créativité du public, à votre créativité, pour sa campagne 2011.
Parce que les préjugés autour de cette maladie persistent, parce qu'elle reste encore méconnue du public, parce qu'elle touche plus de 80 000 personnes en France (2 millions dans le monde) et enfin parce que la Sclérose en Plaques, c'est pas du ciné, l'UNISEP associe le public à la création d'un spot publicitaire autour du thème " La SEP à la manière…des séries télé ! ".

Le principe est simple : Il suffit de proposer une vidéo de 30" mettant en scène les préjugés sur la Sclérose en Plaques mais également ses réelles conséquences physiques et sociales, le tout dans un contexte/traité en adéquation avec l'univers des séries télé.
Un jury composé de personnalités du monde de l'audiovisuel attribuera plusieurs prix dont le Grand Prix du Jury, qui assure au gagnant la diffusion de sa vidéo sur TF1 et d'autres chaînes partenaires ainsi que dans certains cinémas, à l’occasion des Journées de lutte contre la Sclérose en Plaques du 21 au 28 mai 2011. Tous les gagnants recevront des prix offerts par les partenaires de l'UNISEP.

Claire Chazal, présidente d'honneur du concours SEPasduciné depuis sa création, lancera officiellement la troisième saison lors d'une édition spéciale de son JT ,lundi sur le blog sepasducine.org

Pour participer  http://www.dailymotion.com/contest/sepasducine

Retrouvez tout l'univers SEPasduciné sur internet

- Le blog : http://www.sepasducine.org/
- La Page Facebook : http://www.facebook.com/pages/SEPasducin%C3%A9/189071449329
- Le compte Twitter : http://twitter.com/sepasducine

Aidez-nous à faire de ce concours un succès, relayez !

Sur Facebook : http://www.facebook.com/share.php?u=www.dailymotion.com/contest/sepasducine
Sur Twitter : http://twitter.com/home?status=www.dailymotion.com/contest/sepasducine
Par eMail : mailto:Indiquez%20ici%20l%27adresse%20eMail%20de%20votre%20premier%20destinataire?subject=A%

20voir%20%21&body=http://www.dailymotion.com/contest/sepasducine
... et sur votre blog/site web !
Des bannières de soutien sont à votre disposition à cette adresse : http://www.agence-limite.fr/clients/Unisep/SEPasducine2011/bannieres_sepasducine2011

 

-------------

Source : Reçu par message personnel, via mon blog

Sclérose en plaques

Un nouveau traitement possible suggéré

Des dommages à une zone particulière du cerveau et une réduction conséquente du neurotransmetteur noradrénaline sont associés à la sclérose en plaques (SEP), selon une étude américaine publiée dans la revue Brain.

Les processus pathologiques de cette maladie auto-immune ne sont pas bien compris, mais un facteur important de sa progression est l'infiltration de globules blancs, impliqués dans la défense immunitaire, à travers la barrière hémato-encéphalique.

Douglas Feinstein et Sergey Kalinin de l'Université de l'Illinois à Chicago avaient montré précédemment que le neurotransmetteur noradrénaline joue un rôle important comme immunosuppresseur dans le cerveau, prévenant l'inflammation et le stress sur les neurones (cellules nerveuses). La noradrénaline est également connue pour aider à préserver l'intégrité de la barrière hémato-encéphalique.

Parce que les neurones du locus coeruleus (un noyau du tronc cérébral) constituent la principale source de noradrénaline, les chercheurs ont émis l'hypothèse que des dommages à cette structure peuvent être responsables de la diminution de noradrénaline chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Des dommages dans le locus coeruleus ont déjà été constatés dans les maladies d'Alzheimer et de Parkinson. La présente étude est la première à montrer qu'un stress sur les neurones de cette région et une réduction de noradrénaline peut concerner les personnes atteintes de SEP.

Les chercheurs ont constaté des dommages au locus coeruleus et des niveaux réduits de la noradrénaline chez des souris présentant un modèle de la SEP. Ils s'attendent à ce que des changements similaires puissent être trouvés chez les personnes atteintes de la maladie.

Il y a un certain nombre de médicaments déjà sur le marché qui augmentent les niveaux de noradrénaline dans le cerveau, indiquent les chercheurs. La possibilité que ceux-ci puissent bénéficier aux personnes atteintes de sclérose en plaques et d'autres maladies neurodégénératives devrait être étudiée, considèrent-ils.

Voyez également

Sclérose en plaques: le lien avec l'exposition au soleil et la vitamine D confirmé
Sclérose en plaques: espoir de traitement par l'activation des cellules souches du cerveau
Actualités sur Psychomédia concernant la sclérose en plaques

----------------
Psychomédia avec source : Science Daily

La cigarette associée à une susceptibilité à la SEP

La cigarette associée à

une susceptibilité à la SEP

Une métaanalyse de 14 articles, incluant 3 052 cas et 457 619 témoins, confirme que le tabagisme par cigarettes est associé à une susceptibilité de développer une sclérose en plaques (SEP), avec un effet dose-dépendant.              

LES RÉSULTATS montrent que le tabagisme est associé à une susceptibilité de développer une SEP, avec un risque relatif significatif de 1,48 (IC 1,35-1,63). Il existe par ailleurs un effet dose : la plupart des études détaillées par cette métaanalyse montrent que l’augmentation de la susceptibilité suit l’accroissement du nombre des cigarettes fumées.

Ainsi, cette métaanalyse, qui a porté sur un grand nombre de cas et de témoins, confirme une association solide entre le tabagisme et la susceptibilité à présenter une SEP. Elle apporte aussi des arguments montrant que ce facteur environnemental n’est pas capable à lui seul de rendre compte d’une variation plus générale de la prévalence (en fonction de l’âge, de la latitude ou du sexe).

Quel serait le mécanisme ? Certains travaux écartent la nicotine. Le monoxyde d’azote (NO) semble être le candidat le plus plausible.

Par ailleurs, la relation entre le tabagisme et la progression secondaire de la SEP reste sujette à débats, même après cette métaanalyse. Les résultats des études antérieures ne sont pas uniformes, montrant, pour certaines, une augmentation du risque et, pour d’autres, une absence d’effet.

L’étude de Handel et coll. tend à confirmer les seconds, mais sans écarter les premiers. « Quelques études démontrent que le tabagisme commencé tôt dans la vie accroît la probabilité de SEP sévère ou à progression continue. Nos résultats suggèrent qu’il pourrait exister une association entre le tabagisme et le risque de SEP secondairement progressive, mais le degré élevé d’hétérogénéité entre les études limite les possibilités de tirer une conclusion claire. »

› Dr BÉATRICE VUAILLE

« PloS One », janvier 2011, vol. 6, n° 1, e16149.

Source : http://www.lequotidiendumedecin.fr/

la sclérose en plaques

La sclérose en plaques

Plus de 60 % des coûts de la sclérose en plaques sont assumés par les patients

Plus de 60% des coûts de prise en charge de la sclérose en plaques (SEP) sont assumés par les patients, ressort-il d'une étude publiée jeudi par les Mutualités Libres et réalisée auprès de 271 patients atteints de SEP. Les Mutualités Libres plaident pour la création d'un statut "objectif" de malade chronique. Les Mutualités Libres ont voulu savoir ce que coûte réellement une maladie chronique et si ces dépenses sont suffisamment couvertes par l'assurance maladie.

L'étude montre que quel que soit le stade de sévérité de la SEP (4 stades identifiés), les frais à charge du patient sont toujours plus importants que les frais remboursés par l'assurance maladie. Ainsi, aux stades les plus avancés de la maladie, plus de 60% des coûts ne sont pas pris en charge par cette assurance. De plus, entre le stade 1 et 4, ces coûts augmentent de 400 %.

Les Mutualités Libres ont aussi constaté que malgré le remboursement préférentiel accordé aux malades chroniques, certaines prestations nécessaires aux patients atteints de SEP (kinésithérapie, ergothérapie) reviennent encore très cher à la plupart d'entre eux.

Les Mutualités Libres plaident dès lors pour la création d'un statut "objectif" de malade chronique pour les quelque 9.000 personnes souffrant de SEP en Belgique. Un statut qui tiendrait compte de "critères objectifs et médicaux et non plus administratifs comme c'est le cas actuellement" et qui "ouvrirait, pour le patient, des droits en fonction du degré de gravité de sa maladie".

Source : http://vosquestionsante.blogs.dhnet.be/