La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
Ton nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent : Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps. Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant ! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place, je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah, oui ! Je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve). Si tu as quelque chose de planifié, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons : Le virus que tu as déjà eu et dont tu ne t'es jamais débarrassé... ou cet accident d'auto... ou peut -être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester ! J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer. Tu vas devoir voir plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression. On va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages. On va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller. On va te dire de penser positivement. On va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour. Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi, vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme : « Ah, tu as seulement une mauvaise journée » Ou bien, « rappelle-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ans » N'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de leur faire comprendre, spécialement quand tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne " Normale " et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire ! Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que tu as déjà trouvé... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et de la compréhension, de traiter avec moi, est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie ...
Témoignage recueilli sur Facebook de Martine que nous remercions infiniment.
Une peintre de Repentigny dévoile une facette de son art
Si elle s’est beaucoup promenée à travers le Québec, c’est finalement à Repentigny que l’artiste peintre, Paula Laflamme, a élu domicile depuis maintenant trois ans. Aujourd’hui, elle se consacre à son art et apprend à vivre au quotidien avec sa maladie : la fibromyalgie.
« C’est en 2011 que mon diagnostic est tombé. Ma tête est toujours là pour peindre, mais maintenant le travail que j’ai à faire, c’est d’accepter mes limites et il ne faut pas que je m’apitoie sur mon sort », explique l’artiste.
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent associées à une grande fatigue et à des problèmes de sommeil. « Mon art me permet de décrocher et la musique me permet d’entrer dans ma bulle », continue-t-elle.
Son inspiration, Paula Laflamme la trouve dans sa vie de tous les jours. La politique et le thème de la guerre sont par ailleurs récurrents à travers ses œuvres. « Je peins parfois des sujets assez révoltants, mais je mets de l’humour dedans pour faire descendre les tensions. »
Sa série Vision de ma société distincte s’inscrit dans cette veine : « On est tous du monde avec un cœur et on est tous sur le même pied d’égalité. Je suis contre les tabous », partage Paula Laflamme, en ajoutant que ses toiles cachent toujours plus qu’une chose.
Un spectacle multidisciplinaire
Allier peinture, musique et danse, voilà le projet qui trotte dans la tête de l’artiste autodidacte depuis déjà quelque temps… « Mon but ultime est de faire un show durant lequel mes tableaux seraient diffusés sur un écran géant. Il y aurait aussi de la musique et de la danse. ».
Elle poursuit : « Je veux ainsi offrir aux gens plein d’émotions. Ce n’est pas tout le monde qui peut s’offrir un tableau, mais je veux les faire entrer dans mon univers et leur faire connaître la peinture sous un nouvel angle ».
C’est aussi afin de guider le public dans l’interprétation de son art que Paula Laflamme souhaite mettre sur pied un tel spectacle. Dans cette optique, elle a déjà commencé à doter ses toiles de textes explicatifs engagés.
La prochaine exposition de Paula Laflamme se tiendra le 1er mai,de 12h à 18h,au McConnell Engenering Building de l’Institut Neurologique de Montréal, où elle est suivie pour sa maladie. L’Institut est situé au 3480, rue University à Montréal.
J'ai 23 ans, et je fais partie des cas assez rares (homme et jeune) de malades atteints par la fibromyalgie qui touche généralement des femmes de 30 à 50 ans, l'errance médicale est donc accrue. Tout a commencé pour moi, vers 2006, cette année fut riche en stress et en émotion puisqu'il s'agit de l'année de mon bac et de mon opération des dents de sagesse.
Mais revenons un peu sur les années antérieures :
Au primaire, j'étais un petit garçon épanoui, avec des copains, des copines et une famille attentionnée, donc tout ce qui peut être une structure émotionnelle quasi parfaite, jusqu'à avoir un accident de vélo, en sortie scolaire.
Au Collège, quelque chose avait changé, quoi? Je n'ai pas la bonne réponse, mais il semble que le petit garçon d'avant avait changé et qu'une extrême timidité s'emparée de moi. Plus vraiment d'amis, une famille un peu éclatée mais toujours attentionnée, et une sensation étrange de ne plus savoir quoi faire dans un collège immense par la taille hormis travailler, rien d'autre n'était à faire pour moi durant ces années. Les maux de tête commencèrent.
Arrivé au lycée, les choses s'intensifiaient, plus d'amis (peut être trois, mais uniquement pour les aider pour les devoirs), une sensation très désagréable de ne servir à rien. La seconde et la première passèrent comme elles ont pu.
L'année de terminale (2005-2006) fut assez triste. Les douleurs arrivèrent.
L'opération des dents de sagesse passa également mais non sans douleurs.
Le baccalauréat passa.
Nous en arrivons aux années post-bac, je suis allé en faculté de musicologie (étude de la musique) à Bordeaux lorsque durant la première année de fac, je me vis harcelé par un "énergumène" qui s'approchait dangereusement de moi.
Cette fois ci fut de trop. J'abandonnais donc mes études à Bordeaux pour revenir chez moi.
Le diagnostic de FIBROMYALGIE tomba le 07 janvier 2011, après de longues explorations infructueuses, alors que je présentais des maux de tête, des troubles du sommeils importants, des maux de ventre, des vertiges, une diplopie, des tremblements, des contractions musculaires indescriptibles, des envies de vomir et un SADAM (Syndrome algo-Dystrophique de l'Articulation temporo-Mandibulaire, trouble de la mâchoire), diagnostiqué après une consultation ORL en 2009 (pose d'une gouttière de décompensation et de réhabilitation). Bon nombre de prise de sang, de radio, d'examens neurologiques reviennent négatifs, hormis certaines carences en oligo-éléments et vitamine qui ont été traitées et compensées.
Ce SADAM est toujours d'actualité (en 2012), après l'essai de la gouttière qui s'est avérée inefficace et d'un appareillage orthodontique également sans résultats probants (cf article sur le SADAM plus bas).
Aujourd'hui, (le 25 février 2011) cela fait plus d'un an que je suis diagnostiqué et pourtant pas de traitement efficace, à part, des séances de kinésithérapie qui font du bien pendant une heure après le massage, de la balnéothérapie, de la sophrologie. Les médicaments anti douleurs puissants ne sont efficaces qu'à court terme et les antidépresseurs ne m'ont servi qu'à dormir un peu mieux mais sans réellement retrouver un sommeil réparateur.
Nous sommes désarmés lorsqu'on nous annonce qu'on est porteur d'une maladie mais c'est encore pire de savoir qu'il n'y a rien pour pallier aux douleurs, à la fatigue permanente et l'épuisement qui s'en suit.
Que faire face à cette pathologie, que bon nombre de médecins et d'institutions ne cautionnent pas encore cette pathologie en tant que "maladie" alors que des études actuelles commencent à révéler qu'il y a peut-être bien un dysfonctionnement cérébral et potentiellement génétique? On se sent seul malgré une psychothérapie réussit et bon nombre de tests pour écarter la dépression du diagnostic différentiel.
Je garde l'espoir qu'un jour nous puissions nous soigner de cette maladie qui ne fait qu'empoissonner la vie des fibromyalgiques autant sur le plan professionnel, social que familial et amical.
Je me suis engagé auprès d'une association de malades atteints de fibromyalgie pour éviter l'isolement car beaucoup d'entre nous et moi le premier au début, nous nous enfermons alors que d'autres souffrent autant, nous devons en parler, c'est essentiel. Faites comme moi engagez-vous dans une association, cela devrait faire partie de la thérapie, ça apporte au moins une fatigue utile et un but, faire que d'autres malades se sentent un peu mieux dans le quotidien de cette pathologie.
LE SYNDROME ALGO-DYSFONCTIONNEL DE L’ARTICULATION
TEMPORO-MANDIBULAIRE
En ce qui concerne mon SADAM, la hiérarchie de consultations a été la suivante: - chirurgien-dentiste (radiographie des dents et position des mandibules), pour ma part, le SADAM se voyait déjà sur cette radio, les branches mandibulaires étant vraiment très enfoncées et nous ne voyions plus les disques (écrasement quasi intégral). - neurologue, au service de l'exploration motrice et fonctionnelle, ceci permettant d'étudier sur plateforme d'équilibre la situation dans l'espace, l'appui de la vision etc..., suivi d'une consultation pour recadrage et étude du SADAM.
Il y eut des allers retours pendant une longue période entre ces deux médecins (2 ans)
- Au regard de la détérioration et de la non-amélioration, ce neurologue m'a envoyé voirun chirurgien stomatologue, maxillo facial, avec qui dans mon cas il y eut des moulages, des radios spécifiques et une consultation d'étude avec anciens clichés et vision intra buccale ainsi qu'une palpation de l'articulation intérieure comme extérieure. - orthodontiste, pour la réalisation de la commande de rééducation ordonnée par le chirurgien. - suivi ostéopathe +, kiné +++, micro-kiné + et autre praticien rééducateur. - un autre chirurgien-dentiste, électrotechnicien, avec lequel nous allons réaliser une électromyographie temporo mandibulaire qui va nous permettre de visualiser le côté le plus malade pour remodeler la gouttière (que j'ai maintenant depuis 2 ans et 1/2) mais qui malheureusement coûte très cher et qui n’est pas pris en charge par ma mutuelle donc impossible pour le moment de réaliser ces examens.
Je peux d'ores et déjà dire que dans mon cas, tout cela a été infructueux jusqu'à présent, chacun des médecins a donné ce qu'il pouvait puis m'a renvoyé vers un autre médecin puis un autre puis un autre etc... J’ai encore eu un rendez-vous avec mon orthodontiste cette semaine, pour me dire qu'il m'envoyait vers son collègue et que si lui n'y arrivait pas, il faudrait penser à la chirurgie. Mais tout cela reste encore dans le "flou".
Vous souhaitant une agréable journée accompagnée par le moins de douleur possible. Vous remerciant d'avoir pris le temps de me lire.
En 2012, tous les médecins ne reconnaissent pas encore la fibromyalgie comme étant une maladie, ce qui est malheureux. Il en résulte de grandes souffrances de la part du patient ainsi qu'un isolement... Tirer de mon expérience j'espère faire connaitre cette maladie et surtout montrer aux personnes atteintes comme moi que l'on ne doit pas baisser les bras...
A 24 ans et après 8 ans de douleurs qui devenaient de plus en plus intenses, mon médecin traitant qui est aussi ostéopathe (M/T => abr de médecin traitant/ostéopathe) m'a envoyé vers un rhumatologue. Et voilà le Grand et Merveilleux médecin qui me déclara fibromyalgique. Et me voilà entrée dans un nouveau monde inconnu pendant quelques secondes je ne savais pas trop quoi dire puis ça a été la déferlante de questions en tout genre...
Malheureusement la seule chose qu'il a fait c'est une lettre pour mon médecin traitant/ostéo en lui exposant les faits. PAS de MEDOCS, PAS de KINE ou autre alternative... Bref je suis sortis de son cabinet escorté de mon cher et tendre, avec l'impression de ne pas être plus avancé qu'avant. Car qu'Est-ce qu' (il a dit déjà le médecin ??? C'est quoi une fibromyalgie ?? Mon chéri qui commence à en avoir marre de mes questions me dépose au cabinet de mon précieux M/T (abr de médecin traitant/ostéopathe) pour comprendre quel Est-ce mal qui me fait souffrir depuis tant d'année et m'a fait arrête ma passion : l'équitation
FIBROMYALGIE, définition du EUREKASANTE : " La fibromyalgie est une maladie qui associe des symptômes physiques de type douloureux et des symptômes psychiques. "
Vous voilà bien informé maintenant j'en suis sûre J Bah pour moi non pas vraiment, j'ai toujours eu ce besoin de comprendre les choses, d'avoir une explication à telle théorie... Mais là j'avoue je m'aventurai sur un terrain de sable mouvant tellement la définition de la maladie d'après les médecins divergent et surtout la prétendu non existence de cette maladie. Car j'ai découvert autre chose : la fibro est " reconnue par l'OMS depuis 1992, mais sa nature et son existence font encore l'objet de controverses dans le monde médical " (source EUREKASANTE)
Je dois vous avouer un petit secret médical me concernant : j'ai été dépressive durant 6 années (très gravement à un moment), j'ai eu des périodes de tentative de suicide (abr TS), anorexie, boulimie mais surtout j'ai eu recours à l'automutilation pendant plus de dix ans alors imaginez les ravages sur ma peau. Mais je ne fais pas un article là-dessus, je pourrai en faire un mais pour cela il me faudrait trouver la force de repenser a tout cela et surtout avoir la certitude de pouvoir aider les gens.
Je reprends où j'en étais, la fibromyalgie n'est pas reconnue par tous les médecins. Et comme il y a aussi des symptômes psychologiques, on m'a souvent renvoyé à mes cicatrices sur les bras, la poitrine, les poignets en me disant que ma douleur n'existait pas ailleurs que dans ma tête. Vous vous imaginez entendre ça de plein fouet ? Le choc brutal, frappé par un TGV. Et puis que voulez vous répondre à ce genre de médecin ? Le plus marquant de cette catégorie de médecins ne croyant pas à la fibromyalgie se trouve être un anesthésiste dirigeant le pole antidouleur de ma ville. Je lui disais que les marques étaient des erreurs de jeunesse mais avec son air supérieur et froid il m'avait donné une ordonnance d'antidépresseur et d'anxiolytique puissant et une lettre pour un psychiatre. Pour lui la douleur n'était en rien du à mon dos ou à un quelconque dysfonctionnement seulement à mes PROBLEMES PSYCHIATRIQUES, oui c'est le mot. Je l'ai revu trois ou quatre fois puis plus jamais la dernière séance avait été la goutte d'eau vu qu'il ne voulait rien me donnait pour soulager la douleur. Il essayait des petites injections genre mésothérapie. Je me rappellerai toute ma vie de la douleur ressenti à chaque injection sur les endroits où j'avais mal, à un tel point que je pleurai, n'arrivai plus à respirer, à bouger, mon conjoint devait m'aider à me rhabiller, je ne pouvais plus marcher.
MESOTHERAPIE, définition sur WIKIPEDIA : La mésothérapie est basée sur l'administration à l'aide d'une aiguille de doses faibles de médicaments à l'endroit où le trouble ou la douleur sont ressentis
Aujourd'hui et un après cette visite avec ce rhumatologue je vais le revoir afin de comprendre, et surtout qu'il me dise si oui ou non il s'agit de fibromyalgie et quels traitements pourraient me soulager... Actuellement je prends du durogesic (dérivé de la morphine), la première fois que l'on m'en a prescrit c'était par mon médecin du centre antidouleur (abr MAD) du kremlin Bicêtre. Très gentille mais elle aussi fait partie de ces médecins qui ne croient pas en la fibromyalgie comme maladie explicative de mes douleurs. UNE DE PLUS. Le problème avec ces patchs c'est leur efficacité assez courte et surtout l'augmentation en un an de prise (je suis passé de 12 à 75) mais les douleurs elles sont bien réelles et bien là à me pourrir l'existence, ma vie, ma jeunesse.
Donc je vous le disais juste avant je vais revoir le rhumatologue et lui parler d'une nouvelle technique que j'ai lu dans un magasine de santé (TOP SANTE) " Martine souhaiterait essayer de nouveaux traitements, notamment l'électrostimulation dont elle a entendu parler. Mme A. A découvert l'électrostimulation transcutanée lors d'une hospitalisation : elle m'a été conseillée par le médecin du centre antidouleur qui me suit. [... ] après un essai très positif, je me suis même acheté un appareil (dont je me séparerai pour rien au monde). Dès que j'ai une crise douloureuse je place les électrodes là où j'ai mal. L'appareil stimule alors ces endroits en diffusant un léger courant électrique à travers la peau. Le soulagement est quasi immédiat [... ] Lydie répond que l'électrostimulation [... ] consiste à stimuler les muscles avec de l'électricité. Elle se pratique généralement chez un kinésithérapeute, qui fait aussi des massages et de la balnéothérapie... "
ELECTROSTIMULATION, définition par REVERSO : stimulation d'un élément nerveux ou musculaire par un courant électrique
Voilà donc la technique dont je voudrai parler à mon rhumatologue lors de notre prochain rendez vous. Car je l'avoue je préfère lui en parler à lui qui croit en l'existence de cette maladie plutôt qu'à certains autres qui pensent tout de suite que c'est dans la tête. Car si je vais le dire haut et fort la fibromyalgie est une maladie au même titre qu'un cancer, tumeur, glaucome et toutes les maladies existantes. La médecine fait des progrès tellement lents il est tellement triste de voir des hommes de science prétendre que la fibro n'est pas une maladie.
Je ferai prochainement un article sur les traitements de la fibromyalgie ainsi que les nouvelles techniques. A très bientôt j'espère que cet article vous aura plus. N'hésitez pas à me contacter si vous voulez parler de la maladie
La fibromyalgie est là, les étapes de la maladie sont assez difficiles au début et encore maintenant :
- l'acceper,
- la comprendre,
- vivre avec les interrogations, les pourquoi ???
- et enfin vivre avec, est-ce possible ???? cela ne faisait pas parti de mes rêves!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
enfin tellement de choses nous perturbe et il est difficile de croire que ces handicaps nous tiendront toute notre vie quoi que l'on en dise.
Ca fait maintenant plus de deux ans et demi que le diagnostic est tombé, et cinq ans qu'elle a pris possession de mon corps, et qu'elle joue avec comme bon lui semble. Je ne peux que constater qu'elle a évolué et que tout devient de plus en plus compliquer.
Comment parfois ne pas pleurer quand pendant plusieurs jours la faiblesse et la douleur nous atteind sur tout le corps, et tout nos organes (comme aujourd'hui ou tout est douleur, avec cette impression qu'il y a le feu sur tout mon dos, mes talons, mes genous, mes coudes, et mes mains) sans oublier que mon estomac me fait mal, mes intestins idem, enfin bref j'ai l'impression que tout mon corps crie douleur.
Il y aurait tellement de choses a décrire difficile a vivre dans ce quotidien de fibromyalgique mais le plus dur c'est de le faire comprendre et de dire aux personnes qui nous entourent combien il est difficile de vivre avec cette saloperie.
Donc voilà la fibro c'est un monde à part, c'est une autre vie, c'est un univers qui nous appartient ou nous sommes parfois obligé de rester même si nous voulons visiter d'autres horizons, des barrières ont été mises autour de nous afin de nous clouer dans notre univers. A nous de trouver la clef qui fera que demain sera meilleur.............
J'ai pensé il y a quelques temps partir dans le sud, mais pour cela j'aimerais savoir si vous qui êtes fibromyalgique, est-ce que le fait de vivre ou il fait pratiquement toujours beau, avez-vous moins de douleur, de fatigue, etc............
Tu t’es imposée dans mon corps, Et pourtant aujourd’hui, je te tutoie.
Aujourd’hui, malgré relaxation et sophrologie, la douleur ne lâche pas ma tête.
Je voudrais tant pouvoir poser ma tête, 5 mn, là, à côté de moi.
Pour ne plus ressentir cette barre du côté gauche, mes os comprimés sous les yeux tellement mes muscles et tendons sont …tendus, contractés. Ne plus ressentir mes yeux écrasés par la douleur, les arcades sourcilières rigides, foulées jusqu’à l’os, paupières pressurées.
Ne plus sentir mes cloisons nasales durcies, pressées. Ne plus sentir mon crâne lourd, pesant, tassé. Ne plus sentir mes mâchoires se resserrer, pilonnées par je ne sais quelle force, ni sentir toutes mes molaires écrasées. Ne plus ressentir mon oreille gauche tirée, mes joues trop froides, mes lèvres gercées malgré des kilos de beurre de cacao.
Puis reprendre ma tête. Juste 5 mn.
Mais ne vous inquiétez pas, je vais sécher mes larmes Et occuper …ma tête.
Je viens de vivre une journée qui fait partie encore plus particulièrement de ce présent qui me pose problème.
Dans mon quotidien j’ai dû revoir mes priorités, mes capacités, mes possibilités et mes habitudes.
J’ai dû apprendre, et j’apprends encore, à renoncer à des actes, de petites choses aux yeux des autres mais qui sont grandes pour moi.
Je dois refuser de me risquer à des tâches simples qui sont devenues compliquées et sources de douleurs et je dois m’imposer des limites.
Je viens de fêter mes 35 ans et ce que je faisais il y a encore quelques années, à peine 6 ans en arrière, n’a plus la même ampleur aujourd’hui.
Je vis dans un présent où avant d’agir je devrais, je dois réfléchir et où je dois prévenir au mieux tout risque, tout danger, toute complication.
En principe, vivre au présent implique que justement beaucoup de choses sont imprévisibles ou instinctives ou coutumières.
Mais l’air de rien, devoir petit à petit éliminer de sa liste “champs de compétences” ses aptitudes et habitudes, est assez indigeste.
Il y a 6 ans par exemple, j’ai tout plaqué, je suis partie vivre à 700km de toute ma famille, mes amis etc… Je suis partie sans rien, sans travail, sans argent, sans permis ni voiture, mais je devais le faire.
J’ai pris mes 2 enfants et j’ai changer de vie.
Je suis passée de la grande ville au petit bourg, de la montagne à l’océan.
Je n’ai jamais eu aucun regret sur ce choix, je pense même que c’est ce que j’ai décidé de mieux.
Ma vie a pris une autre tournure, là où elle ne s’améliorait pas, ne changeait guère et n’avait que peu de saveurs, elle est devenue intéressante, remplie et tout s’est tranquillement mis en place.
Arrivées avec mes enfants en bas âge dans un appartement de 35m2 dans un coin inconnu, sans personne autour, je vis aujourd’hui dans une petite maison, j’ai du travail, le permis, une voiture, d’autres amis, d’autres choses qui remplissent ma vie.
Je devrais donc, si la vie était logique et qu’elle m’était contée comme je pourrais le vouloir, m’épanouir, me sentir un peu fière du chemin parcouru, je devrais profiter et continuer à bâtir pour justement rester à la fois dans le présent et dans l’avenir.
Or, depuis l’émergence de ma fibromyalgie qui s’est définitivement installée brutalement, violemment, et peu importe si elle couvait depuis longtemps, j’ai l’impression affreuse et angoissante qu’au lieu de m’ouvrir je me referme, qu’au lieu de m’épanouir je me flétris et qu’au lieu d’avancer je régresse.
Je trouve qu’avec cette saleté de maladie on ne peut même pas stagner, surnager dans une eau calme, évoluer dans un environnement plat et à la limite insipide.
Cette vie ce sont les montagnes russes, avec les hauts, les bas, les grandes boucles, les hauts le cœur, les envies de vomir, les envies de crier, de pleurer et surtout, surtout l’envie que ça s’arrête.
J’ai fait le bon choix de vie pour mes enfants et moi, elles aussi le savent, et pourtant, ce présent désormais il n’a plus rien d’idéal ou simplement de satisfaisant.
Aujourd’hui a été une journée difficile, donc.
Convoquée à une formation de secouriste du travail à laquelle je n’ai pas pu échapper, j’ai vu mon médecin hier pour obtenir de sa part une “dispense”. En effet, j’avais demandé à ma directrice si cette formation était obligatoire, je lui avais expliquée que j’avais précédemment suivi la formation de premiers secours et que j’en avais un très bon et intéressant souvenir, mais que je me souvenais aussi que les exercices et simulations étaient physiques.
Lui ayant parlé de ma maladie quelques temps avant, j’ai demandé à ne pas participer et j’ai essuyé un refus. J’ai demandé alors que la formatrice soit prévenue que je ne ferais aucune manipulation et que je resterais “passive” physiquement mais pas oralement. J’ai tenté de redire à ma directrice que pour moi, avec la fibromyalgie, à cause d’elle, je devais refuser ces efforts là.
Ça m’a demandée du courage déjà de lui “avouer” ma maladie, mais encore + de lui demander expressément en somme de me préserver et de me comprendre.
Armée de mon certificat médicale, et après avoir été “lâchée” par mes collègues (nous étions 5 de la même entreprise) pour le covoiturage la veille, j’ai dû lever ma petite 1h plus tôt que d’habitude, à 6h30 pour la déposer à la garderie, un peu plus d’une heure après.
J’ai ensuite effectuée le trajet d’une heure, pénible et long en voiture, avec des bouchons qui m’ont rappelée comme on est bien à vivre loin de la ville.
Arrivée à la SSTRN, au local de formation, je n’ai pas pu aborder la formatrice avant que le tour de table, très en vogue dans les réunions ou groupes, commence.
Nous étions 8 stagiaires, les sessions se font par groupe paire pour le bon déroulement des exercices souvent en binome.
C’est un peu ce que je criagnais en + du reste.
Première de mon entreprise à devoir me présenter et dire si j’étais là volontairement, je réponds honnêtement que non.
La question logique suivit : pourquoi?
Et j’ai dû devant mes 4 collègues et 3 inconnus exprimer que je ne pourrais faire aucun geste, aucune simulation, aucun effort physique.
Ce à quoi la diplomate formatrice a rétorqué” alors pourquoi vous êtes là? vous n’auriez même pas dû venir.”
Coup de chance pour elle et pour moi, j’étais dans un jour sans être à fleur de peau, Je n’ai ni aboyer, ni craquer, pleurer, ou insulter cette “intolérante”.
Je lui ai répondu calmement que la théorie c’était mieux que rien, que ça pourrait servir et que j’avais un certificat médical attestant mon abstention.
Et toujours aussi délicate elle m’a répondue “qu’est-ce que vous voulez que j’en fasse”.
J’ai suivi toute la journée complète, beaucoup plus remplie de théorie que de pratique d’ailleurs, les 7heures en participant oralement et prenant des notes et surtout en souffrant de + en + au fil des heures à devoir rester assise sagement.
Les gens ne savent pas, ne se rendent pas compte que lorsque eux ressentent un corps courbaturé après une station assise prolongée ou une station debout trop longue, que pour moi fibromyalgique les douleurs sont terribles, décuplées et deviennent même invalidantes parfois et systématiquement, en tous cas, rendent la mobilité difficile et mettent l’endurance à très dure épreuve.
Chaque jour il faut se faire caméléon, essayer de paraître normale, souriant, alerte, valide, en bonne santé.
Alors j’ai bien vu la stupéfaction de mes collègues quand j’ai décliné tout exercice, mais la conversation n’est pas allée plus loin que “mais la directrice le savait?”
Non non, c’est un caprice de ma part pour me faire remarquer, ai-je pensé…
La formatrice s’est éclipsée lors de la pause du matin, du midi et de l’après-midi, impossible à chopper à l’écart du groupe.
Juste avant de partir ce soir, j’ai enfin réussi à l’approcher pour lui donner le certificat médical, qu’elle n’avait même pas daigné regarder ou prendre.
Après m’avoir redit que je n’avais pas à venir, que le certificat elle n’en voulait pas et qu’elle ne validerait pas mon attestation de SST, j’ai fini ma journée par la réflexion qui tue”vous avez empêcher le bon déroulement des exercices, la personne restée sans binome je ne pourrai pas lui valider non plus son SST”
Je n’ai rien répondu, je suis partie.
Dans mon malheur et pour ma “bonne conscience”, cet esseulé sans partenaire, alors que la formatrice n’a pas eu l’idée de faire elle-même son binôme pour qu’il pratique, j’ai surtout eu la chance qu’il soit SPV (sapeur pompier volontaire), il pratique tellement souvent les gestes d’intervention et à un niveau bien plus responsables et professionnel, qu’il n’avait pas trop envie d’être là non plus ni de refaire les exercices.
Je suis rentrée le cœur serré devant tant de peu d’intérêt et cette dose de reproches, quelque peu abêtie de ne même pas avoir eu la place, l’opportunité de justifier ma santé et devant sa contrariété à elle (qui doit en principe former tout public d’entreprise), et qui n’a même pas, par curiosité primaire ou mieux par nécessité de comprendre, poser de questions sur le pourquoi médical.
1h de route et de bouchons plus tard, j’ai dit à mes filles que j’ai récupéré que j’étais contrariée et que je souffrais beaucoup du dos, notamment de toute la zone des lombaires et omoplates, et je les ai emmené manger au fast food dans le dernier élan d’énergie que j’avais.
Si j’étais rentrée de suite, j’aurais été incapable de faire le dîner, je me serais écroulée sur le canapé, j’aurais pris un médicament, comme tout le temps, je me serais endormie et je ne les aurais pas vu de la soirée, et j’aurais eu honte de moi, les aurais fait manger trop tard.
Après le repas, nous sommes rentrées et c’est passé le prévisible face à la douleur, c’est passé le coutumier : je me suis écroulée dans le canapé, cachet, dodo 1h30.
J’étais claquée, j’avais mal, je voulais que ça s’arrête et mon corps me criait qu’il était hors service.
C’est un peu comme une voiture, s’il manque de l’huile, ça surchauffe et ça pète.
Ne voulant pas en arriver là, j’ai eu beau prévenir mon corps de mon mieux d’efforts incompatibles avec ma maladie, que je savais mauvais pour moi sur le coup et pour les jours suivants, ce soir je n’en pouvais plus.
Ces gestes de secours au travail je pense que je les exercerai sans doute le moment venu, poussée par l’adrénaline d’une urgence vitale et dans une réaction instinctive en oubliant le reste et en agissant sans hésitation.
Mais aujourd’hui, dans mon présent, je ne pouvais pas me permettre d’en faire plus, je n’ai ni le temps ni le luxe de pouvoir me mettre en arrêt de travail pour avoir voulu faire comme tout le monde en sachant ce que ça me ferait.
Cette dure journée dans laquelle j’ai mis de la bonne volonté, me laisse un goût amer.
Je suis certaine d’avoir pris la bonne décision, d’ailleurs mon médecin ne m’aurait pas fait ce certificat si nous n’en avions pas discuté et s’il n’approuvait pas et que lui même n’aurait pas voulu légitimer cette prévention très raisonnable.
Le plus beau c’est que cette formation dure 2j, qu’il faut donc y retourner vendredi.
Heureusement pour moi ce mercredi je ne travaille pas et ça va m’être fortement conseillée et utile de me reposer et m’économiser pour pouvoir aller bosser jeudi et potentiellement me faire engueuler au bureau.
Vendredi je vais retourner à la fin de la session, mais je partirai avant tout le monde, dès que la partie pour mes collègues commencera de mise en situation pour obtenir le papier validant les aptitudes de SST.
C’est décidé, je partirai pour aller me reposer et là encore c’est de la réflexion, de l’anticipation, de la précaution car je sais que vendredi soir, je dois aller assister au concert d’école de ma petite et qu’ensuite je bosse tout le week-end.
Ce présent est sans appel, il est comme ça pour 2 à 3% de la population en France et dans le monde.
C’est dommage que lorsqu’on se fait violence pour rester “intelligent” et lucide sur la réalité et sa santé, on tombe 9,99 fois sur 10 sur des gens intolérants et très très fermés…
Tu t’es imposée dans mon corps, Et pourtant aujourd’hui, je te tutoie.
Aujourd’hui, malgré relaxation et sophrologie, la douleur ne lâche pas ma tête.
Je voudrais tant pouvoir poser ma tête, 5 mn, là, à côté de moi.
Pour ne plus ressentir cette barre du côté gauche, mes os comprimés sous les yeux tellement mes muscles et tendons sont …tendus, contractés. Ne plus ressentir mes yeux écrasés par la douleur, les arcades sourcilières rigides, foulées jusqu’à l’os, paupières pressurées.
Ne plus sentir mes cloisons nasales durcies, pressées. Ne plus sentir mon crâne lourd, pesant, tassé. Ne plus sentir mes mâchoires se resserrer, pilonnées par je ne sais quelle force, ni sentir toutes mes molaires écrasées. Ne plus ressentir mon oreille gauche tirée, mes joues trop froides, mes lèvres gercées malgré des kilos de beurre de cacao.
Puis reprendre ma tête. Juste 5 mn.
Mais ne vous inquiétez pas, je vais sécher mes larmes Et occuper …ma tête.
Qu'en dire à part que certains devraient faire autre chose, car celle que j'ai eu pour ne pas la nommer Melle PICON service des urgences Lons le Saunier (jura 39), la prise en charge pas ce medecin en fait au départ ne m'a pas déplu en effet elle semblait bien avoir assimilé que je sois fibromyalgique et qu'effectivement il y avait eu surdosage de médicament, mais ça c'est devantmoi, car elle a mis en place un médicament qui a petite dose devait rétablir mon sommeil, sauf qu'il fallait quinze jours pour qu'il commence à faire effet. Et comme cela faisait quatre jour que j'étais aux urgences, et qu'il n'y avait pas de place soit disant en médecine 3, elle m'a fait croire que j'allais en clinique de repos pour pouvoir retrouver le sommeil avant de me laisser rentrerchezmoi (vu que je vis seule) mais en fait c'était une post-cure.
Donc le seul problème à résoudre était le sommeil et non UNE DEPRESSION (comme celle-ci le croyait) il y avait juste le fait que je ne dormais pas, même les infirmières de nuit était surprise de me voir rester aussi calme dans mon lit pendant des heures sans dormir, (ni regarder la télé, ni être sur les nerfs) juste je ne dormais pas. Du jeudi soir au lundi après-midi que je quitte les lieux j'avais eu que en gros 12 H de sommeil, pour preuve le lundi matin ils m'ont laissé dormir jusqu'à 10 h, car à 6 h du matin je discutais avec l'infirmière de nuit, car je commençais à désespérer.
Lorque je suis arrivée sur les lieux je ne vous raconte pas ma stupeur déjà de l'extérieur, j'avais vraiment pas envie d'y aller mais comme je veux plus que tout au monde avoir une vienormale, je suis rentrée avec ma fille qui commençait à avoirpeur elle aussi. Il faut aussi que je vous dise que j'étais repassée chezmoi, pour prendre des rechanges, et tout ce dont j'avais besoin pendant ces quinze jours.
Et comme je me sentais pas mal bien entendu je suis tellement souvent couchée dans mon lit pas coiffé et en pyjama, avec cette fibro, que lorsque j'en ai l'occasion parceque je n'ai plus mal, pas de fatigue, alors je m'habille me maquille et fait tout pour être belle comme j'aimais tant le faire avant, non pas pour plaire aux autres, car j'ai toujours pris soin de moi, de mon corps, de mes tenues vestimentaires, pas pour les autres mais pour le reflet de ma propre image.
Donc lorsque l'infirmier m'a vu, et qu'il a commencé à m'expliquer le fonctionnement d'une post cure (car je ne connaissais pas), ma fille à tout de suite dit mais vous allez la faire déprimer, eh oui elle avait raison, ce n'était pas pour moi, et lorsque l'on a dit que j'étais fibro, qu'il y avait un manque de sommeil, mais qu'en aucun cas je ne déprimais (pour cause j'ai fait de la dépression) lui même a convenu qu'en effet je n'avais pas ma place là-bas. Du coup nous avons fait demi-tour et je suis rentrée, mais de par leur comportement j'ai commencé à douter, et surtout comme je n'ai aucun souvenir de ce que j'ai fait entre le jeudi et le dimanche, j'avais peur pour la première fois de ma vie de rester seule, donc j'ai appelé une amie et suis partie 4 jours, mais comme je n'ai pas l'habitude d'être tout le temps avec du monde, il fallait rentré en plus j'avais un début d'ottite, et cette peur il fallait la combattre car de toute façon un jour ou l'autre il aurait fallu que je rentre chezmoi.
RESULTAT DES COURSES CE N'EST PAS MOI QUI AURAIT DU ALLER LA-BAS MAIS LA PSYCHIATRE, CAR EN PLUS ELLE M'A PRIS POUR UNE IMBECILE LORSQUE JE LUI AI DIT QUE LE MEDECIN URGENTISTE M'AVAIT DIT QUE CE SERAIT BIEN DE COMPRENDRE LE POURQUOI JE NE DORMAIS PAS PUISQUE CELA ETAIT DEJA LA AVANT LA FIBRO, ET QU'IL EXISTAIT DES CLINIQUES DU SOMMEIL.
LA REPONSE QU'ELLE ME DONNA EN REGARDANT L'INFIRMIERE QUI ETAIT DANS LE BUREAU AVEC MOI C'EST QUE J'AVAIS VU CELA DANS DES FILMS ????
DONC POUR SON INFORMATION ET POUR NE PAS QU'ELLE PARAISSE BETE AUPRES DE CES CONFRERES JE SUIS EN TRAIN DE LUI FAIRE UN DOSSIER COMPLET SUR LES CLINIQUES DU SOMMEIL, ET JE VAIS ALLER LA VOIR DANS LA SEMAINE, CAR SI IL Y A UNE CHOSE QUE JE NE SUPPORTE PAS ET D'AILLEURS QUE JE N'AI JAMAIS SUPPORTE C'EST QUE L'0N ME PRENNE POUR UNE CONNE, MEME CA ELLE NE L'A PAS VU LORS DE SA CONSULTATION !!!!!!!
Nathalie Grenier a retrouvé le goût de vivre depuis que la photographie est entrée dans sa vie, et surtout l'Armada, en septembre dernier. Elle a suivi l'équipe sur la route et ses photos font le tour des joueurs à travers la ligue.
En 2000, la Mirabelloise était une femme très active œuvrant dans le domaine de l'automobile. Chaque jour, pour se rendre au travail et revenir à la maison, elle marchait 25 minutes. «J'ai toujours aimé marcher et courir», mentionne-t-elle.
Mais voilà qu'à la fin de l'année 2000, elle éprouve de la difficulté à se rendre au travail. Elle était épuisée et avait mal aux jambes. «Le matin, j'avais l'impression qu'un train m'était passé dessus.»
Elle a commencé à se coucher de plus en plus tôt, mais rien à faire, l'énergie n'est jamais revenue et elle commençait à avoir mal partout. Deux mois plus tard, elle consulte son médecin qui lui dit qu'elle fait une dépression majeure. Nathalie n'en croit pas un mot: «J'aimais mon travail et j'aimais la vie.»
Après un autre mois d'attente, elle consulte un autre médecin qui lui donne le même diagnostic, mais il la réfère à l'hôpital Douglas où elle rencontre un psychiatre et un psychologue. Après quelques rencontres, le verdict tombe, la maladie n'est pas mentale, mais bien physique.
D'autres examens sont nécessaires pour trouver la cause exacte. Elle rencontre donc un neurologue et un rhumatologue, elle passe un scan, un test à résonance magnétique et c'est en 2003 qu'elle apprend qu'elle devra composer avec la fibromyalgie pour le reste de sa vie.
La sédentarité nocive
Sortir était devenue difficile puisqu'elle avait peine à marcher et bouger. La sédentarité a donc fait son entrée dans la vie de Nathalie, ce qui a amené des troubles de panique et de l'anxiété.
Ne voulant pas prendre de médicaments pour ses problèmes psychologiques, elle a consulté un psychologue qui l'a aidée à vaincre ses crises de panique. «J'ai recommencé à fonctionner malgré la douleur, mais je devais gérer l'anxiété. De plus, je suis orgueilleuse et je ne voulais pas qu'on me voie dans cet état, donc je ne sortais plus.»
La photographie guérisseuse
Nathalie avait fait de la photographie, étant plus jeune, et n'avait jamais vraiment arrêté, sauf qu'elle n'en faisait pas beaucoup puisqu'elle avait le moral à zéro.
C'est en voyant les photos de ses amis sur Facebook qu'une étincelle a rejailli en elle: «Je voulais sortir pour prendre des photos et, petit à petit, je me sentais revivre. Cet été, un ami m'a demandé de prendre des photos de ses matchs de hockey amicaux au Centre d'excellence Sports Rousseau. C'était presque un miracle que je réussisse à rester debout pendant deux heures et de me retrouver dans un endroit public sans anxiété. Je ne remercierai jamais assez cet ami.»
L'Armada fait son entrée
Son conjoint des 12 dernières années, Steeve Gaudreault, entend parler de l'arrivée d'une équipe junior dans le coin, plus précisément à Boisbriand. Le couple va donc voir un match hors concours et rapidement, ils y prennent goût.
«Au début, on allait voir les matchs, mais je ne prenais pas de photos, a-t-elle indiqué. C'est quand nous sommes allés à l'extérieur que j'ai commencé à prendre des photos et à les mettre sur Facebook.»
Rapidement, les joueurs l'ont remarquée et lui ont fait des demandes de photos. «Quand je vais sur la route, je mets mon chandail afin que les joueurs sachent que je suis là, surtout dans la période d'échauffement», dit-elle.
En tout et partout, elle a visité 11 amphithéâtres et elle ajoutera Rimouski et Québec à sa liste d'ici la fin de la saison. Seuls les arénas du Cap-Breton, de Saint John et de l'Île-du-Prince-Édouard n'en seront pas.
La dernière semaine a été longue pour Nathalie, puisque l'Armada a disputé quatre rencontres en cinq soirs dans les Maritimes et, comme elle avait déjà un engagement, elle n'a pu s'y rendre.
De fil en aiguille, elle s'est attachée aux joueurs: «J'ai une admiration pour ces jeunes hommes qui ne gagnent pas des millions comme dans la LNH, mais qui s'imposent une routine de vie assez sévère.»
Quand William Racicot a été échangé aux Screaming Eagles du Cap-Breton, elle s'est rendue à Acadie-Bathurst et Moncton pour prendre des clichés de ses premiers coups de patin avec sa nouvelle formation.
«Disons que depuis septembre, je vais très bien. J'ai mal au dos depuis deux semaines, mais je ne laisserai pas la fibromyalgie contrôler ma vie. Rien ne va m'empêcher de prendre mes photos.»
Malgré tout, elle ne se considère pas comme une vraie partisane de l'Armada!
Pupuce, Câline & Sweet ma page
