L'espoir pour soigner
L'espoir pour soigner
Une trentaine de maladies
La présidente de l'AFM est venue à la rencontre de tous les Jonzacais engagés dans cette aventure humaine et solidaire.
Claude Belot, Laurence Tiennot-Herment, Christian Cabanel, Christophe Cabri et Lydia, auteur compositeur de Blanzac-lès-Matha, qui a mis en paroles la musique du Téléthon.
Elle était lundi soir à Jonzac, hier soir à Dax. C'est un tour de France des villes ambassadrices du 25e Téléthon, que Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association française contre les myopathies et du Généthon, a engagé. Et si elle devait mesurer l'engagement local au taux de remplissage de la grande salle du Familia, alors, elle a dû repartir bien heureuse (1).
D'autant que l'accueil assuré par Claude Belot, sénateur maire et par le comité d'organisation coordonné par Christophe Cabri, premier adjoint, était à la hauteur des grands enjeux qui se préparent ici.
Pour le premier magistrat, « le Téléthon, c'est parti. Je vous remercie d'avoir retenu la candidature de Jonzac, une ville qui connaît bien le Téléthon et où, chaque année, l'engagement solidaire fonctionne. Nous allons essayer de nous surpasser, une grosse équipe est mobilisée sur tout le territoire de Haute Saintonge. Et nous sommes très heureux de participer à cette aventure humaine et solidaire, pendant trente heures, les 2 et 3 décembre ».
En toute transparenceLaurence Tiennot-Herment est ainsi venue à la rencontre de tous ceux qui s'engagent chaque année dans ce mouvement qui permet de générer des fonds indispensables à la recherche. « Pour rendre des comptes, en toute transparence. La collecte totale du Téléthon 2010, par exemple, s'élève à 90,5 millions d'euros. Plus de la moitié provient de donateurs non imposables. Et 40 % de toutes les animations organisées en France ».
Le besoin en budget annuel pour fonctionner, c'est environ 120 millions d'euros. « Et nous dépendons des fonds du Téléthon pour 90 %. L'AFM compte 550 salariés entre les chercheurs du Généthon (NDLR : le laboratoire du Téléthon), ceux de l'Institut de myologie et ceux du deuxième laboratoire, Généthon Bioprod, premier centre au monde de production de médicaments de thérapie génique pour le traitement des maladies rares. Le Téléthon, c'est vraiment la clef de voûte de tout le dispositif ».
« Aujourd'hui, ajoute Laurence Tiennot-Herment, 30 maladies sont aux portes du médicament pour l'homme, ce n'est pas rien. Un accompagnement financier pluriannuel est indispensable sur la durée, les recherches sont longues. C'est pourquoi il faut les outils, les laboratoires qui vont avec ».
Tous les fers au feuL'Association française contre les myopathies a tous ses fers au feu : « La génétique, avec l'ouverture du deuxième laboratoire dans la foulée du Généthon, outil majeur qui, depuis vingt ans, a permis de mettre à disposition les premières cartes du génome humain. En 1990 on connaissait à peine 10 gènes, aujourd'hui, on en connaît plus de 3 400 ». L'AFM c'est aussi « gagner du temps sur le temps avec l'objectif de permettre la guérison au bout du chemin. Et pour gagner du temps, on a construit un institut de myologie à La Pitié Salpêtrière et mis en place des consultations, des centres de référence, des centres de compétences, en France ».
L'AFM, c'est également « faire évoluer la législation, être force de proposition s'agissant de la citoyenneté des personnes en situation de handicap, c'est pourquoi nous portons des revendications avec un certain nombre d'autres associations. Notre combat porte aussi sur la reconnaissance des maladies rares, comme un enjeu de santé publique. Il y en a 8 000 en France qui concernent 3 millions de Français ».
(1) Elle était accompagnée par Christian Cabanel, coordinateur du Téléthon en Charente-Maritime, et différents membres de son équipe.
Site du Téléthon
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Source : http://www.sudouest.fr/
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Le Téléthon va fabriquer des médicaments
Le Téléthon va fabriquer des médicaments
Le Téléthon est la première association à but non lucratif à avoir obtenu le statut d'établissement pharmaceutique.
C'est un cas unique dans le monde. L'Association française contre les myopathies (AFM) a obtenu l'autorisation de fabriquer des médicaments pour des maladies rares, annonce le quotidien économique La Tribune dans son édition de mercredi.
Généthon Bioprod, "bras armé" de l'AFM, plus connue grâce au Téléthon organisé chaque année en décembre, vient d'investir 28 millions d'euros à Evry (Essonne) et commence cinq essais cliniques sur des maladies rares, souligne le quotidien.
"Nous sommes la première association à but non lucratif à avoir obtenu le statut d'établissement pharmaceutique, en février dernier", dit la présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment, citée par La Tribune.
6000 maladies rares touchent 3 millions de Français
A Evry, seront produits à partir de 2012 des lots de médicaments pour des essais cliniques de phase I et II, pour des pathologies neuromusculaires comme la myopathie de Duchenne, mais aussi des maladies rares du système immunitaire, de la rétine ou du foie.
"Nous visons une vingtaine de lots par an pour des essais de 15 à 20 personnes chacun, en Europe et aux Etats-Unis", précise Frédéric Revah, directeur général de Généthon. L'initiative est l'aboutissement d'un marathon de 24 ans pour l'AFM.
"Les 6000 maladies rares touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe, des marchés souvent trop petits pour les laboratoires traditionnels", dit encore Frédéric Revah.
400 000 à 500 000 euros par lot de médicaments
Contrairement à Genzyme, la biotech rachetée par Sanofi, dont les traitements doivent être administrés pendant des années au patient, le Généthon pratiquera une "chirurgie du gène", dans le but de remplacer le gène déficient. Une technique complexe et très coûteuse: de 400 000 à 500 000 euros par lot clinique, écrit le quotidien.
"Nos besoins financiers s'élèvent à un milliard d'euros pour les six prochaines années, a chiffré le cabinet Bionest", affirme Laurence Tiennot-Herment. Pour l'heure, le Généthon est doté d'un budget de 30 millions d'euros par an, financé à 90% par les fonds récoltés lors du Téléthon (90 millions au total en 2010). "Mais le besoin de relais de croissance des grands laboratoires joue en notre faveur", espère M. Revah.
Le britannique GSK l'a compris: il a créé depuis février 2010 une unité maladies rares et commercialise plusieurs médicaments orphelins (Revolade contre un trouble hémorragique, Atriance dans la leucémie). La filiale française du groupe vient de commencer un essai de phase I/II pour la myopathie de Duchenne en partenariat avec le Généthon.
Même intérêt à l'Institut Mérieux, avec lequel le Généthon participe depuis 2006 au programme Adna, consortium financé par Oséo qui implique aussi Biomérieux et Transgène.
"Nous n'excluons pas des accords plus poussés dans le futur", dit Philippe Cleuziat, directeur des programmes d'innovation à l'Institut Mérieux.
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Source : http://www.lexpress.fr/
Téléthon 2010
84 076 371 euros en fin d'émission !
Le Téléthon 2010 s’achève sur un compteur de 84 076 371 euros, en baisse par rapport à l'année 2009 qui avait déjà vu un tassement des dons de l'année précédente. Mais, pour les organisateurs, "ce résultat obtenu dans un contexte particulièrement difficile aussi bien sur le plan de la météo que sur le plan économique montre le lien fort qui unit les français et l’AFM".
"Au nom des malades et des familles, je remercie, du fond du cœur, tous ceux qui ont bravé le froid ou surmonté leurs difficultés personnelles pour soutenir le combat des familles et des chercheurs contre la maladie. Leur solidarité et leur générosité nous sont d’autant plus précieuses." a affirmé Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM.
Le Téléthon 2010 ne s’est pas
pour autant arrêté. Des essais incluant des centaines de malades sont en
cours et représentent autant d’espoir pour de nouvelles victoires
contre la maladie. Dès lundi, il est encore possible de faire grimper le
compteur tout au long de la semaine.
De nombreuses manifestations reportées en raison des intempéries auront lieu dans les prochains jours et vous pouvez faire un don au 36 37 et sur telethon.fr.
Vous pouvez continuer à faire un don :
Par téléphone au 36 37 (0,15 euro/mn)
jusqu’au vendredi 10 décembre
N’oubliez pas que 2/3 de votre don seront déduits de vos impôts. Par exemple, avec cet avantage fiscal, si vous faites un don de 75€, vous n’aurez dépensé en réalité que 25€.
Sur Internet www.telethon.fr ou sur le mobile, m.telethon.fr (1€ de plus pour la recherche) ou encore en envoyant directement un chèque à l’ordre de « AFM –Téléthon » à l'adresse FM-Téléthon – BP 83637-16954 Angoulême Cedex 9.
Des remerciements aux artistes et aux bénévoles
L’AFM, France 2, France 3 et le groupe France Télévisions remercient chaleureusement Anne Roumanoff, marraine exceptionnelle de cette édition 2010, Sophie Davant, Nagui et tous les animateurs, journalistes et techniciens de France Télévisions ainsi que l’ensemble des artistes mobilisés, qui ont mis leur talent au service d’un marathon télévisuel unique au monde, mais aussi les 200 000 bénévoles mobilisés partout en France, les 24 000 membres bénévoles du Lions Club qui ont répondu au 36 37, la Ligne du Don ; les 60 partenaires nationaux.
** Rappel 2009 au compteur en fin d’émission : 90,1 millions d’euros
Dons recueillis au final : 95,2 millions d’euros
Source : http://www.lyon-actualites.fr/
Téléthon 2010
Le compteur des dons "à la peine" à la mi journée
Mise à Jour ; un appel de l'AFM à 20h30 samedi 4 décembre : "Le Téléthon qui a démarré il y a 24 heures aborde sa dernière ligne droite. Des conditions météorologiques jamais vécues en 24 ans, une crise économique aggravée, ont un impact direct sur la mobilisation dans certaines régions de France et donc sur la collecte. Des manifestations ont dû être annulées, certaines seront reportées. Pourtant, les bénévoles ont fait preuve d’un courage exemplaire (...) Pour ceux qui ont relevé le défi du froid, de la neige et du verglas, pour donner aux malades et aux chercheurs les moyens de poursuivre le combat contre la maladie, agissez maintenant et appelez le 3637 ou faites un don sur www.telethon.fr. L’avenir de la médecine de demain en dépend !"
Le Téléthon 2010 avait cumulé ce samedi 4 décembre à midi la somme de 14 256 260 euros (à 20h30 46332192€). C'est peu au regard de la nécessité et du total - près du double ! - cumulé en fin d'émission l'an passé (*)...
Pour les malades et les chercheurs, le téléthon est toujours un moment décisif ! Depuis 24 ans, grâce à votre mobilisation, il a été possible de sortir de l’oubli et de l’ignorance 6000 maladies rares et 3 millions de malades ; mettre la France au 1er rang mondial de la recherche génétique ; donner aux malades de meilleurs soins et leur permettre de vivre mieux et plus longtemps ; guérir des premiers enfants atteints de maladies jugées incurables et faire émerger une médecine nouvelle au bénéfice de tous. D'après les animateurs de la campagnes, "nous sommes aux portes du médicament" .
Un manifeste des chercheurs pour l’AFM-Téléthon
Plus de 1800 signataires ont apporté leur soutien au manifeste, lancé le 18 novembre dernier, par 24 chercheurs de renommée internationale. Les signataires témoignent ainsi leur attachement à cet exceptionnel élan populaire qu'est le Téléthon ainsi qu'à la collaboration audacieuse et fructueuse avec l'AFM.
Symbole de cette médecine innovante et aboutissement de 20 années de recherche d’excellence grâce aux dons du Téléthon : Généthon Bioprod, le plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde, vient d'être inauguré à Evry.
Il est possible de lire le Manifeste des chercheurs en cliquant ici -
Lire aussi la réaction de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM (Association Française contre les Myopathies sur le blog "Cdansnosgenes.org".
Ce que le Téléthon ne fera pas, personne ne le fera !
1000 chercheurs, 350 programmes
de recherche, 3 laboratoires majeurs pour la médecine de demain, la
plateforme maladies rares, des essais thérapeutiques impliquant des
centaines de malades… dépendent des dons du Téléthon. Le Téléthon, c’est
un élan de générosité et de créativité unique au monde.
Il est possible de faire un don au 36 37 et sur telethon.fr !
Depuis l’étranger : 33 1 40 36 36 37
(*) Rappel 2009
Compteur en fin d’émission : 90,1 millions d’euros
Dons recueillis au final : 95,2 millions d’euros
Source : http://www.lyon-actualites.fr/
Téléthon 2010
La thérapie génique avance !
Le Téléthon 2010 commence aujourd'hui !
Le Téléthon est l’occasion de se rappeler que des millions de Français souffrent de maladies génétiques rares, mais que la recherche ne les oublie pas. L’inauguration de Généthon Bioprod, le plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde en est la preuve.
Les maladies neuromusculaires et leurs synonymes PDF
Les 3 et 4 décembre, c'est-à-dire aujourd’hui et demain, sont une occasion d’aider la recherche sur les maladies génétiques rares en faisant des promesses de dons au Téléthon. L’Association française contre les myopathies (AFM) compte sur vous, après une année 2009 peu fructueuse, marquée par une polémique.
Pourtant l’argent récolté par le Téléthon permet de financer des centaines d’équipes de recherche, et d’avancer dans l’identification des gènes impliqués dans les maladies génétiques rares, qui n’intéressent que peu de chercheurs mais qui touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe.
Inauguration du Généthon Bioprod
Des avancées, réalisées sur des maladies dites « modèles » car moins complexes à étudier que les maladies neuromusculaires, permettent également de mieux comprendre les maladies plus fréquentes pour un jour pouvoir les soigner. Des essais de thérapiegénique ont d’ailleurs déjà été réalisés sur des maladies peu connues comme la gamma-sarcoglycanopathie ou le syndrome de Wiskott-Aldrich.
Pour les 20 ans du Généthon et quelques jours avant le début de cette nouvelle édition du Téléthon, a été inauguré le plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde, baptisé Généthon Bioprod. Bien qu’il ne soit pas encore opérationnel, il aura pour objectif de mettre à la disposition des malades des traitements innovants de thérapie génique pour les maladies rares. Lorsqu’il ouvrira ses portes en 2011, Généthon BioProd pourra alors produire 20 lots cliniques de vecteurs médicaments par an. Une belle avancée depuis la création de l'AFM en 1958 !
L’émission sur France Télévisions
Comment participer au Téléthon ?
Vous souhaitez faire un don en ligne au profit de l'AFM
Le Téléthon 2010 commence aujourd'hui !
A cette heure > 16606668 euros
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recherche sur les biothérapies
Le Téléthon fait avancer la recherche sur les biothérapies
Depuis 20 ans maintenant, l’Association française contre les myopathies (AFM) organise le Téléthon. La recherche sur les maladies rares a fait avancer les biothérapies, y compris dans des maladies « modèles » plus fréquentes.
« DES PREMIERS succès pour les maladies rares, des progrès pour tous », c’est ce que l’Association Française contre les Myopathies (AFM) a choisi de mettre en avant pour les 20 ans du Téléthon. Séquençage du génome, thérapie génique, thérapie cellulaire, chirurgie du gène, ces axes de recherche n’auraient jamais connu l’essor de ces dernières années sans les maladies rares et le financement du Téléthon. Déficits immunitaires héréditaires, adrénoleucodystrophie ou encore bêta thalassémie, des résultats thérapeutiques sont déjà obtenus. Près d’une quarantaine de « bébés bulle » ont ainsi été traités en 11 ans.
Près de 36 essais cliniques en cours ou en préparation dans 30 maladies différentes sont soutenus par l’AFM. Dans les maladies rares, le recrutement est un frein difficile à lever. Pour la première fois, un essai de thérapie génique dans le syndrome de Wiskott-Aldrich a été lancé simultanément dans trois centres à travers le monde. D’autres essais devraient démarrer dès 2011, comme dans l’amaurose de Leber et une maladie rare du foie, la maladie de Crigler-Najjar.
Trois centres de recherche ont vu le jour, le Généthon, l’Institut de myologie et l’I-Stem du Pr Marc Peschanski pour la recherche sur les cellules souches. S’y ajoute le Génopole d’Evry, le premier « bioparc » français. Au total, près de 1 000 chercheurs dépendent du soutien de l’AFM. En 2011, est prévue l’ouverture de Généthon Bioprod en France, le plus gros centre de production de lots de vecteurs de thérapie génique. « En fonctionnant à pleine capacité, il sera capable de produire 20 lots de vecteurs de thérapie génique par an, de quoi alimenter 2 à 3 essais cliniques de phase I/II », explique Frédéric Révah, directeur général de Généthon.
En attendant que les feux soient au vert pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires, trois essais cliniques sont en préparation à I-Stem : l’un dans l’infarctus du myocarde avec le Pr Philippe Ménasché, un second dans la chorée de Huntington, un troisième sur la peau avec les équipes de Nantes, de Trousseau et de Tenon. Ce dernier projet pourrait s’adresser à la fois aux grands brûlés et aux complications cutanées des drépanocytaires. «De l’amaurose de Leber à la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), comme de la chorée de Huntington à la maladie de Parkinson, il n’y a qu’un pas à franchir », fait remarquer le Pr Peschanski.
Conférence de presse de l’AFM du 18 novembre 201
Source : Quotimed.com
Téléthon 2009 : Tous plus forts que tout !
Téléthon 2009
Tous plus forts que tout !
Comme chaque année, je me joints au Téléthon et à l'AFM (Association Française contre les Myopathies) afin de combattre la maladie, d'aider la recherche et de parvenir à la guérison des personnes atteintes par les maladies neuro-musculaires.
Cette année encore, nous avons besoin de votre participation et de votre mobilisation à nos côtés pour faire avancer la recherche. Pour cela, vous pouvez effectuer un don au Téléthon sur Internet : c'est facile et sécurisé.
Cliquez-ici pour faire un don en ligne et aider le Téléthon
Le Téléthon lancé ce matin à France Télévisions !
Le Téléthon lancé ce matin à France Télévisions !
Vendredi 4 décembre
- 18h50 - 19h45 (France 2) : Téléthon 2009, c'est parti !
Pendant une heure, aux côtés de Sophie Davant, de Nagui, et de notre parrain Daniel Auteuil, tous les ingrédients qui font la richesse du Téléthon seront sur le plateau : remise du compteur à zéro, témoignages d'enfants malades, défis, surprises, chanteurs, sportifs, duplex en régions... - 20h35 - 23h (France 3) : Guérir, on en parle (France 3)
Pour cette grande première soirée d'information et de sensibilisation du Téléthon riche en émotions, des témoins viendront faire part de leur vécu, de leur combat comme de leurs espoirs et des scientifiques feront un point sur les avancées. - 23h - 01h30 (France 2) : J'ai quelque chose à vous dire
Laurence Piquet donne la parole aux invités pour évoquer la vie de couple, le désir d'enfants, l'avenir... - 01h30 - 7h (France 2) : Des mots pour le dire
Une nuit entière pour mieux comprendre l'univers de ceux qui sont atteints de maladies neuromusculaires à travers des documentaires.
Samedi 5 décembre
- 7h - 9h30 (France 2) : C'est pas trop tôt !
Une émission dynamique pour un réveil en douceur ! Sophie Davant, accompagnée de ses complices de France Télévisions, l'anime de façon ludique, par mots-clefs : web, sport, science, cuisine, histoire, nature, emploi... - 9h30 - 11h30 (France 2) : Tel est ton mag
Des adolescents viennent nous parler de leur vie de tous les jours, de ce désir que la maladie rend difficile : affirmer son autonomie. - 11h30 - 13h (France 2) : Tous pour un défi !
L'énergie et la solidarité de toutes les régions françaises se sont données rendez-vous autour d'une émission ludique composée de défis et de quizz animée par Tex. - 14h - 15h25 (France 2) et de 16h20 à 18h30 (France 2 et France 3) : Soyons sport !
C'est à Annecy que le Téléthon s'installera pour l'après-midi du samedi. De 15h25 à 16h20, en direct des 13 villes ambassadrices, les équipes de France 3 en régions vous feront vivre les temps forts des animations au service du Téléthon. - 18h30 - 19h45 (France 2) : Tous en scène
Au programme, de la musique, des personnalités, des témoignages, sans oublier les surprises dont vous ne saurez rien. On ne va pas quand même tout vous dévoiler maintenant ! - 20h35 - 01h (France 2) : La grande fête
Au programme : de la musique, des défis relevés par les animateurs de France Télévisions, des sportifs, de la magie, l'arrivée des Forces T qui, depuis 20 ans collectent sur le terrain des fonds pour la recheche et, bien sûr les témoignages bouleversants de familles qui vivent au quotidien la maladie et pour qui le Téléthon est le seul espoir. - 14h30 - 15h ( France 3) : Le Journal du Téléthon
Retrouvez toutes les images de votre mobilisation filmées, pendant 30 heures, par des amateurs de vidéo.
Dimanche 6 décembre
Jenny, membre active de Téléthon
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Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Au profit du Téléthon
CD chansons de Noël vendu au profit du Téléthon
Un geste de solidarité active envers ce cd de noël vendu pour le téléthon - CD chansons de Noël vendu au profit du Téléthon
Voir le site : http://apides.wifeo.com
Ce très beau CD de Noël de 14 titres
Et 6 titres en karaoké
Interprété par :
ARMONY,
FRANCK ALAMO,
CHRISTOPHE,
HERVE VILARD,
YAEL,
RICHARD SANDERSON,
CLAUDE BARZOTTI,
CELINE DION,
SARAH,
C. JEROME,
FRANCK MICHAEL,
LAURANNE,
UBALDO,
LA TROUPE D’ARENBERG
Le CD de Noël
AU PROFIT DU TELETHON
N° 0160025
apides.wifeo.com/extraits-du-cd.php
Chez vous dans votre boite aux lettres pour 10€
( ne pas oublier de renseigner le formulaire)
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Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
AFM TELETHON 2009
AFM TELETHON 2009
Laissez-vous
surprendre
par la
nouvelle
programmation !
Parce que
nous vivons
tous des
expériences
différentes,
l'AFM a
lancé
Jamaisdirejamais.tv,
la première
Web TV qui
donne la
parole à
ceux qui
souhaitent
que leur
histoire
donne du
grain à
moudre aux
internautes
et fassent
évoluer
notre regard
sur la société ! - Lire
Pour
faire
avancer la
recherche,
l'AFM lance
à un appel
aux
internautes
!
Avec Thierry
Lhermitte,
parrain de
l'opération,
plus de 9
000
internautes
se sont déjà
inscrits et
participent
au
programme Décrypthon.
Mais pour
que la
recherche
avance
encore plus
vite, il
faut que
nous soyons
16 fois plus
nombreux !
Alors, si
votre
ordinateur a
du cœur,
mettez sa
puissance de
calcul
inutilisée
au service
de la
recherche !
Lire
Internautes,
rejoignez la
communauté
AFM !
Devenir membre de la communauté AFM vous donne la possibilité de faire partie d'un réseau de plus de 18 000 internautes solidaires sur la toile, notamment pour le Téléthon 2010 qui se prépare dès maintenant. A partir de septembre, de nouvelles fonctionnalités permettront aux membres inscrits de contribuer, d'échanger et de partager davantage. Lire
http://www.afm-telethon.fr/
A.F.M.
1, rue de l´Internationale
BP 59
91 002 Evry cedex
Tél. : +33.1.69.47.28.28
Une ligne directe donateurs au 0 825 07 90 95