URGENT
URGENT : recherche femme engagée en politique et s'investissant dans le dossier "douleurs"
Lorsque nous vous avons écrit
dans le dernier bulletin "Le dossier bouge" c'est que de nombreuses
informations montrant que la fibromyalgie devient un sujet d'actualité
nous arrivent aux oreilles.
Aujourd'hui, il nous est demandé le nom de femmes politiques s'investissant concrètement dans le "dossier douleur" et/ou plus particulièrement celui de la fibromyalgie. Nous vous remercions ainsi de votre participation en nous envoyant un
mail avec le nom de cette "femme politique", si vous en connaissez une,
et de nous situer son combat. Nous transmettrons ainsi à nos
interlocuteurs. Cette demande est très urgente.
Ensuite, nous voudrions souligner qu'il nous fallait organiser la "Journée Mondiale du 12 mai" fatalement à Paris pour alerter au niveau national sur cette action.
C'est aussi une des raisons de mon déménagement sur Paris et je peux
vous assurer que cela fut très constructif, même au delà de nos
espérances. Ainsi, si nous sommes conscients que vous ne pouvez pas partager avec nous concrètement ces deux journées, nous vous remercions de comprendre que ceci représentait un investissement très important pour les malades que nous sommes, mais un investissement nécessaire. Il
est parfaitement utopique d'imaginer que nous aurions pu monter un tel
spectacle dans chaque grande ville de France. . Dans tous les cas pas
sur la base d'un bénévolat de malades ayant déjà beaucoup de mal à
gérer leur propre quotidien. Nous vous rappelons que nous ne sommes pas subventionnés
Je
voudrais à nouveau vous donner confiance en l'avenir de la
fibromyalgie, le dossier bouge, et vous avez été informés de mon
audition prochaine au Parlement Européen. Auriez-vous pu vous imaginer
cela il y a seulement 6 mois ?
Alors, merci de comprendre que nous continuons à faire avancer le dossier et que l'aspect "ludique" du 12 mai cache cependant un investissement lourd et sans faille par les bénévoles malades que nous sommes pour que cette manifestation puisse avoir lieu.
Enfin, nous devrions pouvoir, au courant du mois de juin, vous donner de nouvelles informations sur l'impact des actions menées.
Bien à vous
Carole Robert